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L’Unione Europea intende dotarsi per la prima volta di un organico piano di lotta contro il cancro. Le consultazioni inizieranno formalmente il 4 febbraio, in occasione del «World cancer day», ma già da alcune settimane la Commissione Europea è al lavoro per porre le basi del documento.

«Il cancro – aveva detto il commissario alla Salute, Stella Kyriakides, nel presentare il progetto – è un enorme fardello per i cittadini, la società e l’economia. Il piano europeo sarà l’occasione per dimostrare ciò che l’Europa può fare concretamente per i cittadini. Lavorerò in stretta collaborazione con gli Stati membri, il Parlamento europeo e tutte le parti interessate, in particolare i cittadini, perché solo partecipando tutti insieme a un unico sforzo comune possiamo essere davvero efficaci nella lotta contro il cancro».

In quest’ottica di condivisione, lunedì a presentare le proprie richieste e i suggerimenti sono stati gli stessi pazienti oncologici, rappresentati dalla «European Cancer Patient Coalition» (Ecpc), il coordinamento di oltre 400 associazioni dei 28 Paesi dell’Unione. In un incontro con il commissario Kyriakides, la delegazione ha ribadito il ruolo significativo che i malati di cancro possono avere nel dare forma al piano, armonizzando le differenze nazionali e riducendo le disparità. Tra le priorità indicate, spiega la presidente dell’Ecpc Kathi Apostolidis, c’è la realizzazione «di reti complete per la cura del cancro (Cccn) distribuite in tutta l’Europa, in grado di servire un milione di persone ciascuna». Strutture efficienti, considerate «la spina dorsale di un piano ben funzionante». Al commissario è stato anche chiesto di includere nel piano le reti di riferimento europee (Ern) e di tenere in grande considerazione strumenti di supporto a lungo termine per i malati di cancro guariti: alcuni aspetti fondamentali – come l’assistenza psicologica, la riabilitazione nutrizionale e gli strumenti economici per il reinserimento nella vita 'normale' – sono ancora spesso sottovalutati dai singoli Stati, così come le discriminazioni nei confronti di chi, dopo aver affrontato la malattia, si trova a essere lasciato solo dalla società.

«L’incontro con il commissario – commenta Elisabetta Iannelli, vicepresidente Aimac (Associazione italiana malati di cancro) e segretario generale di Favo (Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia) – rappresenta un’apertura molto importante perché dimostra che il contributo delle associazioni dei pazienti è considerato imprescindibile per garantire nelle singole nazioni uno standard di qualità omogeneo». Ancora oggi, infatti, sono profonde le disparità territoriali nell’accesso alle cure, anche confrontando le regioni italiane. «Oltre all’attenzione per le terapie, è fondamentale – prosegue Iannelli – continuare ad aiutare chi sopravvive alla malattia. Per fortuna, con il miglioramento delle cure, sempre più persone superano il cancro. Ma se vengono negati loro strumenti di sostegno e di inclusione sociale e lavorativa non viene completata realmente la presa in carico da parte della comunità. E così la guarigione clinica non corrisponde alla guarigione sociale».

Durante e dopo la malattia, all’isolamento, spesso si aggiungono anche gravi difficoltà economiche. Secondo l’11° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici presentato dalla Favo mesi fa, i malati di cancro in Italia sono circa 3.300.000, di cui quasi 700mila in trattamento. Per loro il Sistema sanitario nazionale spende circa il 14% del fondo sanitario complessivo, una quota pari a circa 16 miliardi di euro che comprende tutta la filiera dei servizi sanitari (di prevenzione, diagnostici, specialistici, ospedalieri e chirurgici, farmaceutici, radioterapici, domiciliari e residenziali). Eppure, il malato è chiamato spesso a mettere mano al portafogli per sopperire a una serie di esigenze mediche e assistenziali non del tutto compensate dall’assistenza pubblica: in totale è di circa 5 miliardi di euro la spesa annua sostenuta direttamente dai malati.

E anche chi è guarito spesso si trova in difficoltà, non avendo accesso a strumenti assicurativi, finanziamenti o mutui. Questa situazione viene definita, con un termine coniato negli Usa, 'tossicità finanziaria'. Sulla famiglia l’impatto economico della malattia è molto pesante (si aggira intorno ai 20mila euro l’anno) e chi parte da una condizione di fragilità economica non riesce quasi mai a curarsi in modo completo, arrivando a rischiare il tracollo finanziario.

L’Italia presenta comunque una situazione migliore rispetto ad altri Paesi europei, con regole e norme esemplari. Dal 2011 esiste il «Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro», dove vengono previsti anche servizi 'avanzati', come la riabilitazione oncologica, il sostegno psicologico e un accurato sistema informativo a favore dei pazienti, al fine di fornire informazioni utili per affrontare la malattia con consapevolezza e determinazione. Alcune misure però non sono mai state realizzate: «La stesura e il varo del Piano europeo – conclude Iannelli – possono essere stimoli significativi per portare l’Italia ad attuare ciò che, finora, è rimasto sulla carta».