Suicidio assistito: nel cantiere della legge manca la famiglia. Ma il malato non è solo

Colpisce la sostanziale marginalità della famiglia nel decennale dibattito in Italia sul “fine vita” e nei disegni di legge che nel tempo si sono succeduti. Si tratta di un punto di discontinuità notevole, a mio parere non condivisibile, rispetto alla legge sul consenso informato ai trattamenti sanitari (legge 219/2017) e alla legge sulle cure palliative (legge 38/2010). Quest’ultima, mentre tutela il diritto del malato terminale ad accedere alla medicina del dolore e a un accompagnamento multidimensionale e olistico verso la morte, riconosce il ruolo cruciale che la famiglia riveste in tale frangente.

L’articolo 1 è emblematico: il fine dell’intervento pubblico è garantire il sollievo dal dolore e dalla sofferenza «sia del malato sia della sua famiglia». Nell’intera trama legislativa traspare la consapevolezza che la famiglia è provider e receiver di cura: soggetto attivo e compartecipe del processo assistenziale e a sua volta destinataria di tutela e di sostegno. Nella formulazione di questo articolo traspare una concezione ampliata del diritto alla salute, che si estende oltre la dimensione individuale per abbracciare quella comunitaria e relazionale. Le linee guida ministeriali e gli accordi Stato-Regioni hanno ribadito questo principio, prevedendo un’assistenza continuativa che comprenda anche il supporto ai familiari. Anche la legge sul consenso informato ai trattamenti sanitari (legge 219/2017) guarda alla dimensione allargata della cura, sebbene in maniera meno marcata, dato che il coinvolgimento dei familiari o delle persone vicine al paziente è subordinato al suo esplicito consenso (cfr. articoli 1 e 3).

Eppure, il coinvolgimento dei familiari è la prassi: nelle corsie degli ospedali, negli hospice, nelle case dei malati, anche terminali, i medici plasmano e smussano i dettami normativi allargando l’alleanza terapeutica del paziente alla cerchia familiare o delle relazioni intime. E non potrebbe che essere così. La famiglia, a prescindere da quale sia in concreto il modello familiare, ha una funzione sociale che si esprime nella “cura qualificata” dei soggetti fragili. È quanto emerge nelle norme costituzionali con specifico riguardo alla cura dei figli minori (articoli 30 e 37), così come in una pluralità di interventi legislativi di carattere socio-assistenziale anche a favore di adulti non autonomi. Penso alla legge per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone disabili (104/1992), a quella sui servizi socio-assistenziali (328/2000) o alla cosiddetta “legge anziani” (33/20023): in tutte alla famiglia è riconosciuto un ruolo apicale.

Si potrebbe dire che tale riconoscimento derivi da scelte politiche sulla distribuzione del carico dell’assistenza tra i diversi attori coinvolti, ma leggere tali norme in questa luce è in parte fuorviante. Nella rete di sostegno alla persona malata, che ha bisogni di cura non solo medica ma anche materiale, morale, spirituale e psicologica, la famiglia ha di fatto un ruolo apicale nella misura in cui riesce a farsi tramite per condurli – con i mezzi suoi propri – a soddisfazione. È un ruolo, dunque, che l’ordinamento non crea ma piuttosto recepisce.

In tale prospettiva, il dibattito sul fine vita non può escludere la famiglia senza tradire i princìpi giuridici che governano la tutela della vulnerabilità. La cura della persona non è un atto individuale ma un processo di relazione. Se l’obiettivo è il mantenimento della dignità del paziente e della qualità della vita fino all’ultimo istante, il coinvolgimento dei familiari costruisce un contesto affettivo e relazionale cruciale per accompagnare il percorso verso la morte con rispetto e umanità. Se il malato non è più considerato un soggetto isolato ma un essere in relazione, parte di una rete di affetti e responsabilità condivise, la famiglia diventa protagonista del processo, mediatore di umanità tra paziente e istituzioni, garante della continuità affettiva e della personalizzazione dell’assistenza.

Se questi sono i princìpi giuridici che governano la cura della persona fragile, essi non possono essere ignorati o distorti quando si tratti del suo accompagnamento alla morte, anche – e a maggior ragione – se volontaria.

È la stessa Corte costituzionale ad aver rimarcato a più riprese come le cure palliative (legge 38/2010) costituiscano un passaggio preliminare all’accesso alla morte medicalmente assistita. Se così è, allora non può che darsi continuità alla trama legislativa, riconoscendo che nella fase terminale della vita la famiglia fornisce un contributo (provider di cura) necessario alla realizzazione della dignità della persona, e pertanto deve a sua volta essere destinataria (receiver) di supporto. Perciò, ogni riflessione sul fine vita che escluda la famiglia rischia di dimenticare la dimensione più autenticamente umana e relazionale del tema. La famiglia è, insieme, luogo di accoglienza e di restituzione di senso, ponte tra la vita e la sua conclusione. Come ricordava Viktor E. Frankl, «ciò che dà senso alla vita dà senso anche alla morte»: ed è nella condivisione affettiva e relazionale che questo senso può essere pienamente ritrovato.