«Noi al Quirinale con Noemi, la nostra bambina “maestra di vita”»

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha consegnato al Quirinale, le onorificenze dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana conferite motu proprio il 31 gennaio a cittadine e cittadini che si sono distinti per il loro impegno nel sociale, manifestato attraverso l'uso etico e responsabile dei social network, l'attività sportiva come mezzo di inclusione, l'arte come strumento di integrazione sociale, l'assistenza e il supporto ai detenuti, le attività solidali e di volontariato, per aver costruito un modello di imprenditoria etica, per l'impegno elargito nella tutela del bene della salute, anche al di là dei confini nazionali, per il coraggio e l'eroismo dimostrato, oltre i propri doveri professionali, per essersi resi esempi di cittadinanza attiva. Tra loro, anche

Andrea Albano Sciarretta e Tahereh Pisciotta, 38 anni, da Guardiagrele (Chieti), Cavalieri dell’Ordine al merito della Repubblica italiana: «Uniti dal comune impegno per la valorizzazione e la tutela della salute psico-fisica» della loro figlia Noemi, divenuta simbolo per la resistenza e la lotta contro una malattia come la Sma (Atrofia muscolare spinale), acronimo “tradotto” dai promotori dell’Associazione Progetto Noemi in “Senza Mai Arrendersi”. Appena uscito dal Qurinale, papà Andrea e mamma Tahereh hanno scritto per Avvenire questo commosso “reportage” di una giornata indimenticabile.

Ringraziamo il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, per averci insigniti del titolo di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana.

In questi tredici anni Noemi, e tutti i bambini come lei, ci hanno insegnato il valore inestimabile della vita. Un valore che non può essere misurato in termini economici o burocratici, ma che rappresenta il fondamento stesso di una comunità civile.

Ogni giorno migliaia di famiglie lottano affinché siano riconosciuti i diritti dei propri figli e dei genitori caregiver familiari, e affinché sia garantita una risposta efficace ai bisogni sanitari e sociali, attraverso sostegni e tutele concrete, quale base fondante di un’istituzione attenta, presente e responsabile.

Noi abbiamo dovuto lottare senza arrenderci di fronte ai tanti muri burocratici, sanitari e sociali incontrati. Abbiamo chiesto con forza attenzione e pieno riconoscimento del diritto alla vita.

Oltre il riconoscimento ricevuto oggi, esiste un quotidiano fatto di sacrifici al limite dell’impossibile, che continua a esserci per tante famiglie. Essere Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana rappresenta una spinta a proseguire obiettivi di vitale importanza e a contribuire a una maggiore consapevolezza nazionale su cosa significhi dedicarsi ventiquattro ore su ventiquattro alla gestione di patologie gravi e complesse.

Il valore più profondo di questa onorificenza è il riconoscimento che le nostre realtà esistono. Ed è arrivato il momento di prendersene cura in modo strutturale, attraverso un’istituzione che sappia farsi madre e padre, che investa senza esitazioni sulla qualità della cura e della vita, sia in ambito ospedaliero che territoriale.

Per due genitori è difficile accettare che la propria figlia sia orfana di cura. Allo stesso tempo, non accetteremo mai che sia orfana di Stato.

Ora più che mai occorrono risorse, sostegni e tutele concrete, affinché tante persone comuni non siano costrette a sostituirsi completamente alle istituzioni, acquisendo competenze mediche e sanitarie per sopperire a carenze del sistema. I caregiver familiari devono essere sostenuti e accompagnati, messi nelle condizioni di non soccombere psicologicamente, economicamente e socialmente e di continuare a essere, prima di tutto, persone. Il caregiver familiare va sostenuto, non può sostituirsi a quanto uno Stato dovrebbe garantire.

La storia di Noemi, e con lei di Progetto Noemi, è una storia che parte dal basso. Una storia lunga che ha trovato lungo il percorso, per grazia di Dio, l’attività di professionisti che hanno offerto in maniera volontaria e disinteressata la propria opera, di alcune istituzioni ospedaliere e di una comunità che si è stretta abbracciandoci e sostenendoci nel raggiungere obiettivi di vitale importanza. Noemi, attraverso il suo sorriso e la sua determinazione, ha trasformato la parola Sma in “Senza Mai Arrendersi” e rappresenta la voce di centinaia di realtà. Siamo onorati che il nostro esempio rappresenti oggi valore nazionale: significa che combattere con profondo sacrificio e indomita perseveranza per il riconoscimento di diritti inalienabili, mettendo al primo posto la persona umana, è sempre la strada giusta da percorrere. Crediamoci sempre, insieme.

Questa onorificenza non rappresenta per noi un punto di arrivo, piuttosto un mandato da parte del Presidente della Repubblica a un impegno rinnovato verso tutte le tante altre famiglie che non hanno voce e lottano e soffrono nel silenzio.

Grazie Presidente Mattarella. Grazie Italia. Grazie Abruzzo.

Continuate a starci accanto e a sostenerci: insieme abbiamo ancora molto da fare.