martedì 25 luglio 2017

È un momento davvero triste per il piccolo Charlie Gard, per i suoi genitori, per la medicina e per l’umanità intera, eppure non è un giorno senza ulteriore speranza. La rinuncia a una cura ormai apparsa qui e ora disperata per Charlie, non si è tradotta in una rinuncia alla cura possibile che sarà domani per altri. Ogni centesimo offerto per far vivere il figlioletto di Conni e Chris Gard sarà impiegato, attraverso una Fondazione, per sostenere la ricerca sulle malattie mitocondriali e per garantire «il trattamento più precoce possibile» di chi dovesse esserne affetto. E questa è parte importante dell’estrema lezione di un caso che ha straziato i cuori, inquietato le coscienze e scosso anche gli indifferenti. Una nuova e forte lezione d’amore.

Ma ripercorriamo il cammino fatto. Alla fine la ragionevolezza giuridica e clinica aveva prevalso sul preconcetto della «inutilità» di ogni cura per il piccolo Charlie, da cui aveva preso le mosse la sentenza dell’Alta Corte britannica, e sulla autoreferenzialità delle competenze in materia di terapie sperimentali per la «sindrome da deplezione del Dna mitocondriale legata a mutazioni nel gene RRM2B», che aveva strenuamente contrapposto i medici del londinese Great Ormond Street Hospital ai genitori del bambino. Due settimane fa il togato Nicholas Francis ha acconsentito a nominare un perito esterno all’ospedale, coadiuvato da un gruppo di esperti internazionali che si era messo a disposizione su iniziativa dell’eccellente ospedale romano Bambino Gesù, per riconsiderare la possibilità di una opzione terapeutica straordinaria. I camici bianchi del famoso nosocomio britannico hanno collaborato con il professor Hirano e i suoi colleghi per una ulteriore valutazione, obiettiva e aggiornata, del quadro clinico di Charlie in relazione all’appropriatezza della somministrazione di desossiribonucleosidi, l’approccio terapeutico innovativo di cui Hirano è il maggior esperto.

Ma, per le malattie metaboliche ereditarie a esordio precoce che colpiscono prevalentemente il sistema nervoso centrale e il muscolo cardiaco e scheletrico, «il tempo è breve», come scriveva Euripide – pochi mesi prima di morire lui stesso – nella tragedia de "Le Baccanti". E «intanto fugge irreparabilmente», gli fece eco Virgilio ne "Le Georgiche". Davvero irreparabile è apparso agli occhi esperti il danno ai tessuti del bambino provocato dal persistere del difetto della respirazione cellulare presente nei suoi mitocondri, con il conseguente accumulo per mesi di metaboliti tossici, tra i quali l’acido lattico e altri acidi organici e le «specie reattive all’ossigeno» (i cosiddetti ROS), che provocano ingenti danni biochimici alle cellule. Come da queste colonne era già stato osservato, si sarebbe potuto e dovuto valutare da subito (non appena completata la diagnosi molecolare) – anziché perdersi in ostinate e sterili diatribe sulla «qualità» e la «dignità» della vita del bambino malato – l’opportunità della terapia sperimentale di bypass metabolico. Come la solida e condivisa esperienza di chi lavora in questo campo documenta, le probabilità di successo sono inversamente proporzionali ai mesi dopo il parto, e ogni settimana è preziosa per tentare di contenere il danno metabolico e ai tessuti.

La decisione dei genitori di Charlie di non insistere ulteriormente per un tentativo terapeutico che appare, allo stato clinico attuale (convincentemente documentato dal perito esterno e dai clinici che hanno esaminato i referti delle indagini strumentali eseguite) come irragionevole, perché sproporzionato all’esito prevedibile che non arrecherebbe reale beneficio al bambino, non è una sconfitta, ma una vittoria. Non è la resa di una madre e di un padre coraggiosi e combattivi di fronte a una ineluttabile volontà medica e giuridica tesa a impedire ad ogni costo l’accesso a una via di speranza per la salute del proprio figlio, ma è l’affermazione realistica, ragionevole e moralmente condivisibile che il tentativo terapeutico, allora da essi chiesto, oggi risulterebbe futile, arrecando sofferenze al piccolo senza aprire prospettive di recupero funzionale che lo sottraggano alla progressiva degenerazione neuromuscolare e alla morte.

La loro decisione di desistere da ulteriori ricorsi terapeutici, presa ieri dinnanzi al giudice, è altrettanto carica di autentico amore, indefettibile e tenace, per il piccolo Charlie di quella dei mesi scorsi di non rinunciare a offrire al loro unico figlio una possibilità straordinaria di affrontare la sua malattia attraverso un approccio sperimentale sì, ma – se attuato per tempo – non scientificamente e clinicamente impercorribile. Un gesto d’amore estremo, ultimo, quello di Connie e Chris, che suona al tempo stesso come un giudizio severo sullo stato di parziale abbandono terapeutico in cui din fatto è stato tenuto il loro figlio nei lunghi mesi della contesa giuridica, e un monito pesante per tutti – genitori, medici e giudici – affinché situazioni di questo genere non si ripetano. Non un amore senza verità, senza giudizio; né un verità, un giudizio senza amore, privo di una tensione al vero bene di Charlie. Un gesto che ha ultimamente sottratto la decisione sulla vita di Charlie a un luogo improprio, quello di un tribunale, e la ha riconsegnata all’ambito che le è connaturale, quello dell’amore dei suoi genitori. Ma anche un gesto limpido e pubblico – di certo costato loro una indicibile sofferenza – che ha sottratto la dolorosa e drammatica vicenda del piccolo a una ulteriore esposizione mediatica costruita sulla ridda di ipotesi e controdeduzioni circa le sue reali condizioni cliniche e la circostanze che hanno portato alla loro decisione. Come ha affermato Grant Armstrong, il legale di Connie e Chris, essi hanno preso «la più dolorosa delle decisioni, quella che solo i genitori possono prendere». E di fronte a essa noi ci inchiniamo, levando – da cristiani – gli occhi al Signore della vita nelle cui mani è affidata quella di Charlie, dei suoi genitori e la nostra.

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