La "barchetta di carta" davanti al Campus BioMedico di Roma

Una grande “barchetta di carta”, lunga tre metri per due quintali di peso, simbolo universale del desiderio da bambino di esplorare mondi lontani con la fantasia. Si trova da qualche giorno nei giardini della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma e si chiama “Astrobarca di Berni”.

È un’opera in acciaio, realizzata dall’artista Daniele Sigalot in ricordo di Bernardo Marziani, il ragazzo di 20 anni che si è spento il 13 giugno al Policlinico, dove era in cura dal 2022 per un sarcoma di Ewing alla gamba sinistra. I suoi genitori, la giornalista e scrittrice Elena Martelli e il critico d’arte e giornalista Gianluca Marziani, insieme alla Wem Gallery di Marco Bracaglia, hanno donato l’opera, per ricordare l’entusiasmo per i viaggi di Bernardo ma anche per rappresentare il percorso di accompagnamento che i sanitari quotidianamente compiono al fianco dei malati, con passione, vicinanza e dedizione.

Bernardo, che viveva tra Roma e Amsterdam per motivi di studio, ha avuto la forza di raccontare passo dopo passo sui suoi canali social la lotta contro la malattia, condividendola con tanti altri ragazzi. Il sarcoma di Ewing è un tumore raro delle ossa e delle parti molli, ad alto grado di malignità, che insorge soprattutto negli adolescenti (l’85% dei casi si verifica intorno ai 15 anni). Ogni anno in Europa vengono diagnosticati 600 nuovi casi, di cui circa 60 in Italia. Bernardo ne parlava apertamente su Instagram e TikTok, rispondendo alle tante domande sui suoi trattamenti quotidiani. Per esempio, ha descritto anche il casco refrigerante impiegato durante le chemioterapie a infusione per ridurre la caduta dei capelli: una tecnologia poco diffusa in Italia e che al Campus viene impiegato da tempo.

Bernardo in una foto di famiglia - Foto Fabio Lovino

«L’idea dell’Astrobarca - ricorda il padre di Bernardo – nasce nel mio ambito di lavoro ma è stata accolta con grande entusiasmo e calore familiare da parte di tutto il Campus, come messaggio di speranza e di luce. Mio figlio aveva una grande autonomia di pensiero e ha portato dentro di sé la memoria segreta della malattia, trovando dentro di lui lucidità e fermezza nel riconoscere lo stato reale delle cose». E poi una riflessione personale: «Dopo il trauma della perdita di un figlio di 20 anni, credo ancora di più nel potere balsamico dell’amore, dell’arte e della bellezza per ogni essere umano. Senza poesia si rischia di impazzire, è quasi impossibile superare il dolore».

L'inaugurazione dell'opera d'arte che ricorda il messaggio di Bernardo - .

«La Scienza per l’Uomo» è la mission che caratterizza il Policlinico Campus Bio-Medico fin dalle sue origini, basando l’ attività sulla centralità della persona e sull’umanizzazione delle cure e del rapporto con i pazienti. Uno sguardo contemporaneo sulla medicina, che può dare risultati importanti non soltanto per l’aspetto sociale e umano del paziente, ma anche nella terapia stessa. «Il rapporto di cura – spiega il professor Bruno Vincenzi, responsabile del Day Hospital oncologico del Policlinico che ha seguito Bernardo durante tutto il decorso della malattia – è sempre biunivoco e dalla conoscenza reciproca traggono vantaggio anche medici e infermieri. La spersonalizzazione della medicina che vede il paziente come fruitore di servizi è lontanissima dalla realtà, ancora di più nel campo dell’oncologia. Il rapporto medico-paziente ha un impatto importante nell’accettazione della prognosi ma anche nell’intraprendere percorsi terapeutici pesanti. L’esempio di Bernardo non può lasciare indifferenti. Il suo sguardo attento e sereno, il suo sorriso lo hanno accompagnato fino alla fine e resteranno per sempre impressi in me».

In occasione dell'inaugurazione dell'opera d'arte, sabato 22 febbraio, la Fondazione ha voluto ribadire l'importanza cruciale della ricerca scientifica, specialmente per le patologie rare che spesso lottano per ottenere finanziamenti adeguati. Con il sostegno dei genitori di Bernardo è stato istituito un fondo a nome del giovane, dedicato al finanziamento di studi avanzati sui sarcomi e mirato a produrre risultati significativi non solo nella ricerca, ma anche nel miglioramento concreto dell'assistenza ai pazienti nel medio e lungo termine.