Sindrome di Down, l'assessore emiliano-romagnolo corre ai ripari
mercoledì 5 aprile 2023

Gentile direttore,
in presenza di temi che coinvolgono le nostre coscienze, le nostre convinzioni più profonde, non c’è una delibera o una determinazione dirigenziale che possa rappresentare la risposta “giusta e adeguata”. Ma, d’altro canto, per chi si trova a dover governare (pro tempore) comunità complesse, che hanno al proprio interno sensibilità diverse, esiste il dovere di rendere disponibile ai cittadini che fossero interessati le progressive conquiste della scienza medica, che abbiano superato positivamente le indicazioni dei comitati etici e che siano conformi alla legislazione vigente. Mi preme specificare che il temine “eugenetica” (che, a mio parere, fa orrore al solo leggerlo) non c’entra nulla con il caso di cui stiamo parlando. Da decenni molte donne scelgono liberamente (non dimentichiamoci questa parola) di sottoporsi a test come l’amniocentesi, per diagnosi precoci durante le prime fasi della loro gravidanza. Procedure invasive, con qualche rischio anche per il feto, spiegano da sempre i clinici. Eppure, tante donne (che meritano rispetto) hanno scelto questa procedura, che il Servizio Sanitario pubblico rende giustamente disponibile. Ma se la ricerca, con i progressi che per nostra fortuna compie ogni giorno, rende disponibili procedure non invasive come il NIPT test, perché non rendere accessibile questo esame? Un piccolo prelievo di sangue, senza rischi per la donna e il feto. Attenzione: renderlo disponibile non vuol dire renderlo obbligatorio. E sono certo che questo sia ben chiaro all’onestà intellettuale dei lettori del suo giornale. Certo, è successa una cosa inammissibile: in alcuni moduli del nostro Servizio sanitario emiliano-romagnolo è stata inserita una frase, già da prima dell’avvio di questa legislatura regionale, che induce a letture diverse, e cioè la possibilità di evitare la nascita di bimbi Down. Superficialità o disattenzione che sia stata, lo ripeto: è inammissibile. Bene ha fatto chi me lo ha segnalato, e credo altrettanto rigorosamente ho disposto la rimozione di quel frammento di testo. Perché si tratta di parole che non rappresentano il nostro pensiero. Per questo cancelleremo quella frase: lo abbiamo già fatto nelle versioni online, scaricabili dal web, e lo stiamo facendo nelle versioni cartacee. Concludo davvero con una affermazione semplice, ma credo incontrovertibile: il servizio sanitario regionale ha l’obiettivo primario di mettere al centro la tutela della salute della donna e del nascituro, durante l’intero percorso nascita. Niente altro. Questo fanno migliaia di professionisti che ogni giorno, in tutte le nostre strutture sanitarie, mettono la propria scienza e coscienza al servizio di tutti noi.

Raffaele Donini Assessore alle Politiche per la salute Regione Emilia-Romagna


Registro volentieri, gentile assessore Donini, e ho personalmente verificato, l’avvenuta correzione online dell’informativa di cui lei parla. Ed è importante che sia stata avviata anche quella su carta (anche perché il materiale “errato” si può sempre ritirare e sostituire). Ricordo che i testi diffusi a cura del suo ufficio (ma confezionati sotto una responsabilità diversa dalla sua) invitavano sostanzialmente, sino a pochi giorni fa, a «ridurre le gravidanze portate a termine con la nascita di bambini con sindrome di Down». In altri termini: aborti selettivi. Ora non è più così. Bene. Bene anche che lei dichiari con giusta nettezza che quanto successo è «una cosa inammissibile». E bene che lei ribadisca che «il servizio sanitario regionale ha l’obiettivo primario di mettere al centro la tutela della salute della donna e del nascituro, durante l’intero percorso di nascita. Niente altro». Di questo c’è bisogno, e tutti sappiamo quanto, non solo in Emilia- Romagna (che gode di servizi di qualità) e nell’Italia intera. Un’ultima cosa: la dichiarazione d’intenti che ha deciso di cancellare, a suo parere per quanto «inammissibile», comunque «non c’entra nulla» con il rischio di deriva eugenetica denunciato dalla mamma che ha sollevato il caso, da portavoce di associazioni di persone con sindrome di Down e dei loro familiari e dal consigliere regionale del Pd Giuseppe Paruolo. Purtroppo, anche a mio parere, il rischio invece c’è, come quanto accade in altri Paesi dimostra tristemente. Per questo, gentile assessore, ha fatto bene a intervenire e a ribadire l’«obiettivo primario» di un’amministrazione al servizio dei cittadini, stare accanto alle future madri e ai bambini non ancora nati. L’arte medica esiste per questo.

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