giovedì 13 luglio 2017

Oggi l’Alta Corte di giustizia britannica deciderà se il piccolo Charlie sarà sottoposto a una terapia sperimentale che, messa nero su bianco su carta intestata dell’Ospedale Bambino Gesù e con la firma di specialisti del settore, potrebbe avere più o meno il 10% di possibilità di migliorare le condizioni del bambino, colpito da una malattia rarissima e, oggi, inguaribile.

Sappiamo che il dramma della situazione è nello scontro in tribunale fra i genitori di Charlie e i medici dell’ospedale londinese in cui è ricoverato: i primi da mesi chiedono che loro figlio possa accedere a un trattamento, pur sperimentale, mentre i dottori non solo si oppongono, ma vorrebbero anche sospendere i sostegni vitali – respirazione e nutrizione assistita – perché ritengono che morire sia il massimo interesse del piccolo, viste le sue condizioni, e considerata l’impossibilità di guarire o di migliorare sensibilmente. Se i giudici non accetteranno la nuova proposta di trattamento, e salvo colpi di scena, ai genitori di Charlie spetterà l’esperienza più orribile che si possa vivere, e cioè assistere impotenti alla morte procurata del proprio figlio: senza respiratore, infatti, Charlie morirà. La situazione legale che si è venuta a creare impedisce ai genitori di trasferire altrove il piccolo: una sorta di sequestro del bambino da parte delle istituzioni inglesi, che in questo modo dichiarano di tutelarlo, per il suo best interest.

C’è chi dice che siamo davanti a un caso clinico particolare perché raro e complesso, ma si sbaglia: si tratta di una questione innanzitutto umana e culturale, un nuovo paradigma che si sta imponendo nell’Occidente secolarizzato, con una ben precisa visione dell’uomo e della scienza, ed è di fondamentale importanza rendersene conto.

La Gran Bretagna che rifiuta una terapia sperimentale a Charlie è lo stesso Paese che, per primo al mondo, ha appena autorizzato una pesante manipolazione genetica da effettuarsi nella fecondazione in vitro, che farà nascere bambini con il Dna di tre persone, due donne e un uomo. Negli Stati Uniti è proibita dagli anni 90 per via delle numerose malformazioni rilevate nei concepiti (poi abortiti) con questa tecnica che, per ironia della sorte, nasce teoricamente come "terapia" per eliminare i difetti genetici nei mitocondri, gli stessi organelli malfunzionanti nel piccolo inglese (ma con la sua patologia non c’entra).

Non ci sono evidenze scientifiche sulla sicurezza per la salute dei bambini che potrebbero nascere con il Dna triplo, al contrario: gli esperimenti finora pubblicati mostrano che negli embrioni umani la sostituzione dei mitocondri malati con quelli sani di una "donatrice" non è pienamente controllabile. Il che significa che non si ha una ragionevole certezza che gli eventuali nati con questa tecnica saranno sani. Ma il via libera è stato dato ugualmente. In altre parole, da un lato si nega una terapia sperimentale a un bambino, che è già nato, che è già malato e che ha la morte come unica alternativa, per una malattia talmente rara che è difficile trovare altri pazienti vivi su cui sperimentare; al tempo stesso, nella stessa nazione, si consente di applicare una procedura ancora incerta per il concepimento programmato di bambini - cioè ancora non nati - consapevoli delle incognite sulla loro futura salute. E non solo: la si saluta come un segno di progresso scientifico.

Ricordiamo poi che la Gran Bretagna è stata la patria di Louise Brown, la prima bambina concepita in provetta: non è stato un esperimento, quello? Qualche tribunale aveva forse valutato rischi e pericoli, pesato costi e benefici? Per non parlare della ricerca che distrugge gli embrioni umani, dei tentativi di clonazione umana e di creare embrioni misti umano-animale (falliti), e potremmo continuare a lungo con la lista. Contraddizione fra evidenti azzardi e 'prudenza' per Charlie? No, tutt’altro. C’è un filo rosso che tiene insieme tutto questo, ed è la volontà di disporre liberamente della vita umana, è il poter decidere della vita e della morte dei propri simili, è il diritto di far nascere e quello di morire o far morire, e di poter stabilire come, quando, in che condizioni. Un delirio di onnipotenza che la battaglia di una mamma e un papà per il loro piccolissimo e inerme bambino ha svelato in tutta la sua disumana assurdità.

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