«L’attenzione al fenomeno della disabilità e al suo impatto sociale, sanitario e pastorale nella vita delle persone deve essere sempre più ampia ed efficace, con dati precisi che descrivano il fenomeno, incentivi alla medicina riabilitativa e reti di relazioni per accrescere vicinanza e condivisione». A dirlo è don Andrea Manto, direttore dell’Ufficio nazionale per la pastorale della sanità della Cei riferendosi alla frammentazione dei dati e degli interventi sulla disabilità e alla necessità, in questo particolare segmento della medicina, di un approccio culturale nuovo per «fare sistema» da parte sia delle strutture ospedaliere e residenziali sia dei responsabili della programmazione e dell’erogazione dei servizi di cura sul territorio. «La disponibilità di informazioni corrette e aggiornate sulle persone con disabilità è presupposto essenziale per un accompagnamento pastorale adeguato e per una pianificazione di strategie d’intervento che favoriscano la loro piena partecipazione allo sviluppo sociale, la tutela dei loro diritti e della loro dignità e la promozione di pari opportunità di accesso a impiego, istruzione, informazione, beni e servizi. Per questo – prosegue don Manto – è nato l’Osservatorio permanente della disabilità e della riabilitazione promosso dall’Ufficio Cei di pastorale sanitaria e facente capo all’Aris, con lo scopo di monitorare le principali problematiche clinico-scientifiche, politico-istituzionali, etico-antropologiche e organizzativo-gestionali». Una nuova realtà nel solco della storica e consolidata tradizione di presenza della Chiesa a servizio dei malati. «C’è sempre più l’esigenza di rendere evidenti i processi e gli esiti della presa in carico riabilitativa, di consolidare linee guida e protocolli operativi per affrontare la disabilità plurima e complessa, specie nell’età evolutiva» afferma Fiammetta Marchionni, neuropsichiatra responsabile della formazione dell’Istituto Serafico di Assisi. Gli fa eco Gino Brunozzi, presidente dell’Istituto: «Ci sentiamo pienamente impegnati nel documentare la qualità del nostro lavoro di diagnosi, cura, riabilitazione, ricerca, in attesa di risposte congrue e credibili da parte della istituzioni». Rafforzare le capacità progettuali delle strutture sociosanitarie di matrice religiosa perché il prendersi cura delle persone con disabilità è un’esigenza fondamentale che proprio l’Aris, a conclusione del recente convegno di Assisi dal titolo «Elementi di specialistica integrata nel trattamento della disabilità grave», ha posto come uno dei pilastri fondamentali della sua attività.«Partecipare in modo documentato e propositivo alla programmazione nazionale di indirizzo delle attività è uno degli obiettivi dell’Osservatorio – ha detto Sergio Dugone del coordinamento nazionale dei centri di riabilitazione Aris intervenuto al convegno presso l’Istituto Serafico – ma anche quello di raccogliere le informazioni in ambito regionale e sui singoli servizi e strutture allo scopo di favorire nuove forme di collaborazione con gli attori territoriali (istituzioni regionali, enti locali, famiglie, terzo settore), con particolare riguardo alle buone pratiche e agli aspetti innovativi».L’Osservatorio si pone dunque come luogo di confronto e collaborazione tra gestori di servizi e portatori di interesse verso di essi, nel tentativo di avviare processi di sistema per l’analisi dei problemi e delle risposte ad ogni livello. «Si lavora in primo luogo su processi leggeri con momenti periodici di confronto tematico aperti a tutti. Tuttavia, per accrescere la consapevolezza di partecipare a un’impresa comune e per migliorare la capacità comunicativa e la visibilità del percorso – aggiunge Dugone – si svilupperà una struttura più articolata chiamata a gestire strumenti ulteriori». Si pensa a banche dati soggette a periodico aggiornamento, a repertori di documenti per aree tematiche o territoriali, a pubblicazioni, all’utilizzo sistematico dei media più adeguati come internet. Interattività, confronto aperto e partecipato, condivisione dei percorsi professionali e delle competenze, sono i punti operativi vincenti ai quali si aggiungono la produzione di documenti base, le pubblicazioni su tematiche specifiche e la copertura di spazi nella stampa interna ed esterna del settore.