L’attuale fase di aumento dei prezzi dell’energia sta mettendo in difficoltà molti, in Italia e non solo. Ma alcune categorie di persone rischiano di soffrire più della media: si tratta di chi dell’energia elettrica ha assoluta necessità, come i malati di sclerosi laterale amiotrofica (Sla), che vedono la loro sopravvivenza legata al funzionamento di alcune apparecchiature elettromedicali (lo ha spiegato con chiarezza Salvatore Mazza lo scorso 9 settembre) e al mantenimento di un clima confortevole.

Per questo motivo, in occasione della XV Giornata nazionale della Sla – che ricorre domani –, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) ha promosso una iniziativa straordinaria, sintetizzata dallo slogan: “un contributo versato con gusto”, che punta a raccogliere un fondo da distribuire ai soci malati di Sla per allievare le conseguenze del caro energia.

Ne spiega il senso il tesoriere di Aisla, Alberto Fontana (presidente dei Centri clinici Nemo): «Attraverso il centro di ascolto, Aisla raccoglie le preoccupazioni e le necessità dei malati e delle loro famiglie – spiega –. E per dare un segnale concreto in questa circostanza ha pensato di creare un fondo sollievo straordinario per aiutare economicamente le famiglie. Usciamo dal canone delle Giornate, ma abbiamo ritenuto importante un’iniziativa che desse coraggio alle persone. Noi di Aisla siamo una comunità che vuole essere a fianco di chi tutti i giorni sperimenta le difficoltà della malattia. Oltre alle apparecchiature elettromedicali, infatti, anche la temperatura in casa non può essere abbassata come richiedono le misure di austerità proposte, perché il malato – allettato – soffre molto facilmente il freddo».

La campagna per il contributo straordinario ai soci si realizza grazie alla collaborazione con 15 cantine astigiane che forniscono bottiglie di Barbera d’Asti Docg e Docg superiore, e al sostegno di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Camera di commercio Alessandria-Asti, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriali della Provincia di Asti.

Domenica 18 settembre saranno distribuite circa 23mila bottiglie pregiate, dietro al versamento di un contributo minimo di 10 euro, in oltre 150 piazze italiane (l’elenco è disponibile sul sito www.aisla.it/giornata-nazionale-sla-2022/).

Aggiunge Fontana: «A questa raccolta si aggiungeranno risorse da parte di altre persone ed enti che ci sono vicini e ci sostengono: per esempio Fondazione Mediolanum, che ci è stata vicina anche in altre iniziative ». I soci trovano già sul sito di Aisla le istruzioni per chiedere il contributo a fondo perduto. Non sfugge l’aspetto profondo di questa iniziativa: «L’associazione tutti i giorni si batte – continua Fontana – perché ci sia un’attenzione da parte delle istituzioni per l’incremento delle risorse da dedicare ai malati, a partire dal fondo nazionale per la non autosufficienza. Con questa iniziativa particolare, abbiamo voluto dare un segnale: noi ci impegniamo a fondo, e possiamo chiedere altrettanto impegno alle istituzioni».

Perché l’obiettivo è quello di sostenere a 360 gradi persone (e famiglie) che vivono situazioni già molto difficili: «Non vogliamo che le persone pensino di non avere una via d’uscita – puntualizza Fontana – . La nostra comunità nella quasi totalità desidera vivere (e non solo sopravvivere), e noi dobbiamo sostenerli nella convinzione che questa sia la scelta giusta». Anche perché le necessità di una persona con Sla non terminano con l’esaurirsi (auspicabile) dell’emergenza energetica: «Non avere le risorse economiche per pagare l’assistenza di una persona allettata pone tante domande – sottolinea Fontana –. Siamo consapevoli dei sacrifici che fanno i malati e le loro famiglie. Vogliamo quindi proteggere anche la loro qualità della vita, anche per non cadere nell’inganno di scelte che non rispettano il desiderio di chi vuole vivere, nonostante le difficoltà».

La Giornata nazionale della Sla è anche l’occasione per fare il punto sui progressi della ricerca scientifica contro la malattia: «Stiamo raccogliendo i dati di una sperimentazione di nuovi farmaci contro una forma genetica di Sla, legata al gene Sod1, che paiono positivi. Ma sono per una fetta molto piccola dei malati. Ci conforta sapere – osserva Fontana – che c’è un intero mondo di ricercatori al lavoro per combattere la malattia: e abbiamo visto con il Covid-19 che quanto più numerosi sono gli sforzi, tanto prima arrivano i risultati». Anche perché – per quanto malattia rara – la Sla colpisce attualmente in Italia circa 6mila persone, secondo le stime del Consorzio europeo Eurals. Un altro segnale per attirare l’attenzione sulla Sla sarà realizzato questa sera con l’illuminazione verde di molti monumenti in tutta Italia: dalla Lanterna di Genova alla Reggia di Caserta, dalla Mole Antonelliana di Torino alla Fontana del Tritone a Roma, e a molti palazzi municipali (l’elenco completo sul sito di Aisla). Sono infatti circa 150 i Comuni che hanno aderito e sabato sera, grazie a una pellicola colorata sopra gli impianti esistenti, illumineranno di verde i monumenti: «Quindi senza alcun consumo energetico supplementare», conclude Fontana.