Uno scatto dello spettacolo "La stella dei desideri"

Victoria Martinez, ballerina e coreografa valenciana in Italia dal 1989 dopo essersi diplomata in arti coreutiche a Cannes, aveva cominciato a Trevignano Romano a tenere corsi di danza. La sua scuola era legata alla parrocchia e ben presto alla danza aggiunse il canto e la recitazione. Una triade oltre che artistica, anche terapeutica.

«Ricordo che venne una bambina con problemi patologici di memorizzazione di qualsiasi cosa che però riusciva a ricordare benissimo i movimenti di danza e i testi delle canzoni: il canto le stimolava aree cerebrali che sopperivano al suo genetico gap neuronale. I miei corsi hanno così cominciato a diventare sempre più una scuola di inclusione». E’ questa la lontana ed empirica genesi, sul campo, di Milleunavoce che dal 2016 (prima come Scuola d’arte a Roma, poi dal 2021 come realtà associazionistica) coinvolge giovani dai 5 ai 20 anni appassionati d’arte e che darà vita al musical “La stella dei desideri” in scena lunedì 28 aprile all’Auditorium San Pio X di Roma (ore 20.30) con un’anteprima per le scuole alle ore 10. Sul palco oltre 100 bambini e ragazzi dell’Associazione Milleunavoce e della Scuola di Musica Ponte Linari. L’intero ricavato verrà devoluto all’Associazione Italiana Sindrome di Moebius Onlus che si occupa di promuovere la ricerca scientifica su questa malattia genetica che colpisce attualmente in Italia circa 250 persone. Una patologia rara, spesso definita come la “malattia del sorriso” che comporta la paralisi dei nervi facciali, impedendo a chi ne è colpito di sorridere.

«Immaginiamo quanto possa essere difficile per un bambino vittima di questa patologia poter interagire con i propri coetanei - spiega Victoria, che ha ormai da tempo lasciato Trevignano e si è trasferita con la sua scuola d’arte a Roma dove è ora ospite dell’istituto paritario Gesù-Maria -. Oltretutto proprio i bambini sono le creature più tendenti al sorriso, forma di espressione dei sentimenti che con la propria immediatezza e verità precede il linguaggio verbale». La trama del musical racconta il viaggio fantastico di Giorgia, una bambina che ha smesso di credere alle favole, alla ricerca di una “stella dei desideri” che le permetterà di ritrovare il sorriso perduto, intraprendendo un percorso divertente e commovente tra sogni e realtà. «Purtroppo di malattie rare si continua a non parlare abbastanza - dice Victoria - e i bambini che ne sono affetti sono fortemente penalizzati, pagano più di altri una condizione genetica su cui la ricerca non riesce a fare abbastanza», perché come si sa l’industria farmaceutica è meno attiva mancando un sufficiente margine di remuneratività. Ecco, allora, l’ulteriore importanza della sensibilizzazione che Milleunavoce porta avanti con questo progetto.

«Molte malattie rare sono talmente gravi da poter compromettere la vita stessa - aggiunge Victoria -, mentre la sindrome di Moebius non è potenzialmente mortale. Proprio per questo può però andare incontro a una sottovalutazione a livello conoscitivo. Per questo mi sono presa a cuore la causa e voglio far capire quanto sia dura per i bambini e le bambine che ne sono affette, oltre che per i genitori. Pensiamo al dramma di non poter ricambiare il sorriso di un compagno di classe. L’esclusione è dietro l’angolo e spesso la bullizzazione, con conseguenze psico-emotive senza fine. E’ una condanna. E tanti medici non la sanno ancora nemmeno diagnosticare». “Ogni mattina guardo lo specchio prima di andare a scuola, vedo una bambina come tante - recita Giorgia in un monologo dello spettacolo, mentre dietro scorrono scene di vita scolastica -. Ma c’è qualcosa che gli altri notano subito di me, il mio viso non cambia, non sorrido mai. Non perché non ho voglia ma perché non posso... Ma io sono felice, solo che il mio viso non lo racconta... Viviamo in un mondo che giudica l’involucro senza guardare dentro, ma l’apparenza svanisce mentre quello che siamo resta... Dietro a un volto che non sorride c’è un’anima che brilla”. Come la “stella dei desideri” dei cento ragazzi in scena a Roma.