giovedì 6 settembre 2012
Ma per due bambine vale il parere opposto del giudice. Il no alla terapia varrà solo per il piccolo Daniele, cinque anni, assistito dalla mamma e da altri parenti a Matera. Il piccolo è affetto dal morbo di Niemann Pick. Il nonno: non abbandonatelo.
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​Domanda respinta. La sezione di Brescia del Tar della Lombardia non ha accolto la richiesta di sospendere il provvedimento dell’Agenzia Italiana del Farmaco del 15 maggio 2012 (il giudizio di merito si conoscerà il 16 gennaio). Agli Spedali Civili di Brescia, quindi, non possono ricominciare le terapie compassionevoli a base di cellule staminali adulte con il metodo della Stamina foundation onlus, che qui stava seguendo dodici pazienti.Tra loro anche Daniele Tortorelli, 5 anni, affetto dalla rarissima malattia di Niemann Pick causata dalla carenza di un enzima. Ad assisterlo, a casa a Matera, ci pensano la madre e il nonno che dice: «Siamo sotto shock, ma non vogliamo arrenderci. Pensiamo di fare ricorso contro l’ordinanza del Tar e di scrivere di nuovo al presidente della Repubblica: Daniele non può essere abbandonato». Per il pediatra che lo ha in cura, Marino Andolina, Daniele «è in pericolo di vita. Deglutisce male, se la terapia non sarà immediata occorrerà impiantare un catetere». Anche la madre di Daniele, Anna Tortorelli, figura tra i ricorrenti.Insieme a lei la Stamina, Elisabetta Orlandini e Gianpaolo Carrer, genitori di Celeste, 2 anni, veneziana, malata di atrofia muscolare spinale e la prima a cominciare la cura il 26 ottobre 2011; Giuseppe Camiolo e Valeria Scordo, padre e madre di Smeralda, di Catania, in coma dalla nascita, 17 mesi fa. Le due bambine, però, avevano potuto ricominciare le infusioni all’ospedale bresciano grazie alle ordinanze del Tribunale di Venezia e Catania. Ai genitori di Smeralda, e indirettamente a tutti i pazienti, il Tar ha rivolto un invito, già indirizzatogli dall’Aifa: quello di «proseguire i trattamenti a base di terapia cellulare», ma in uno dei centri italiani di eccellenza, come le cell factory autorizzate.I giudici hanno, invece, constatato «l’insufficienza e l’inadeguatezza dei singoli pareri favorevoli espressi dal Comitato etico» sul trattamento Stamina e la sua «mancanza di evidenza scientifica». Non è stata sufficiente a convincerli «l’unica pubblicazione, di tre pagine, redatta dal dottor Andolina su una rivista edita in Corea» a sostegno del metodo; oltretutto, scrivono i giudici, «non è dato evincere se si tratti di "accreditata rivista internazionale"» come richiesto dalla normativa. Non solo, scrive il Tar, i dati sui pazienti in cura non sono stati trasmessi per tempo all’Istituto superiore di sanità, ma la relazione del ministero della Salute, post ispezione di Nas e Aifa su ordine della Procura di Torino, ha evidenziato come nel laboratorio del Civile non fosse garantita «la tracciabilità dei prodotti» e non sia stato possibile conoscere la «metodica per la produzione e l’uso terapeutico di cellule mesenchimali utilizzato da Stamina che, peraltro, non risulta disporre di un riconoscimento presso la comunità scientifica».Sarà per questo che gli Spedali Civili hanno annunciato di aver interrotto qualsiasi rapporto con Stamina, tranne che per le infusioni a Celeste e Smeralda.
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