Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla

Domenica si celebra la XVI Giornata nazionale Sla, promossa da Aisla – l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica – per sensibilizzare l’impegno collettivo nella lotta contro una malattia complessa e devastante come la Sla. In occasione del 40º anniversario di Aisla questa Giornata si propone di celebrare il ruolo fondamentale delle famiglie e di far sentire loro il sostegno e la solidarietà della comunità. Il colore verde, simbolo di speranza che illuminerà centinaia di monumenti nella notte della vigilia, rappresenta il messaggio di speranza e di impegno nella ricerca di una cura per la Sla. Centinaia i volontari di Aisla che saranno presenti nelle piazze di tutta Italia (sul sito www.aisla.it è possibile individuarle).

Nel nostro Paese la Sla coinvolge oltre 6mila famiglie, è una malattia complessa e devastante che colpisce il sistema nervoso, provocando progressiva debolezza muscolare e perdita delle funzioni motorie. Investire nella ricerca scientifica e offrire un’assistenza sanitaria adeguata sono elementi essenziali per le famiglie che affrontano questa malattia. La Sla a oggi è ancora inguaribile. Questo implica la necessità di una rete di supporto e assistenza, che coinvolga professionisti medici, operatori sanitari e caregiver. La dimensione comunitaria è fondamentale, garantendo così una rete di sostegno e assistenza che permetta loro di vivere il più dignitosamente possibile.

È fondamentale che le persone che convivono con la Sla abbiano accesso a professionisti sanitari esperti e a terapie innovative che possano rallentare la progressione della malattia e migliorare la loro qualità di vita. Inoltre, è necessario garantire l'accesso a dispositivi di assistenza e ausili che possano facilitare la mobilità e l'autonomia. L’iniziativa vuole anche promuovere l'inclusione sociale, favorire l'accessibilità, eliminare ogni tipo di discriminazione e le barriere che possono limitare la partecipazione attiva alla società da parte delle persone con disabilità. Partecipare alla Giornata nazionale Sla, dunque, non significa solo donare ma rappresenta anche l'espressione concreta di un Paese generoso che si prende cura dei suoi cittadini più fragili. Insieme possiamo fare la differenza e rendere il mondo un luogo migliore per tutti.

Presidente nazionale Aisla - Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica