Pubblicato «MonitoRare», VI Rapporto annuale sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, promosso dall’associazione Uniamo-Federazione italiana malattie rare che rappresenta ben 130 associazioni. Il testo mette in luce alcune conferme positive del sistema, come accessibilità dei farmaci, disponibilità delle informazioni, screening neonatale, formazione, qualità e copertura dei sistemi di sorveglianza, ricerca, qualità dei centri di competenza, attiva partecipazione delle persone con malattie rare e dei loro rappresentanti associativi. L’altra faccia della medaglia però esiste ed è rappresentata dalle criticità che persistono, come le disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali.
«La realizzazione e l’evento di presentazione del Rapporto si riconfermano un’occasione e un esempio di collaborazione virtuosa tra pazienti, attori istituzionali e privati verso l’obiettivo comune di contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie» ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo. A sottolineare la presa in carico da parte delle istituzioni sono stati gli interventi della senatrice Paola Binetti (Commissione Igiene e sanità e presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare) e dei deputati Fabiola Bologna e Vito De Filippo (Commissione Affari sociali) e Paolo Russo (Commissione Bilancio, tesoro e programmazione).
Parole di impegno sono arrivate dal ministro della Salute Roberto Speranza che, riferendosi al Servizio sanitario nazionale, ha detto che «la stagione dei tagli ha fatto pagare prezzi enormi. Oggi dobbiamo trasformare questa crisi in opportunità, imparare dalla lezione che ci è arrivata. Papa Francesco ha usato parole bellissime, potenti: "Peggio di questa crisi c’è solo il rischio di sprecarla". Penso che non sprecarla significhi prima di tutto ricominciare a investire sul Ssn».
Analoga attenzione è arrivata dall’industria. Per Riccardo Palmisano, presidente di Assobiotec «il periodo di emergenza e di lockdown ha ancor più evidenziato la fragilità di questi pazienti, sollecitando tutti noi a moltiplicare gli sforzi verso la ricerca non solo di nuovi presìdi diagnostici e terapeutici per patologie a oggi senza una cura ma anche di soluzioni finalizzate a migliorare la qualità di vita dei malati rari, a partire dalla terapia domiciliare, ma non solo». «Siamo a fianco del paziente – ha commentato Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria – e ciò significa anche consentire l’utilizzo della terapia domiciliare e trasferire, quando clinicamente appropriato, sul territorio la dispensazione dei farmaci».