Un Giro d'Italia per le cure palliative pediatriche

Mentre sulle strade della Penisola in questo periodo i ciclisti professionisti competono per la maglia rosa del Giro d’Italia, in tante piazze, aule, sale congressi, campi sportivi e ancora strade urbane ed extraurbane percorse in sella a una bicicletta, si svolge il Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche (Gcpp) promosso dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio e giunto alla sua quinta edizione. L’iniziativa vuole concentrare lo sguardo su un settore della medicina delicato e importante, ma che non ottiene ancora la dovuta attenzione. Le cure palliative infatti, previste dalla legge 38/2010, sono in realtà presenti a macchia di leopardo, e sono maggiormente carenti proprio per l’età pediatrica: dei circa 300 hospice nel nostro Paese, infatti, solo 7 sono dedicati ai più giovani.

Assume particolare interesse e valore il Gcpp, che la Fondazione Maruzza presentata giovedì 14 maggio all’ospedale universitario Meyer di Firenze, che è Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs) per la pediatria, alla presenza del ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, del presidente della Regione Toscana Eugenio Giani, del direttore generale del Meyer Paolo Morello Marchese e di rappresentanti della Fondazione Maruzza e del mondo sanitario, istituzionale e del Terzo settore. È stata anche l’occasione per presentare il nuovo centro di cure palliative pediatriche della Toscana, Casa Marta, che è prossima all’apertura accanto al Meyer. 

«L’idea è nata – racconta Elena Castelli, segretario generale di Fondazione Maruzza – quando un piccolo gruppo di medici e infermieri stava frequentando un master in cure palliative pediatriche (cpp) presso l’Università di Padova con la professoressa Franca Benini (che è anche direttore del Comitato tecnico-scientifico di Fondazione Maruzza). Il gruppo venne sollecitato a studiare iniziative per diffondere la conoscenza delle cpp, ed essendo composto da appassionati ciclisti “inventò” l’idea del Giro d’Italia e si rivolse a noi». Il progetto si è concretizzato in una serie di “tappe” che coinvolgono tanti enti e associazioni sul territorio nazionale con lo scopo di diffondere le cpp attraverso iniziative di genere molto diverso e cresciute nel corso degli anni, dalle ciclopedalate ai convegni, dalle presentazioni di libri alle feste in piazza diffuse in molti Comuni, a uno spettacolo teatrale: questa quinta edizione comprende 83 appuntamenti, dalla presentazione di oggi al 16 giugno, e passa per quasi tutte le Regioni (per maggiori informazioni si può consultare il sito www.girocurepalliativepediatriche.it). 

A sostenere il Giro delle cure palliative pediatriche è anche una rete informale di oltre 280 volontari (medici, infermieri, professionisti socio-sanitari), molto spesso impegnati quotidianamente nel campo delle cpp, e che hanno ben presenti le difficoltà che una malattia inguaribile rappresenta non solo per il minore interessato, ma anche per la sua famiglia. Ecco quindi che il tema generale dell’edizione 2026 è “comunità curante” proprio per indicare che la cura non riguarda solo gli aspetti medico-clinici, ma coinvolge la dimensione umana e relazionale di ogni persona: il modello appunto di presa in carico delle cure palliative che puntano a sostenere il paziente e la sua famiglia in tutte le loro difficoltà, da quelle fisiche a quelle psicologiche e spirituali. Accanto alla famiglia, allargata agli amici, si vuole coinvolgere la comunità socio-sanitaria, quella sociale, quella istituzionale e quella educante, per rimarcare un fatto particolarmente importante nelle cure palliative pediatriche: anche se la guarigione non è possibile, il supporto della comunità aiuta il minore e la sua famiglia a non sentirsi soli.

«Tra i tanti appuntamenti – conclude Castelli - mi piace segnalare l’evento “scuola compassionevole” che si svolgerà mercoledì 20 maggio all’istituto Agostino Bassi di Lodi, dove sono stati gli studenti ad avere progettato l’appuntamento sulle cure palliative pediatriche, affiancati dai docenti, e che si rivolgerà sia alle altre classi sia alla cittadinanza».