Fibrosi cistica, l'aspettativa di vita si è allungata di vent'anni

Sono circa 6mila le persone con fibrosi cistica in Italia, 48mila in Europa, 160mila nel mondo. Ieri a Milano è stata presentata la XXIII Campagna nazionale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi cistica, di cui è presidente Matteo Marzotto, che sosterrà 15 nuovi progetti di ricerca innovativi per conoscere meglio i meccanismi della patologia e sviluppare nuove terapie. La ricerca gioca un ruolo cruciale nella lotta a una grave malattia genetica presente sin dalla nascita. «Basti pensare che oggi l’aspettativa di vita dei malati è di 65 anni e che solo dieci anni fa era di 40 – ha detto Carlo Castellani, direttore scientifico della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi cistica ets -. Inoltre, la patologia richiede di essere affrontata in tutte le sue dimensioni, compresa quella psicologica». In quest’ottica si colloca il nuovo progetto strategico di Fondazione, MindKids-CF, che si propone di individuare possibili criticità neuropsicologiche nei piccoli pazienti».

L’investimento complessivo della campagna sarà di oltre 2.139.000 euro in tre anni, con 510 progetti finanziati dalla Fondazione dal 2002 a oggi e con oltre 42 milioni di euro. La fibrosi cistica è dovuta a mutazioni nel gene Cftr, che porta alla produzione di muco in vari organi. Questo muco ostruisce soprattutto le vie aeree, causando infezioni polmonari croniche e al pancreas, impedendo la digestione e l'assorbimento dei nutrienti. «I volontari impegnati nella sensibilizzazione e nella raccolta fondi in questo periodo dell’anno sono poco meno di diecimila – ha spiegato Matteo Marzotto -. Nella Fondazione siamo in 17 con 158 delegazioni. Senza di loro non sarebbe possibile raccogliere 6 milioni di euro all’anno e selezionare e accelerare la migliore ricerca». Tra i vincitori del bando 2025 ci sono progetti internazionali con l’Università di Lisbona, l’Università di Lovanio in Belgio, l’Ospedale universitario di Munster (Germania) e il Joe DiMaggio Cystic Fibrosis, Pulmonary and Sleep Center di Hollywood in Florida (Usa). Darà il via ufficialmente alla XXIII Campagna Nazionale Ffc Ricerca la XIII edizione del Charity Bike Tour in programma dal 1° al 4 ottobre.

La pedalata solidale, ideata nel 2012 dal presidente Ffc Ricerca Matteo Marzotto vedrà la partecipazione di un nutrito team di campioni dello sport e biker solidali, protagonisti di un emozionante itinerario a tappe da Genova a Torino. Accanto a Matteo Marzotto pedaleranno Gianni Bugno, Alessandra Fior, Maurizio Fondriest, Francesco Moser, Mara Mosole e Gilberto Simoni. Insieme a loro, i biker del nucleo storico composto da Davide Cassani, Lader Fabbri, Max Lelli e Fabrizio Macchi. Dal 20 al 26 ottobre la Fondazione lancerà anche la Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano “1 su 30 e non lo sai”, che entra a far parte degli appuntamenti della Campagna nazionale. Grazie a questo test è possibile individuare i portatori sani di fibrosi cistica. Per l’occasione decine di Comuni italiani illumineranno di verde i loro monumenti più rappresentativi. Nel corso della campagna saranno distribuiti nelle piazze migliaia di ciclamini. Merito della ricerca se negli ultimi anni sono stati introdotti nel mercato alcuni farmaci, chiamati “modulatori della proteina Cftr”. Testimonial sarà Virginia Fiori, trent’anni, affetta da fibrosi cistica, in attesa di un trapianto bipolmonare, che ha sperimentato cinque anni fa, fra le prime pazienti toscane, il Kaftrio: «La ricerca è stata il fulcro del miracolo che mi ha salvato la vita» Giovanna Sciacchitano