«Dal Papa con i malati di Sla, portiamo la nostra vita così fragile»

C’è un viaggio che inizia prima di partire. È quello che, in questi giorni, attraversa l’Italia e tiene insieme storie, volti, relazioni. Dalla Sicilia alla Puglia, fino al Friuli-Venezia Giulia, oltre 200 persone della comunità AiSla si stanno mettendo in cammino verso Roma.

Persone con Sclerosi laterale amiotrofica, familiari, volontari. Non un gruppo, ma una comunità che si muove insieme. Sabato 9 maggio saremo ricevuti in udienza privata dal Santo Padre. Un appuntamento atteso, preparato nel tempo, che vivremo con la consapevolezza del valore che porta con sé.

Non è solo un incontro. È un passaggio. Arriveremo portando con noi le vite delle persone che ogni giorno accompagniamo. Le loro fatiche, ma anche la loro forza. Perché la Sla è una malattia che toglie molto, ma non toglie l’essenziale: la dignità, il desiderio di vivere, la capacità di amare.

In questi anni abbiamo imparato che la fragilità non è mai un fatto individuale. È uno spazio in cui si rivelano legami profondi, spesso invisibili. Famiglie che tengono, caregiver che restano, comunità che si fanno carico, anche quando tutto sembra cedere.

In quella fragilità, molti di noi hanno ritrovato anche qualcosa di più: una fede che non è astratta, ma concreta, quotidiana. Una presenza che si riconosce nei piccoli gesti, nella forza di continuare, nella capacità di non lasciare indietro nessuno.

Anche chi cura lo sa bene. La Sla interroga la scienza, ma interroga anche il senso. E chiede a tutti — clinici, operatori, volontari — di restare dentro una domanda più grande, che riguarda la vita, la sofferenza, il significato del prendersi cura.

Per questo l’incontro con il Santo Padre ha per noi un valore che va oltre le parole. Non anticipa risposte.Ma apre uno spazio. Uno spazio di ascolto, di riconoscimento, di verità.

Saremo lì con rispetto e gratitudine. Come comunità che ogni giorno prova a stare accanto. Con competenza, certo. Ma prima ancora con umanità.

Non sappiamo cosa accadrà. Ma sappiamo cosa porteremo. Le nostre persone. Le loro vite. E una certezza semplice: nessuna vita, anche la più fragile, è una vita di meno. È da qui che parte il nostro cammino. Ed è con questo spirito che sabato entreremo in quella sala. Insieme.