Sla

La storia una giovane donna che si è presa cura di sua madre senza smettere di essere figlia, sorella, studentessa. E che ha saputo rallentare, senza fermarsi: per dare spazio alla vita. Arrivando anche lei al suo traguardo

A vent’anni dalla prima iniziativa di piazza, la Giornata nazionale animata da AiSla manda un messaggio di impegno crescente nella ricerca e di solidarietà con i malati e chi li assiste. Il messaggio della premier Meloni («siete una certezza assoluta»), la risposta della presidente dell’Associazione, Fulvia Massimelli («le famiglie chiedono continuità nell’assistenza»)

La storia di un legame profondo e intenso che dà molto frutto anche quando il percorso della Sla arriva al suo termine. La XIX Giornata nazionale promossa da AiSla illumina (di verde, come sempre) un intero popolo che vive ogni giorno storie come questa

Un passo storico per la comunità italiana delle persone malate di Sclerosi laterale amiotrofica: tofersen, il trattamento che ha mostrato efficacia in una forma di malattia causata dalla mutazione del gene SOD1, viene preso in carico dalle istituzioni sanitarie del nostro Paese. È il successo di un metodo: «Una prima assunzione collettiva di responsabilità»

«È difficile spiegare a chi non vive una condizione di fragilità cosa significhi sentirsi continuamente costretti ad adeguarsi ai tempi frenetici del mondo. Quel giorno è accaduto il contrario, come per un soffio dello Spirito. La città si è fermata». Due mesi dopo, ecco cosa ha scolpito la memorabile udienza del Papa ad AiSla in Vaticano

Oggi l’udienza dell’Aisla in Vaticano con i malati, i familiari e i volontari. Dal Pontefice il richiamo a un’alleanza nella cura: «Nessuno venga lasciato solo»

Il 9 maggio un’udienza speciale per Leone XIV, che riceve una rappresentanza della “comunità Sla” italiana, grazie all’impegno di AiSla. La sua presidente ci spiega con cosa si presenteranno in Vaticano

Francesco Lorenzini ha visto il suo futuro comprimersi per l’irrompere della Sla. Ma con Sara e i due figli ha deciso di affrontare una malattia che non dà speranze accettando di conviverci. E vivendola fino in fondo. Così nasce anche il suo libro coraggioso e commovente

Il “metodo NeMO” premiato attraverso il suo fondatore Alberto Fontana con il riconoscimento più prestigioso al mondo per chi si occupa di malattie neuromuscolari, come la Sla. Un percorso di “welfare dal basso” nato dalle famiglie e diventato medicina di frontiera

A Roma torna la maratona solidale con artisti (come Ron), medici, ricercatori e testimonial schierati a sostegno delle persone affetti da Sclerosi laterale amiotrofica e le loro famiglie. Per non lasciarle mai sole

Comunicare (e conoscere) la verità sulla malattia con parole piene di senso. E di umanità. Un incontro di malati, familiari, medici, ricercatori e giornalisti a Trento promosso da AiSla per uno dei primi diritti delle persone affette da malattie neuromuscolari. “Noi pazienti vogliamo essere messi in grado di vivere”