Addio a Raffaella, 36 anni di vita “sospesa”. «E mai un aiuto per accudirla»

È morta a 61 anni, dopo 36 in stato di minima coscienza. Raffaella Di Marzo, dattilografa e baby-sitter di Udine, dal 1989 viveva in una sorta di limbo, una vita sospesa, ma sempre vita, assistita in casa prima dai genitori e, da 24 anni, dal fratello Paolo, da sua moglie Giustina e dai loro due figli.

Nel 2009, quando Eluana Englaro veniva portata alla morte a “La Quiete” di Udine, a poche centinaia di metri, la famiglia Di Marzo non riusciva nemmeno a trovare le risorse pubbliche per aver modo di accompagnare Raffaella al piano di sopra di casa loro, non potendo portarla lungo le scale. «In tutti questi anni non abbiamo ricevuto alcun contributo pubblico, perché “sforavamo” il tetto per via del risarcimento dall’Azienda sanitaria per l’operazione sbagliata che ha cambiato la vita di Raffaella. I medici ci avevano proposto di ricoverarla a La Quiete, ma nonostante i sacrifici abbiamo voluto che rimanesse da noi». Perché? «Per la semplice ragione che mia sorella era viva. Infatti reagiva quando le facevamo ascoltare la musica o la coccolavamo con le nostre carezze. Cerro, era come immersa in una esistenza parallela». Dalla Asl solo il letto, i pannolini, l'alimentazione e ogni due giorni le medicazioni dall'assistenza infermieristica.

Nel 1989 Raffaella fu operata per una semplice calcolosi. Il decorso fu però drammatico: un'embolia polmonare, l'arresto cardiaco, l'anossia cerebrale e il coma, in uno stato di semi-coscienza. Quattro anni d’ospedale, poi un centro d'eccellenza a Innsbruck. Ma papà Luigi e mamma Santina, considerata la prospettiva, hanno voluto riprendersi in casa la figlia.

Non è mancata una causa giudiziaria con l’Asl. La famiglia l’ha vinta, ho ottenuto il risarcimento, però tutelato da un giudice come amministratore. «Ci siamo in qualche modo arrangiati nell’assistenza, senza attingere pressocché nulla – racconta il fratello Paolo –. Io ho cambiato lavoro, scegliendone uno di mattina, per dedicare il pomeriggio a Raffaella. Non ci lamentiamo, rifaremmo tutto quello che abbiamo fatto. Ma ci rendiamo ben conto come le famiglie di queste persone debbano essere forti per affrontare una solitudine crescente. Sì, perché Raffaella era viva. E noi siamo profondamente contrari all'eutanasia».

Uomo di profonda fede, Paolo. «Tanta fede, sì, ma anche la speranza che deriva da essa. Con questi princìpi la nostra famiglia ha vissuto in tutti questi anni. Se Raffaella l'avessimo trasferita in una struttura sarebbe morta molto prima. Il Signore ci ha insegnato che non siamo noi a dover decidere sulla vita di una persona. Un malato va assistito e accompagnato fino alla fine, e ci deve arrivare in modo naturale». Oggi, ripensando ai tempi di Eluana, si chiede: «Come si fa a privare una donna come mia sorella dell'acqua e del cibo?».

Il Friuli in questi giorni è così tornato a interrogarsi sul fine vita. «Il valore che una società attribuisce alla vita e la dignità che riconosce alla vite in difficoltà si deduce dal valore che essa attribuisce all’attività di cura – annota Gianluigi Gigli, già ordinario di neuroilogia ed ex parlamentare, da sempre impegnato per la dignità della vita umana –. In particolare, il valore della vita dei disabili gravi si riconosce dal sostegno e dall’apprezzamento per coloro che di essi si fanno carico. I genitori di Raffella Di Marzo lo hanno fatto con amore fino alla loro morte, ma non c’è stato riconoscimento o sostegno alcuno. Il fratello Paolo e sua moglie Giustina hanno continuato a farlo fino alla morte di Raffaella, dopo 36 anni vissuti in condizioni di minima coscienza, seguiti alla sfortunata operazione del 1989. Lo hanno fatto rinunciando non solo alle vacanze, ma alla possibilità stessa di un lavoro remunerativo. Lo hanno fatto senza ricevere aiuto alcuno, in silenzio, sostenuti solo da una fede granitica in Dio e nel valore dell’uomo che soffre. A causa di questa “disattenzione” di una società che pure pretende di definirsi solidale, Raffaella non ha potuto neanche uscire dalla sua casa, per la mancanza di un ascensore».

Gigli fa notare che ieri come oggi chi invece ha fatto scelte diverse viene riconosciuto come “eroe civile”. «Ora che i riflettori sulla tragica vicenda umana di Eluana Englaro si sono spenti ormai da tempo sarebbe bello – conclude Gigli – se le istituzioni comunali e regionali riconoscessero ai familiari di Raffaella Di Marzo il valore del loro sacrificio. Sarebbe bello se ciò avvenisse anche per altri friulani, passati attraverso lo stesso percorso di dedizione. Sono loro i veri eroi civili, testimoni del valore e della dignità della vita in qualunque condizione di fragilità essa versi. In attesa del riconoscimento del loro valore civile, sarebbe bello se fosse almeno la Chiesa a riconoscere la loro testimonianza di fede e di amore incondizionato alle membra di Cristo sofferente. In fondo, sono i buoni samaritani del nostro tempo».