Il piccolo Paolo con la sua mamma - N.L.

L’albero di Natale è il segno della speranza per il piccolo Paolo Scavo di 3 anni, affetto da Sma di tipo 1, che, nel febbraio scorso, ha potuto ricevere il farmaco salvavita Zolgensma nell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. I suoi occhi vispi possono ora guardare più intensamente la mamma Francesca che lo tiene in braccio con tenerezza e amore infinito. Traspare finalmente un sorriso sul volto del bimbo nativo di Valenzano (Bari) che, a un mese dalla nascita, venne colpito dall’atrofia muscolare spinale, acuita dalla tracheostomia. I giorni difficili, in cui mamma Francesca e papà Domenico hanno lottato con coraggio per poter accedere alla terapia genica, sembrano lontani. È stato un Natale finalmente più sereno.

«Paolo è il nostro Gesù Bambino – dice Francesca -. È la meraviglia di questo Natale che ci sta regalando una grande gioia dopo un paio di anni vissuti tra la sofferenza, l’incertezza e una lunga battaglia per poter accedere al farmaco Zolgensma, l’unica (e costosissima) cura genica possibile, ora rimborsabile, per migliorare la funzionalità muscolare del bambino. Grazie anche all’intervento della Regione Puglia la situazione si è sbloccata. Abbiamo dovuto poi superare un altro momento complicato - aggiunge Francesca - durante l’estate, perché Paolo ha contratto un infezione che avrebbe potuto compromettere ulteriormente il suo stato di salute. Per fortuna, a ottobre si è ripreso. In questi mesi abbiamo notato dei costanti miglioramenti nei movimenti delle braccia, ora regge il capo da solo e riesce a stare seduto. Si sente di più il suono della sua voce, anche se non ha ancora l’uso della parola. Di notte per respirare con meno fatica facciamo ricorso al ventilatore polmonare».

La vita del piccolo Paolo ha una nuova luce, con i colori vivaci di un’infanzia almeno più gioiosa. «Si vede dal suo sguardo attento come riesce a percepire quello che accade intorno a lui – racconta Francesca -. È importante rendere il più normale possibile la sua quotidianità. Spesso gioca con il fratellino Francesco. Ogni giorno viene a casa la maestra di sostegno per i primi insegnamenti, mentre una volta al mese portiamo Paolo in classe nell’asilo “Montessori” di Valenzano dove ha cominciato a familiarizzare con i suoi amichetti. Ha fatto una piccola apparizione durante la recita natalizia. È stato davvero toccante. I progressi ci sono, anche se la malattia che si è manifestata dopo pochi giorni di vita ha purtroppo lasciato il segno con i suoi effetti devastanti».

La fiducia nel futuro resta l’ancora di salvezza. «Ho pregato molto in questi anni – afferma Francesca -. Spero continui a migliorare, pur dovendo affrontare alcune difficoltà fisiche e psicologiche. Nonostante ciò, in tutta questa tormentata esperienza di Paolo e di altri bambini come lui, vedo anche un risvolto positivo, perché ora in Puglia è possibile effettuare lo screening obbligatorio per i neonati in modo da diagnosticare in maniera precoce la Sma e somministrare tempestivamente le terapie disponibili. Questa è una grande conquista».