È la 28esima Giornata nazionale dei Risvegli: a Bologna c'è la casa della speranza

«La cosa essenziale è sentirsi a casa nel mondo, sapendo nelle profondità del proprio essere di avere un posto vero nella casa del mondo». Così scriveva il neurologo inglese Oliver Sacks (1933-2010) nel suo saggio sapienziale Risvegli. Libro uscito nel 1987, quando Luca De Nigris aveva sei anni, e dieci anni dopo, nel ‘97, si costituì l’Associazione “Gli Amici di Luca”. Associazione nata dal basso, per rispondere all’appello di aiuto dei suoi genitori, Fulvio De Nigris e Maria Vaccari, che avevano portato quel figlio unico, in tutti i sensi, in una clinica specialistica ad Innsbruck per “risvegliarlo” dal coma. Ma dopo 240 infiniti giorni in stato vegetativo Luca non ce l’aveva fatta. Luca è morto a 16 anni. Se ne è andato lasciando tanti semi sparsi su questa terra e una domanda che, nei giorni tristi dell’abbandono dalla vita, come un tarlo si era insinuata nella testa dei suoi genitori: «Che cosa succederà dopo?». A quella domanda hanno saputo rispondere in maniera rapida ed esemplare, assieme ai loro amici (dal 2024 l’associazione è diventata Fondazione Gli Amici di Luca), dando vita a Bologna alla “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”. Sorta davanti all’Ospedale Bellaria, in quella che un tempo era una camera mortuaria, da ventidue anni questa Casa è diventata un luogo di rinascita in cui si risvegliano dal coma almeno l’80% dei pazienti che hanno subìto cerebrolesioni («circa 147 casi l’anno nella sola area metropolitana di Bologna» informa il direttore clinico dottor Fabio La Porta). Traguardi condivisi con le famiglie dei “risvegliati”, «oltre 600» sottolinea il presidente della Fondazione Fulvio De Nigris con quell’orgoglio che emerge specialmente oggi, 7 ottobre, data in cui grazie a questa realtà si celebra la 28esima Giornata nazionale dei Risvegli.

Un’edizione speciale questa del 2026 con le sue quattro giornate di eventi che hanno ricevuto il patrocinio da Bruxelles da parte della presidente del Parlamento Europeo Roberta Metsola. Dal Quirinale invece, è giunta la medaglia, «la terza», annuncia raggiante Fulvio De Nigris mostrando le altre due appese alle pareti, «inviata anche questa sempre dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella per patrocinare la Giornata Nazionale ed europea dei Risvegli». Tutto nasce da qui, da «un luogo dove si percepisce la presenza, che diventa così non solo cura, ma anche un luogo di ricerca sulle profonde dimensioni dell’essere umano, spesso trascurate nella società moderna», spiega don Massimo Ruggiano, indicato nella Fondazione dalla diocesi di Bologna dell’arcivescovo Matteo Zuppi, il cardinale che da sempre è vicino a “Gli Amici di Luca”. E sono stati tanti gli Amici trovati lungo il cammino, dai più noti (Luciano Pavarotti, Gianni Morandi tedofoi nel 2004 con la Fiaccola della vita da San Pietro alla Casa dei Risvegli, i Pooh, Fabrizio Frizzi…) a quei cittadini anonimi che con il cuore hanno donato il loro personale “mattoncino” per edificare questa Casa della speranza simboleggiata dalla Vestale scolpita da Simona Ragazzi e dallo slogan della campagna permanente: “Completamente guariti? Perfettamente curati”.

«Il Buongiorno si vede dal mattone» disse tempo fa l’attore Alessandro Bergonzoni davanti alla parete dei mattoni illustri (firmati) all’ingresso della struttura dove appena dentro murata in una teca di vetro fa bella mostra, a futura memoria, il messaggio in bottiglia della “Capsula del Tempo”. «Contiene il testo dello storico reading all’Arena del Sole, con Baricco, Cacucci, Romagnoli e Bergonzoni che scrisse: “Se sei in coma appena puoi fatti vivo”», ricorda De Nigris abbracciando Bergonzoni, il testimonial della Casa dei Risvegli fin dalla nascita che questa sera al Teatro Duse (ore 20.30) porta in scena Spezzoni (Teatrovisioni) Sinfonia di silenzi per Piano Forte e Orchestra (spettacolo il cui incasso sarà a favore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris). Un pianoforte chiuso dinanzi all’artista e sul palco un direttore d’orchestra a sorpresa, Fulvio De Nigris che come un mantra ricorda che «Nessuno si risveglia da solo». Titolo anche di un’altra performance teatrale che per gli studenti delle scuole a cui nei giorni scorsi sono state narrate “storie di ritorno alla vita”. Storie che accadono quasi tutti i giorni alla Casa dei Risvegli dove gli ex pazienti usciti dal coma tornano non solo per i periodici controlli clinici ma per diventare attori e protagonisti nei laboratori teatrali. Lezioni che, ogni lunedì e martedì, si tengono nella “Sala del durante” (Spazio delle Arti), attigua alla “Sala del mentre” in cui Gli Amici di Luca. Riunioni in cui si pianificano nuove iniziative e si discute delle problematiche quotidiane del team della Fondazione composto da educatori che si integrano nel loro lavoro con lo staff sanitario (medici, infermieri, os e fisioterapisti) dell’Azienda Usl di Bologna. Si lavora intensamente nella palestra, («Bergonzoni voleva chiamarla Fisica/Mente», dice sorridendo De Nigris) dove si prova a far recuperare il recuperabile anche a quel 20% di risvegliati con disabilità più gravi, come Dania. Una 340enne di Ascoli Piceno, Dania è arrivata alla Casa dei Risvegli dopo essere stata travolta con il fidanzato da un’auto pirata guidata da un soggetto ubriaco.

«Siamo qui con nostra figlia da nove mesi e siamo passati dal poter stare con lei un’ora soltanto, quando era ricoverata all’ospedale Santo Stefano di Civitanova, alla possibilità di assisterla tutta la giornata restando, uno di noi due, anche a dormire qui», raccontano i coniugi Moretti che in quella stanza hanno imparato a non arrendersi davanti al «male improvviso che ci ha colpiti» e grazie agli insegnamenti dell’equipe della Casa dei Risvegli ora sanno come curare Dania una volta rientrati a casa. «Le famiglie dei pazienti non demordono, vogliono stare qui con noi ad assistere i propri cari. Del resto dobbiamo fare di necessità virtù, perché la tanto attesa legge sul caregiver forse un giorno arriverà ma per far fronte ai milioni di casi che necessitano di assistenza ci vorrebbe almeno 1 miliardo di euro e dubito che i nostri governanti troveranno quella cifra», dice il presidente De Nigris che si fa per un attimo cupo, ma poi si rasserena davanti a quella foto del suo Luca che sembra un piccolo Gianni Morandi, con la chitarra in mano, e il sorriso contagioso che regalava a tutti. Quel volto sorridente che come un sole illumina L’allegoria del coma, l’affresco realizzato da Wolfango (1926-2017), il più irregolare e fantastico degli artisti bolognesi. Per rintracciare il volto di Luca su quell’opera dipinta con la tecnica dell’anamorfismo bisogna mettersi di lato, così come per capire le storie di chi passa dalla Casa dei Risvegli serve entrarci dentro ad ognuna di loro. «La pietas, la solidarietà, l’empatia, non bastano più, per comprendere cosa significa il dolore di certe persone serve immedesimarsi e io sto per fondare il Movimento degli Immedesimati. Non è facile lo so, come non è semplice mettersi in ascolto della Sinfonia del silenzio», ricorda Bergonzoni prima di salire sul palco del Duse. Il progetto della Casa dei Risvegli continua ben oltre la Giornata Nazionale ed Europea, e la Fondazione lo fa gettando sempre il cuore oltre tutti gli ostacoli che si presenteranno, «perché il nostro è un progetto di vita – conclude Fulvio De Nigris – e questo è nato prima di essere scritto in un decreto. E’ nato nelle famiglie che non hanno accettato di essere lasciate sole».