In Italia sono 38.000, meno dello 0,01%: una minoranza. Ma le persone con sindrome di Down non sono “diverse” dagli altri: sono felici di vivere, cercano l’amore, amano lavorare e vorrebbero poter scegliere di persona su ciò che li riguarda. Oggi lo sottolinea la Giornata mondiale dedicata alla sindrome, ricorrenza che per l’appunto quest’anno ruota intorno allo slogan «We decide» , noi decidiamo, per ricordare che la partecipazione il più possibile libera e autonoma è un principio fondamentale anche secondo la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e che «le persone con sindrome di Down dovrebbero avere piena partecipazione al processo decisionale su questioni che toccano la loro vita», come scrive l’Associazione Italiana Persone Down.

«La stragrande maggioranza di loro aspira a trovare autonomia e a sperimentarsi in campi creativi e impegnativi», spiega Antonella Falugiani presidente di CoorDown, coordinamento delle associazioni di settore che per l’occasione pubblica i primi risultati di un sondaggio su «cosa pensano e cosa vogliono le persone con sindrome di Down», svolto via web su oltre 2.500 soggetti tra i 14 e i 65 anni in Italia e nel mondo (la consultazione è ancora aperta al link itsmysay.coordown.it).

I risultati parlano da soli. Il 71% degli intervistati afferma ad esempio di essere felice della propria vita, perché può studiare o lavorare (53%), ma soprattutto se gode della presenza di amici e della famiglia (91%); anche di una propria famiglia, visto che il 77% associa la felicità alla possibilità di vivere un amore. Ma il lavoro è fondamentale, anche per diventare indipendenti; chi non ce l’ha, all’81% dichiara che lo vorrebbe assolutamente. Gli occupati sono in genere soddisfatti del proprio mestiere (76%) e dei rapporti con i colleghi (64%). Tra i settori preferiti: spettacolo (30%), ristoranti o bar (28 %), ufficio (16%), la moda (12%), una fattoria (9%). Uno dei luoghi comuni ricorrenti è che queste persone non sappiano di avere una disabilità intellettiva; invece il 71,7% degli interpellati è consapevole della sindrome e il 39,6% sa addirittura che si tratta di una condizione genetica; solo il 6,9% pensa sia una malattia. «Una delle convinzioni errate che vanno combattute – si inserisce Falugiani –. Le opinioni delle persone con sindrome ci raccontano del resto una realtà complessa che sfata false credenze e stereotipi. Come quella secondo cui il lavoro per loro sia un passatempo».

Tutt’altro: il desiderio di vita “adulta” e indipendente, da protagonisti, è ben vivo nell’orizzonte di queste persone, soprattutto se fin dall’infanzia hanno potuto seguire progetti di inclusione. Fino al diritto di voto: perché l’83% degli intervistati afferma di partecipare alle elezioni: «È un numero decisamente alto, che ci restituisce l’immagine di cittadini responsabili. E sottolinea che le persone con sindrome di Down vogliono essere parte attiva della società ».

Proprio su questo tema l’Aipd rende disponibile su Youtube un documentario del 2016 di Christian Angeli, nel quale dei giovani con disabilità intellettiva si confrontano con i politici. È una delle iniziative “virtuali” con cui si intende celebrare la Giornata, che quest’anno non può vedere manifestazioni di piazza.

Un’altra è la prima uscita del magazine digitale “Guida alla sindrome di Down” pubblicato on line dall’apposito Centro dell’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma. Oggi nasce un neonato interessato dalla sindrome ogni 1200 e per i genitori è importante conoscerla per seguire al meglio il figlio nella crescita. La condizione Down non ha una cura, ma i progressi degli ultimi anni e una presa in carico precoce possono garantire una notevoe qualità di vita.