Mavi con il presidente Mattarella nel video di Fondazione Telethon

Maria Vittoria Belleri, per gli amici Mavi, la bambina di 10 anni affetta da Sma (Atrofia muscolare spinale) recente protagonista del corto realizzato per Fondazione Telethon da Francesca Archibugi, è diventata giornalista ad honorem. Il presidente del Consiglio nazionale dell’Ordine dei giornalisti Carlo Bartoli ha consegnato a Mavi la tessera motivandola con «la grande passione dimostrata verso la professione».

Nel video intitolato “Una giornata pazzesca” Mavi incontra e intervista il presidente della Repubblica Sergio Mattarella comparso per la prima volta in un corto in cui interpreta sé stesso, esaudendo così il suo sogno. Diventata popolare per quei pochi minuti toccanti e intensi, Mavi in realtà ha già realizzato nei mesi scorsi diverse interviste, tra le quali il professor Eugenio Mercuri del Centro Nemo di Roma, che la segue da quando aveva un anno e 5 mesi.

Mavi con il presidente nazionale dell'Ordine Bartoli - .

«Maria Vittoria – spiega Bartoli - aveva un sogno: diventare giornalista e intervistare il presidente Mattarella. Una parte del suo sogno è stata esaudita grazie a Fondazione Telethon. Noi abbiamo pensato di aiutarla a coltivare quel sogno consegnandole la tessera onoraria dell’Ordine dei giornalisti, un modo per incoraggiarla ad andare avanti sulla strada che ha scelto di percorrere con tanto impegno». Per l’Ordine dei giornalisti la tessera a Mavi ha anche il valore simbolico di sottolineare il messaggio “prima la persona” promosso con la pubblicazione nel 2024 di “Comunicare la disabilità”, la guida dedicata all’uso appropriato del linguaggio, quando ci si riferisce a persone con disabilità.

La Sma – spiega Fondazione Telethon – «è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. La Sma colpisce circa 1 neonato ogni 10mila e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile: per questa patologia grazie a Fondazione Telethon sono stati finanziati 37 progetti di ricerca e coinvolti 51 ricercatori».