«Noi malati di Sla siamo più che vivi. E vi chiediamo: custoditeci»

C’è un tempo dell’anno che segna un passaggio: l’estate che si ritira, le scuole che riaprono, le città che ricominciano a respirare. Da diciotto anni, AiSla trasforma settembre in un tempo di voce e presenza: il 18 settembre – oggi – è la Giornata nazionale Sla, voluta dall’associazione e riconosciuta dallo Stato con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e il patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. Era il 2006, a Roma. Piazza Bocca della Verità: uomini e donne con la Sla, insieme alle loro famiglie, trasformarono il silenzio in parola collettiva.

Non volevano più essere invisibili. Chiedevano cure eque su tutti i territori, meno burocrazia, più ascolto. Da quella scintilla è nato un movimento che oggi ha una data incisa nel calendario civile della Repubblica: il 18 settembre. Ma la verità è che per capire cosa significhi questa Giornata non basta leggere documenti o guardare locandine. Bisogna entrare nelle storie. Ascoltarle. Respirarle. Perché la Sla, prima ancora che una diagnosi, è vita che chiede di essere custodita. Lo sa bene Claudia, che con i suoi tre figli ha imparato a cercare “granelli di felicità” nelle pieghe della malattia. Questa estate ha finalmente trascorso insieme una settimana alla spiaggia attrezzata di Ravenna: non un lusso, ma la riconquista di tempo familiare, di risate e gesti semplici, quei frammenti di normalità che diventano tesori preziosi.

Se per Claudia la felicità si misura nella quotidianità ritrovata, per Federica la libertà prende la forma di note invisibili agli altri ma potentissime per lei. Trentunenne siciliana, vive con la Sla da quando aveva appena 18 anni. Il suo comunicatore oculare trasforma un battito di ciglia in emozioni, ricordi, musica. Grazie all’Operazione Sollievo di AiSla, un concerto di Vasco non è stato solo musica: è stata vita che esplode, libertà riconquistata. E come la musica accompagna Federica, così accompagna Carlo, che sceglie di raccontarsi attraverso le sue canzoni del cuore.

Ogni melodia diventa rifugio, compagnia, forza nelle giornate più difficili. La vita con la Sla può tradire il corpo, ma non l’anima: e in quei momenti la musica diventa il filo che unisce emozione e resistenza. Stefano invece ha sentito la libertà nei passi di un balletto alla Scala. Quei movimenti, quelle luci e quegli arabesque hanno parlato di bellezza e possibilità, anche quando il corpo non segue. Dietro quel gesto c’era AiSla, con i suoi servizi di trasporto e supporto personalizzato, rendendo accessibile ciò che sembrava impossibile.

Ci sono poi le storie di chi accoglie e accompagna. Alessandra, fisioterapista in Trentino, racconta: «Ogni paziente è un capitolo unico. Porto sollievo, perché ogni respiro e ogni sorriso sono conquiste quotidiane». La sua voce sa di cura autentica, quella che resta accanto, misura la vita nei gesti più semplici eppure più preziosi. Barbara, invece, ha scelto di raccontarsi attraverso un libro, Guerriera. La sua testimonianza parla di resilienza: la capacità di ricostruirsi ogni giorno, di trasformare la fragilità in forza, la sofferenza in speranza. Ogni parola diventa ponte, un racconto che travalica la malattia e ci ricorda cosa significhi vivere con coraggio.

E poi ci sono le storie che celebrano il desiderio di vivere, come quella di Enzo e Maddalena, in crociera tra onde dorate. Non è una vacanza qualunque: è la testimonianza di una vita che, pur cambiata nella forma, resta piena nella sostanza. Con accanto una rete che sostiene anche la complessità diventa possibilità. Dietro ogni gesto c’è un diritto, dietro ogni diritto un volto, dietro ogni volto un cuore che batte. AiSla non accompagna soltanto: intreccia legami invisibili tra famiglie, pazienti e comunità, trasformando ogni progetto – dal trasporto attrezzato al Centro di Ascolto – in un motore costante di inclusione, equità e tutela dei diritti su tutto il territorio nazionale.

Ed è questo che il 18 settembre vuole ricordarci: che la solidarietà non è un atto di carità ma di giustizia. Che la dignità non è un favore ma un diritto. Che la cura non è solo medicina ma presenza. Questa sera centinaia di piazze e monumenti italiani si accenderanno di luce verde, grazie al sostegno di Anci ( l’associazione dei Comuni) e all’adesione di sindaci e amministrazioni locali: un faro nel cuore delle città che dice che la Sla esiste, che chi la vive non è invisibile, e che l’intero Paese – almeno per una notte – si fa vicino con responsabilità civile, unendo nord e sud, dalla Mole Antonelliana di Torino a Palazzo Chigi, dal Teatro Massimo di Palermo ai campanili e ponti delle nostre comunità. La raccolta fondi della Giornata nazionale Sla ( sabato e domenica con i gazebo in tante piazze di tutta Italia con le bottiglie di Barbera d’Asti per un contributo solidale; la mappa delle piazze su Aisla.it) nasce proprio per questo: rendere possibili nuovi trasporti attrezzati, sedute di fisioterapia, ausili, lidi accessibili, serate a teatro, ma anche un Centro nazionale di Ascolto che dia risposte immediate.

Ogni gesto, grande o piccolo, restituisce vita. In un Paese che spesso dimentica i più fragili, il 18 settembre diventa così un faro acceso: la Giornata nazionale Sla, promossa e coordinata da AiSla, celebra le mani che scrivono, gli occhi che sorridono e i sogni che resistono. È un giorno in cui la voce dei più fragili illumina l’Italia e ricorda a tutti che dignità, cura e possibilità di vivere pienamente sono diritti irrinunciabili.

Accanto alle voci che abbiamo ascoltato, ce ne sono altre. Quelle di migliaia di volontari che illuminano il quotidiano. Quelle dei medici e degli operatori che affrontano con competenza la complessità della malattia. Quelle della stampa e dei media, che non lasciano sola la comunità Sla e rendono visibile ciò che non deve restare nell’ombra. «È questa la forza della nostra Giornata nazionale – afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale AiSla –: unire le differenze e trasformarle in una sola voce. La voce di un Paese che non dimentica».

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