Alessandro Gattafoni, malato di fibrosi cistica, sul suo kayak

È partita sabato 5 luglio alle ore 18 sulla rotta Civitanova Marche-Sebenico (Croazia) la quinta edizione della “125 Miglia per un Respiro”. Si tratta della traversata in solitaria dell’Adriatico a bordo di un kayak promossa dalla Lifc (Lega italiana fibrosi cistica) per dare una speranza alle persone che aspettano una cura.

A idearla nel 2021 l’atleta e paziente-testimonial della Lifc Alessandro Gattafoni, civitanovese classe 1986. «Da bambino – spiega – mi piaceva guardare il mare di Civitanova Marche e sognare un giorno di poterlo attraversare». Ben presto quel sogno si trasforma in un vero e proprio incubo ossessivo. «Ero ancora un adolescente quando mi resi conto che non sarei mai diventato grande per colpa della fibrosi cistica – ricorda oggi –, così decisi che, quando la malattia fosse arrivata troppo avanti, sarei andato incontro alla morte remando su una canoa fino a scomparire dietro l'orizzonte».

Nel frattempo la vita scorre con i suoi ostacoli. Alessandro inizia a praticare diversi sport a livello agonistico, dal calcio al pugilato. Si sposa con Laura Censori e nel 2020 nasce il loro figlio, Giona. Quel sogno che aveva da bambino diventa realtà. «Ora il mare lo avrei attraversato sul serio – dice – per essere di esempio a lui e a tutte quelle persone che come me lottano ogni giorno contro la fibrosi cistica».

Oggi in Italia circa 6mila persone convivono con questa patologia rara e multiorgano, definita spesso una malattia invisibile perché non presenta segni esteriori evidenti. Colpisce principalmente l'apparato respiratorio, causando infezioni polmonari croniche. «Negli ultimi anni si è andato diffondendo un efficace farmaco, il Kaftrio, un modulatore della Cftr che è il gene responsabile della fibrosi cistica. Questo ha consentito di allungare notevolmente l'aspettativa di vita dei pazienti, anche se purtroppo circa il 30% non riesce a utilizzarlo», spiega il presidente nazionale della Lifc Antonio Guarini.

Ed è in particolare a questi pazienti “orfani di cura” che è dedicata l'edizione 2025 della “125 Miglia per un Respiro”. «Idealmente porterò tutte queste persone con me sul kayak», dice Gattafoni, che alterna il suo lavoro part-time come dipendente Enel con un intenso allenamento, circa sei ore al giorno. Frutto dell'amore per la vita e per il mare. E non è un caso se per il figlio ha scelto il nome di Giona, il profeta biblico che si salvò dopo essere stato inghiottito dalla balena. Una vera storia di rinascita e speranza.