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«Ho la bambina con la febbre e non posso uscire», precisa Deborah per assicurarsi che l’intervista sia telefonica. In queste poche parole si racchiude già molto di quello che verrà raccontato dopo. Deborah è la mamma di Caterina, bambina di otto anni con un sorriso contagioso e una diagnosi di Sma3, forma di atrofia muscolare spinale che limita i movimenti. La Sma è una malattia genetica rara che provoca la progressiva morte dei motoneuroni, le cellule che comandano il movimento dei muscoli. Colpisce circa un bambino ogni 10 mila ed è la causa genetica più comune di morte infantile.

Deborah tiene a specificare che si sente una mamma come qualunque altra: «Tutti i genitori hanno difficoltà. Una disabilità le amplifica, ma non intacca la gioia di avere un figlio». Caterina aveva solo un anno e mezzo quando ha ricevuto la diagnosi. Da allora, per cercare di starle più vicino, sua madre ha deciso di lasciare il lavoro. Deborah ha scoperto in prima persona che non esiste un libretto d’istruzioni per affrontare una patologia rara, eppure sostiene che «dalle situazioni difficili e faticose nascono cose belle, basta saperle vedere e riconoscere. Ho dovuto tirare fuori grinta, forza e tutto ciò che serve per fare fronte a qualcosa che nessuno di noi si sarebbe aspettato». È naturale associare un imprevisto – soprattutto quando si tratta di una rara malattia genetica – a qualcosa di negativo. Con sincerità e commozione, Deborah racconta quanto la vita della sua famiglia sia piena, intensa e felice. «Caterina è la mia forza: io sono le sue gambe mentre lei è la parte fanciulla di me. Le ripeto sempre di esprimere le sue emozioni, ma poi sono io la prima a nascondermi quando mi sento fragile» dice con voce rotta. «Mia figlia per me è un sole, riempie le stanze e la mia vita».

A quattro anni Caterina sapeva già leggere e scrivere, e da grande vorrebbe fare la scienziata per risolvere l’inquinamento e inventare il teletrasporto. In casa non si ferma mai, tra libri, carrozzina motorizzata e sogni di scienza. Fuori trascorre il tempo tra lezioni di teatro emozionale, danza paralimpica (ai campionati italiani di Rimini ha vinto due medaglie d’argento) e una passione sfrenata per le moto d’acqua. «Lei vuole provare, provare tutto. Ha voluto anche cimentarsi anche nel rugby» aggiunge, e dal suo tono traspare un sorriso. Lo sviluppo della ricerca permette di semplificare le terapie: dopo anni a fare ogni quattro mesi un giorno di ricovero per un’infiltrazione, ora Caterina può assumere il farmaco che le serve tutti i giorni in forma di sciroppo.

Proprio per finanziare la ricerca sulle malattie rare, sino a domenica 4 maggio la Fondazione Telethon porta in piazza la campagna primaverile “Io per Lei”, dedicata alle madri come Deborah, le “mamme rare” che fanno del loro amore una cura quotidiana. Come ogni anno, su tutto il territorio nazionale sono distribuiti 2.500 punti di raccolta gestiti da volontari dove acquistare i “Cuori di biscotto”, con donazione minima di 15 euro. È un modo semplice ed efficace per dare aiuto a famiglie come quella di Deborah: «Come genitori dobbiamo cercare aiuto e non chiuderci nella sofferenza: lo dobbiamo a noi stessi e ai nostri figli. In Caterina non vedo la disabilità. Lei è straordinaria, e mi ha reso una madre e una persona migliore».