«Vivo con la Sla in un silenzio che fa rumore. E trovo risposte su di me»

Quando viaggi con una compagna faticosa ed esigente come la Sla devi essere pronto ad affrontare i cambiamenti repentini che la malattia ti impone. È un viaggio che non si sceglie, ma che nel tempo si impara a conoscere, quando si trova il coraggio di rallentare e di ascoltare, scoprendosi capaci di guardare oltre ciò che appare. Da quando vivo in una struttura residenziale dedicata alle persone con Sla, questo viaggio ha cambiato ancora una volta forma. Il tempo si è dilatato, il pensiero si è fatto più ampio e le relazioni più sottili e profonde, come fili tesi tra un respiro e l’altro.

L’immagine più diffusa di un reparto come il nostro è quella di un luogo segnato solo dal dolore, dalla fatica, da limiti che si fanno ogni giorno più evidenti. In parte è vero: siamo uomini e donne a cui la malattia ha tolto l’autonomia; per molti di noi ha portato via anche la possibilità di respirare da soli, di mangiare, di comunicare con la propria voce. Tutto farebbe pensare a un reparto immobile e silenzioso. E invece no. In questa casa si attraversano giornate sorprendentemente piene di vita. Qui il silenzio fa rumore. È un silenzio che parla al cuore e dà voce all’anima. Comunichiamo attraverso l’intensità degli sguardi e dei sorrisi che cambiano forma a seconda di ciò che vogliamo dire. Le parole, quando arrivano, sono misurate, cercate, preziose. Le pause diventano parte del dialogo.

E poi ci sono i comunicatori vocali, con la loro voce metallica e improvvisa, che interrompono questo scambio fatto di presenza e ascolto. È in questo intreccio, così fragile e così vero, che riconosco l’amore. In un reparto come il nostro circola molto più amore di quanto si possa immaginare. Per questo credo che raccontare la malattia significhi soprattutto scegliere di raccontare la vita, ciò che si continua a desiderare e a sperare. Il dolore esiste, non si può negare. Ma non è l’unica cosa che ci abita, c’è un amore più forte, capace di attraversarlo. Perché la malattia è parte della nostra storia, ma la vita che ci accompagna oggi conserva lo stesso valore, intatto. Accanto a noi ci sono operatori sanitari che svolgono un compito difficilissimo. Con competenza, dedizione e umanità riescono ogni giorno a prendersi cura di noi. Ed è anche grazie a loro se il dolore non diventa mai l’unico linguaggio possibile e se la speranza continua ad accendersi nei gesti quotidiani, piccoli e concreti.

Questi spazi oggi accompagnano e custodiscono la mia storia e quella dei miei compagni di viaggio. Ho imparato che, proprio dentro questo silenzio dirompente, è possibile trovare risposte inattese sul senso della vita. Risposte che non fanno rumore, ma capaci di continuare a segnare la strada da percorrere.