Noemi e i genitori-cavalieri (della Repubblica): dalla malattia al Quirinale
Tra le onorificenze assegnate dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella a comuni cittadini che si sono distinti per scelte di grande valore anche la mamma e il papà della bambina malata di Sma divenuta simbolo della lotta alla malattia con il coinvolgimento di tutta la società
Sono emozionati. L’augurio, dicono, è che questo riconoscimento «sia un ponte concreto tra famiglie e le istituzioni e che ci sia una presa in carico realmente efficace ed efficiente per i disabili e le loro famiglie che se ne prendono cura»: Andrea Albano Sciarretta e Tahereh Pisciotta, entrambi 38 anni, sono i genitori di Noemi, tredicenne, portatrice di Atrofia muscolare spinale e hanno fondato l’“Associazione Progetto Noemi”, a Guardiagrele (Chieti) per sostenere la ricerca scientifica e promuovere la tutela a favore delle famiglie e dei loro bisogni assistenziali. Sono stati appena nominati Cavalieri dell’Ordine al merito della Repubblica italiana dal capo dello Stato, Sergio Mattarella, perché - si legge nella motivazione del Quirinale - «uniti dal comune impegno per la valorizzazione e la tutela della salute psicofisica».
«Davvero il Cavalierato ci emoziona - vanno avanti Andrea e Tahereh - perché rende tangibile ciò che in tutti questi anni abbiamo cercato di portare avanti con l’associazione, con tanta difficoltà, combattendo affinché i diritti dei nostri figli venissero pienamente rispettati. A cominciare dal diritto alla vita».
Quando hanno ricevuto la notizia, quasi non ci credevano: «Noemi a tre mesi ebbe la diagnosi di Atrofia muscolare spinale e le diedero pochi mesi, noi ci siamo subito impegnati non solo per lei, ma per chi ha bambini con disabilità gravissime, proprio rendendoci conto di come tutto il carico assistenziale ricada sulla famiglia. Il nostro progetto nasce da una famiglia ed è per famiglie e non ci siamo mai fermati», tant’è che il motto dell’associazione è “Senza mai arrendersi”.
E hanno ottenuto grossi risultati. Hanno messo in piedi il primo bando regionale in Abruzzo a favore del genitore caregiver, hanno realizzato il primo reparto subintensivo pediatrico a Pescara con due posti letto dedicati e nel 2023 l’unico reparto di terapia intensiva pediatrica esistente in Regione. «Sebbene ci siano ancora criticità, sono stati risultati importanti - dicono Andrea e Tahereh - che partono dai bisogni, dall’ascolto delle famiglie e da ciò che davvero nel territorio serve, perché le vite dei nostri figli le riesci a salvare se puoi intervenire prontamente...».
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