«Senza cure palliative impossibile discutere di fine vita»

Il 22 gennaio sono state inaugurate l'ottava edizione del Master in alta formazione e qualificazione in Cure palliative di II livello, per medici, e l'undicesima del Master in Cure palliative e terapie del dolore, per le professioni sanitarie, presso il campus di Roma dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. L'evento è stata un'opportunità per riflettere sulle cure palliative come diritto e livello essenziale di assistenza per pazienti di tutte le età e patologia, nonché sulla pianificazione di percorsi assistenziali personalizzati, favorendo al tempo stesso il raccordo operativo con i servizi territoriali. Ne parliamo con il direttore del master Graziano Onder.

Le cure palliative sono un modo di prendersi cura delle persone con malattie gravi e in fase avanzata, quando la malattia continua a progredire e le terapie non sono più in grado di guarire. L’obiettivo non è più combattere la malattia a tutti i costi, ma migliorare il più possibile la qualità della vita della persona, alleviando i sintomi e offrendo supporto al paziente e alla sua famiglia. L’Organizzazione mondiale della Sanità (Oms) stima che oltre 56,8 milioni di persone nel mondo necessitino di cure palliative. Queste stime dell’Oms definiscono con chiarezza le dimensioni di un bisogno rilevante e in crescita, non limitando le cure palliative all’assistenza dei soli malati da cancro in fase avanzata. In Italia, si stima che il fabbisogno di cure palliative nella popolazione adulta sia di circa 1–1,4% della popolazione italiana (oltre 550mila persone). La domanda varia molto anche in rapporto al setting: da una recente rilevazione svolta congiuntamente da diverse società scientifiche oltre il 50% dei pazienti in ospedale e circa il 45% dei residenti in Rsa hanno bisogni di cure palliative. Diventiamo sempre più vecchi e riusciamo a sopravvivere con sempre più malattie, questo fa sì che i bisogni di cure palliative nella popolazione siano sempre più elevati. Un bisogno reale e purtroppo spesso trascurato.

La conoscenza delle cure palliative tra medici e infermieri ospedalieri in Italia è ancora insufficiente e molto variabile, anche se sta lentamente migliorando. Molti professionisti sanno “che esistono” le cure palliative, ma le associano ancora quasi esclusivamente al fine vita e le confondono con “sospensione delle cure”. Qualcosa sta migliorando però: la disponibilità di programmi di master universitari, lo sviluppo di percorsi formativi specifici a livello regionale, la definizione di insegnamenti nei corsi di laurea va sempre più nella direzione di aumentare le conoscenze del personale sanitario sulle cure palliative. E poi c’è la scuola di specializzazione. A novembre di quest’anno avremo i primi specialisti in cure palliative, un passo avanti importante anche da un punto di vista culturale.

Assolutamente no! Le cure palliative sono rivolte a migliorare la qualità della vita e non solo ad accompagnare gli ultimi giorni di vita. Per questa ragione abbracciano più luoghi di cura, come gli ospedali, le Rsa e anche il domicilio. Possono iniziare precocemente, affiancarsi e non sostituirsi alle altre cure specialistiche, per controllare dolore e sintomi, migliorare la qualità di vita e supportare psicologicamente paziente e familiari.

In realtà a oggi è minima in Italia l’offerta di cure palliative “private”, anche se l’assistenza pubblica è spesso garantita da privati “convenzionati” o “accreditati”.

Le differenze regionali sono rilevanti nel nostro Paese. Un rapporto dell’Agenas mostra che le cure palliative sono più sviluppare nel Nord e in alcune regioni del Centro rispetto alle Regioni del Sud e delle isole. Nel Sud ci sono meno hospice e minori risorse per cure a domicilio. Un film già visto in tanti altri contesti sanitari.

Non abbiamo dati su fenomeni di migrazione sanitaria nel campo delle cure palliative, ma come detto, in Italia esistono forti differenze regionali nell’accesso alle cure palliative: alcune Regioni hanno reti strutturate, assistenza domiciliare e hospice disponibili, mentre altre offrono servizi scarsi o discontinui. Questo fa sì che non a tutti gli italiani sia garantita una buona qualità della vita e un sollievo dalle sofferenze nella fase finale della vita.

Perché per molto tempo le cure palliative sono state viste in modo riduttivo: come un ambito riservato ai pazienti oncologici o limitato alla sola gestione del dolore. In realtà, le cure palliative sono molto di più. Non si occupano solo del dolore, ma della persona nella sua interezza. Significa prendersi cura dei sintomi fisici come dolore, affanno, nausea, stanchezza, insonnia o perdita dell’appetito, ma anche dei bisogni psicologici, come ansia, paura, tristezza, senso di solitudine o di perdita di autonomia. Allo stesso tempo, le cure palliative tengono conto dei bisogni sociali e relazionali: il supporto alla famiglia e ai caregiver, le difficoltà organizzative e assistenziali, il mantenimento delle relazioni affettive, il rispetto dei desideri e dei valori della persona, fino all’accompagnamento nelle scelte più delicate. Proprio per questa loro natura globale, le cure palliative sono in realtà più vicine a discipline ampie e “generaliste”, come la medicina interna e la geriatria, che da sempre hanno una visione complessiva del paziente e delle sue fragilità. Le cure palliative si rivolgono infatti a tutte le persone con malattie croniche complesse in fase avanzata, come l’Alzheimer e altre malattie neurologiche, le gravi patologie cardiache o respiratorie, accompagnando il paziente e la famiglia lungo il percorso di malattia.

I palliativisti non dispongono di tecnologie sofisticate, non eseguono procedure ad alta complessità come cardiologi o chirurghi, non occupano le prime pagine né rappresentano, in genere, una specialità economicamente attrattiva. Eppure svolgono una funzione importante. In un sistema sanitario sempre più dominato da tempi compressi, protocolli, schermi e indicatori di performance, il medico moderno è spesso iperimpegnato, altamente specializzato e tecnologicamente avanzato, ma paradossalmente sempre meno disponibile all’ascolto. Il rischio è una medicina eccellente sul piano tecnico, ma fragile sul piano umano. La medicina palliativa va in direzione opposta. Offre la possibilità di prendersi cura della persona nella sua globalità. Il palliativista ascolta il paziente e stabilisce una relazione con lui e con la sua famiglia. Non guarda solo esami e immagini, ma valuta bisogni e qualità della vita.

Non è possibile discutere di fine vita senza porre al centro le cure palliative. Ogni riflessione su questo tema deve partire da un presupposto non negoziabile: a tutti i cittadini deve essere garantita la migliore assistenza possibile fino all’ultimo istante di vita. La persona fragile, malata o morente non deve mai essere lasciata sola, ma accompagnata, assistita e curata fino alla fine. Solo quando cure palliative di qualità saranno realmente accessibili e garantite in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, sarà possibile affrontare in modo serio, etico e responsabile qualsiasi ulteriore discussione sul fine vita.