Bambini ricoverati nell’ospedale di Amritsar in Punjab, India

«È significativo che questa ventina di malattie tropicali siano dette 'neglette' (NTD), come la parte di umanità che ne afflitta: tra queste, malaria e lethmaniosi, con un decorso cronico e debilitante, compromettono salute e benessere di migliaia di persone (una su cinque), in particolare bambini, delle regioni più disagiate del pianeta, dove gli agenti patogeni (virus, batteri, funghi) responsabili della trasmissione delle infezioni, a causa delle precarie condizioni igienico-sanitarie, proliferano » spiega Domenico Otranto, Professore Ordinario di Parassitologia e Malattie Parassitarie dell’Università degli Studi di Bari Aldo Moro, Presidente World Association for the Advancement of Veterinary Parasitology e Visiting Professor alla Bu-Ali Sina University (Hamedan, Iran). 'Neglette', dunque, in quanto poco considerate dall’Agenda Sanitaria Globale e ancor meno dalle leadership mondiali, che non finanziano la ricerca finalizzata al loro studio. 'Neglette', perché associate a stigmi ed esclusione sociale, che non fanno che perpetuarne la diffusione tra le comunità più povere, con ulteriori ripercussioni sulle loro possibilità di sviluppo e di miglioramento dei livelli di scolarizzazione, innescando un loop che imprigiona quella parte di mondo in una sfida sanitaria insostenibile senza un piano di cooperazione sovranazionale. «Nonostante non esista un consensus sul termine NTD, tutte le definizioni concordano nell’associare a queste ma-lattie infettive croniche le condizioni dei paesi a basso e medio reddito (LIMC), dove svolgono un ruolo fondamentale nell’incremento della povertà, nel bloccare lo sviluppo fisico e cognitivo dei bambini, nel ridurre la capacità di concentrazione dei piccoli e la produttività dei lavoratori, ingrossando così sacche di emarginazione sociale», sottolinea l’accademico. Non si tratta di piccoli numeri: le NTD infettano 2,7 miliardi di persone in Africa, Asia e America Latina; in particolare, in Africa subsahariana troviamo circa il 90% di tutti i casi al mondo, nonostante nell’ultimo decennio si sia qui registrata una enorme crescita, supportata da investimenti esteri triplicati: flussi di denaro massicci che non hanno, tuttavia, evitato crescenti disparità all’interno dei singoli Stati e tra di essi. Del resto, la stretta correlazione tra economia-politica e sanità pubblica non è nuova: già da metà dello scorso secolo, gli studiosi di Welfare sanitario avevano ampliato il focus della salute da un modello biomedico ad uno socioeconomico, evidenziando la necessità di pensare non solo in termini di malattia e decessi dei pazienti, ma di benessere e qualità di vita, individuale e collettiva.

«Un parametro a lungo assunto per stimare l’impatto negativo delle malattie neglette è stato l’attesa di vita corretta per disabilità (Disability-adjusted life year), una misura espressa come il numero di anni persi a causa della malattia, per disabilità o per morte prematura, dipendente dalla gravità complessiva di una malattia» prosegue l’esperto, sottolineando che, al contrario, il benessere dell’individuo è frutto di una molteplicità di fattori e 'misurarlo' è operazione complessa: la cosa vale all’ennesima potenza nel caso delle malattie neglette, per le quali 'benessere' definisce un concetto multidimensionale con interpretazioni variabili. «La salute è una risorsa della vita quotidiana, che enfatizza, in positivo, le risorse sociali e personali, nonché le capacità fisiche e la salute psicosociale; secondo Angus Deaton ( The great escape: health, wealth, and the origins of inequality) il benessere è la combinazione di tutti gli elementi positivi che consentono a un individuo di trascorrere una vita buona», puntualizza Otranto. Una vita che non si può dire 'serena', perché la serenità dipende dai contesti culturali e sociali in esame, ma che comprende il benessere materiale (reddito e ricchezza) e psico-fisico (salute e felicità), l’istruzione, la possibilità di essere parte della società civile e la capacità di esercitare le funzioni, democraticamente e liberamente, di uno Stato di Diritto.

Le malattie neglette minano in radice questi presupposti, come dimostrato scientificamente dagli studi sull’impatto di una delle più gravi NTD, la filariosi linfatica, sulla produttività dei lavoratori. «Sono infette da questa malattia parassitaria, comunemente causa di disabilità, circa 120 milioni di persone, di cui 40 milioni sono state sfigurate da rigonfiamenti permanenti di alcune aree del corpo; per esempio, in India, circa due terzi delle persone colpite da forme croniche, con età media di 49 anni, si concentrano in aree rurali, dove l’economia è essenzialmente agricola e ampia è la manodopera dedita alla terra – racconta l’esperto – Ebbene, le stime confermano che questa classe di pazienti perde fino a 11 anni di produttività lavorativa, corrispondenti al 15% circa del reddito di un individuo». Si tratta, per altro, di dati sottostimati, poiché, quasi sempre, la tipologia della malattia porta i soggetti affetti ad evitare la vita pubblica e ad abbandonare il lavoro, con gravi ripercussioni sui redditi familiari, sulla stabilità mentale del singolo e sull’equilibrio di tutto il suo contesto relazionale, generando un effetto a valanga che trascina in quel circolo vizioso di stigmi ed emarginazione, che alimenta la diffusione delle NTDs. E questo vale in generale, non solo per la filariosi linfatica: «Anche l’oncorcercosi, la seconda causa di cecità infettiva, con circa 1 milione di casi su scala globale, ben inquadra la discriminazione associata al tracollo economico che si accompagna a queste patologie. La 'cecità dei fiumi', così nota perché trasmessa da insetti ematofagi che prolificano lungo i corsi d’acqua, costringe molti all’abbandono di casa, terra e bestiame, con conseguenti dissesti economici di intere comunità e gravi danni sulla produttività di tutti i villaggi limitrofi. Senza considerare le penose sofferenze di uomini, donne e bambini malati, che convivono con dolori e bruciori dovuti ai parassiti trasmessi dalle mosche nere. Gli adulti si trovano a perdere, oltre alla vista, la possibilità di prendersi cura dei figli e ogni mezzo di sostentamento; e i bambini perdono di vista sé stessi: distratti e deconcentrati a scuola, quasi sempre interrompono gli studi; il che abbassa i livelli di alfabetizzazione di quelle regioni. Ancora una volta, le vittime sono i minori. E, tra loro, i meno fortunati, nati dalla parte sbagliata del pianeta».