La stanza di un hospice

«Oggi c’è ancora tanta confusione tra sedazione palliativa ed eutanasia, ma quest’ultima dà la morte mentre la prima è un trattamento farmacologico per togliere la sofferenza». Non usa giri di parole Giada Lonati, direttrice sanitaria dell’associazione di volontariato laico Vidas, quando definisce le differenze sostanziali tra le due categorie: dal tipo di farmaci usati (barbiturici per l’eutanasia) ai tempi e all’esito che ne derivavo (subito il decesso per l’eutanasia, il tempo necessario perché la vita si concluda, da qualche ora fino a tre giorni), fino al fatto che con la sedazione il paziente non chiede di morire ma di togliere il dolore. «Nelle cure palliative – spiega Lonati, medico palliativista dal 1995 – la presa in carico del paziente e dei loro familiari per noi è globale e riguarda la qualità della vita, i sintomi e il dolore che è fisico ma pure sociale, psicologico, anche spirituale: in una parola, esistenziale. Per noi muoiono come persone, non come malati. Ci sono sintomi difficili da curare perché diventano refrattari e quindi il dolore si fa insopportabile». Qui si passa alla sedazione palliativa, d’intesa col paziente, secondo quanto previsto dalla legge, «anche a domicilio – specifica Lonati – con un’attenzione e una cura particolari nelle modalità, a opera di medici specialisti. Anche la legge sulle Dat riconosce uno status speciale alla sedazione come un vero trattamento».
La necessità perentoria «di smetterla di associare la sedazione all’eutanasia» viene ribadita da Stefania Bastianello, presidente della Federazione cure palliative, che specifica come «le cure palliative siano un di più rispetto alla sedazione, che invece è un atto terapeutico. Il cittadino deve saperlo perché è un suo diritto». Oggi gli hospice in Italia sono 267 per circa 3mila posti letto: «Non si tratta di ospedali – precisa Bastianello –, così come le cure palliative a domicilio possono essere di base o specialistiche, secondo i bisogni. Quelle a domicilio vanno potenziate rispetto al bisogno, ma occorre che si sviluppino anche in altri luoghi, dagli ambulatori alle Rsa, alle strutture per disabili». Quanto alla formazione del personale «si deve insistere per avere specialisti in cure palliative anche per malati non oncologici e far crescere le competenze di base sulle cure palliative anche nei medici generici». La formazione deve riguardare anche i volontari, «che non sono solo quelli che tengono la mano dell’anziano – sottolinea la presidente – ma hanno un ruolo importante in un lavoro di équipe, che certo non è sanitario ma relazionale. Anche perché il 50% del sistema delle cure palliative si regge proprio su associazioni di volontariato. Eppure, su questo aspetto, stiamo ancora aspettando il decreto attuativo della legge 38», approvata nel marzo di 10 anni fa.