martedì 24 giugno 2025
La sorprendente esperienza della Talent School per le persone con Atrofia muscolare spinale. Che vanno alla (ri)scoperta delle sonorità di cui sono capaci, dicendoci molte cose importanti
Un'immagine della Sma Talent School

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«Quando si trova uno spazio sicuro, accogliente e rispettoso, anche chi ha sempre fatto fatica a farsi sentire comincia a desiderare di essere ascoltato». Così Simona Spinoglio, psicologa, educatrice, cantoterapeuta e tutor della Sma Talent School, sintetizza ciò che il progetto ha rappresentato per le persone con Sma che vi hanno preso parte. Perché ascoltandola si ha la consapevolezza che queste parole raccontino molto più di un percorso formativo. Un’esperienza di educazione all’ascolto reciproco, al coraggio di esprimersi, alla possibilità di scoprirsi capaci e di migliorarsi.

Simona Spinoglio, e tutor della Sma Talent School

Simona Spinoglio, e tutor della Sma Talent School - .

Con Simona abbiamo ripercorso l’avventura di questa prima Academy sul talento e sulla voce delle persone con Atrofia muscolare spinale (Sma), promossa dai Centri Clinici NeMO, Famiglie Sma e Roche. Un viaggio inedito alla scoperta della voce: «Perché la voce va oltre il corpo e i suoi limiti – racconta –. E troppo spesso, quando si parla di voce nella Sma, la si associa solo agli aspetti clinici, come il respiro o la disartria. Ma la voce è molto di più. È tecnica, emotività, capacità espressiva, identità. Abbiamo voluto mettere insieme tutto questo. Dal lavoro clinico a quello artistico, di relazione, di comunicazione e personale. Perché la voce potesse diventare, per ciascuno, uno strumento reale di qualità della vita. Che sia per esibirsi, per lavorare o semplicemente per divertirsi».

Un anno di formazione online, con corsi di canto, recitazione, public speaking e radio speaking, condotti da coach professionisti della scuola di alta formazione artistica di Accademia09: Cristiano Violo, mind coach e mind trainer; l’attrice Lavinia Longhi; il cantautore Pierdavide Carone; e lo speaker radiofonico Matteo Campese. «La competenza e il coinvolgimento dei coach sono stati determinanti per il successo del percorso. Sono entrati in relazione con gruppi classe molto eterogenei per età, esperienza e motivazione, con la flessibilità e la creatività di adattarsi a un setting online – continua Simona –. Credo abbiano saputo offrire a ciascuno una finestra sul mondo, uno spazio in cui potersi esprimere».

I partecipanti all'iniziativa

I partecipanti all'iniziativa - .

È questa la bellezza di un percorso capace di accogliere e valorizzare le competenze e le esigenze di ciascuno dei 63 partecipanti, dai 9 ai 63 anni. Un viaggio che ha permesso a tutti di entrare in contatto con la propria voce e con le emozioni che la attraversano, imparando a renderle comunicabili – che fosse in un podcast, in un brano recitato, in una canzone, in uno speech o nei contenuti del canale Instagram dedicato (@smatalentschool).

Cambiamenti che raccontano il desiderio di esserci, sentendosi più sicuri ed efficaci nel proprio ruolo pubblico o professionale, vivendo con entusiasmo la propria passione artistica o immaginando un futuro in radio. E poi ci sono le scoperte più intime, fatte di gesti solo in apparenza piccoli, ma che diventano conquiste straordinarie, come il coraggio di parlare davanti agli altri, di accendere la webcam, di fare gli esercizi vocali, di proporsi, di prendere l’iniziativa: «Mi piace raccontare l’esperienza di due partecipanti con Sma di tipo 1, la forma più severa della nostra patologia, che pur con difficoltà diverse nell’uso della voce sono riusciti a trovare un modo tutto loro per esprimersi – racconta Simona –. Nella classe di radio, ad esempio, scrivevano i testi che venivano letti ad alta voce dai compagni, dando forma e suono ai pensieri. Nel canto sono state individuate strategie perché anche chi era in ventilazione non invasiva continua potesse cantare e sentirsi parte del gruppo. Anche quella, a tutti gli effetti, è stata voce».
Il tema delle fragilità funzionali legate alla malattia sottolinea l’importanza del supporto clinico all’interno del progetto, garantito dalla presenza degli operatori dei Centri NeMO, punto di riferimento costante anche nella vita di tutti i giorni. L’opportunità di osservare da vicino e offrire risposte concrete alle domande degli allievi – dalla gestione del respiro agli aspetti nutrizionali, fino al tema delle emozioni – ha reso possibile valorizzare le potenzialità espressive di ognuno.

E oggi qual è la voce degli allievi dopo un anno di percorso? Le parole di Simona sanno di buono e di futuro: «È una voce che ha preso coraggio e che ha voglia di farsi sentire. Una voce che ha iniziato ad aprirsi, ma che sente ancora il bisogno di approfondire, di esplorare spazi, tecniche e stimoli. Dai feedback raccolti nelle ultime lezioni emerge con chiarezza questo desiderio. È una voce in cammino, che sta sbocciando, con una forte spinta verso l’espressione e la condivisione».

Foto di gruppo di allievi e tutor della Sma Talent School

Foto di gruppo di allievi e tutor della Sma Talent School - .

È questo, forse, il cuore del progetto, un laboratorio generativo dove imparare a riconoscersi, anche quando la propria voce non è immediatamente udibile. Perché, se oggi la storia di questa malattia neuromuscolare sta cambiando radicalmente, questa stessa rivoluzione clinica porta con sé la necessità di affrontare nuove sfide, prima fra tutte quella dell’inclusività: «Lavoriamo per una società in cui venga data cittadinanza a tutte le voci, ciascuna con la sua intensità, la sua energia e il suo carico di valore», conclude Simona con le sue parole che abbracciano. E se Sma Talent School ha dato tempo, spazio e fiducia a queste voci, anche solo un po’, allora sì, è stato davvero un bel progetto.

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