«Via gli ostacoli ai sogni dei bambini con disabilità visiva»

Includere veramente giovani con disabilità visiva e permettere loro una reale partecipazione alla vita di tutti i giorni è una sfida ardua, ma c’è chi crede che valga la pena affrontarla e si prodiga per vincerla. «In “SeeMyLife” si è arrivati a definire che si possa determinare una vera inclusione per bambini ipovedenti, e di conseguenza per i loro familiari, anche attraverso il miglioramento dei fattori contestuali, delle tecnologie, delle politiche e della ricerca, oltre che attraverso diagnosi e terapie avanzate – afferma Matilde Leonardi, direttore della Struttura complessa Neurologia, Salute pubblica, Disabilità e del Coma Research Centre della Fondazione Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano –. Ci auguriamo che la valutazione multidimensionale di questi bambini ritenga che è essenziale cambiare i contesti e renderli facilitatori, per rispondere veramente ai bisogni di cura, di inclusione e di partecipazione di tutti nel nostro Paese».

SeeMyLife è un progetto europeo coordinato dall’Ospedale universitario di Strasburgo e condotto in sei Paesi: Francia, Italia, Germania, Belgio, Polonia e Lituania. Ha analizzato la qualità di vita, il funzionamento e la partecipazione sociale di bambini e adolescenti tra gli 8 e i 18 anni con disabilità visiva, mettendo l’accento sulla cura dei minori e delle loro famiglie. I risultati di questo studio sono stati resi noti durante la recente conferenza internazionale “Quality of Life of children and adolescents with visual impairments” organizzata dal Besta. I dati raccolti in Italia, grazie alla collaborazione tra Fondazione Istituto Besta, Fondazione Robert Hollman di Padova, Università di Ferrara, Centro di Retinite Pigmentosa di Camposampiero e Fondazione Istituto dei Ciechi di Milano, mostrano come la disabilità visiva influenzi lo sviluppo dei bambini, ma evidenziano anche che le loro esperienze emotive e relazionali sono ancora poco studiate.

Nelle interviste a bambini e adolescenti emerge un forte senso di normalità e un desiderio di indipendenza, così come il ricorso a strategie compensative personalizzate. Si evince che la scuola svolge un ruolo centrale e che le amicizie di lunga data sono un sostegno indispensabile. Certo, non mancano timori nei confronti del futuro, ma i sogni e le aspirazioni di questi ragazzi rimangono simili a quelli dei loro coetanei senza disabilità. Nelle 14 interviste rivolte a genitori e caregiver, invece, si sottolinea la componente emotiva in fase di diagnosi, il ruolo fondamentale delle famiglie e le difficoltà nell’orientarsi nel sistema di cura. Gli adulti hanno paura del futuro e sono preoccupati per la vita relazionale e lavorativa dei figli una volta cresciuti.

I risultati di SeeMyLife assumono una rilevanza particolare alla luce dell’aggiornamento del quadro legislativo sulla disabilità, perché offrono indicazioni utili per rafforzare una valutazione bio-psicosociale e per integrare nella pratica clinica fattori individuali e ambientali, secondo i principi della Classificazione internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (Icf) valorizzata dalla Legge 111/2024. «Il paradigma bio-psicosociale di Icf, di cui mi sono occupata sin dai suoi esordi – spiega ancora Matilde Leonardi – definisce che per valutare il funzionamento e la disabilità di una persona si deve considerare l’interazione tra una condizione di salute e gli aspetti facilitatori o le barriere contestuali relativi alla persona, arrivando così alla definizione di disabilità come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole». Un approccio che permette di costruire percorsi realmente personalizzati, capaci di rispondere ai bisogni clinici così come alle aspettative personali e alla piena inclusione sociale dei minori con disabilità visiva e delle loro famiglie.