Progetto di vita, caregiver, Piano d’azione: la disabilità ne ha bisogno, cosa aspettiamo?

«Il progetto di vita è un cambiamento culturale che non è ancora “passato”, resta una sfida. E per costruirlo, significa che c’è qualcuno accanto a te». Don Gianluca Marchetti, sottosegretario della Conferenza episcopale italiana (Cei), riassume così la svolta che la riforma delle politiche sulla disabilità vuole promuovere, nella giornata conclusiva del 5° convegno nazionale “Noi: comunità e progetto di vita” (Bergamo, 19-21 marzo) organizzato dal Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della Cei (qui tutti i servizi, le testimonianze e le storie prima e durante l’evento).

La responsabile del Servizio Cei, suor Veronica Amata Donatello, ha ricordato la necessità che «società civile e mondo ecclesiale lavorino insieme per costruire un “noi”». E che ci sia bisogno di collaborazione ma anche del coraggio dell’innovazione lo ha ripetuto la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, riferendo sul percorso di sperimentazione della riforma, secondo il decreto legislativo 62/2024 in attuazione della legge delega 227/2021.

Locatelli ha tenuto a sottolineare il cambiamento di prospettiva che la riforma vuole promuovere: «Il progetto di vita è uno strumento completamente diverso dal passato, ma richiede un salto di qualità, uscendo dall’assistenzialismo. La persona con disabilità resta al centro, con i suoi diritti, aspirazioni, talenti, capacità, ma tutti devono lavorare insieme e fare la loro parte: istituzioni, Terzo settore, famiglie».

La direzione, ha aggiunto Locatelli, è «tracciata dalla Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità. Il cambiamento non è mai facile, dare valore a ogni persona è faticoso, ma indispensabile». Riferendosi alle sperimentazioni della riforma partite l’anno scorso, Locatelli non ha nascosto che non tutto è filato liscio: «Le prime difficoltà hanno riguardato le certificazioni da allegare nella documentazione da parte dei medici. In provincia di Brescia qualche fatica c’è stata nella gestione della valutazione di base e le commissioni Inps. Ma questo non significa che la riforma, votata all’unanimità dal Parlamento nella scorsa legislatura, possa essere fermata: gli obiettivi sono legati al Pnrr».

Altro tasto delicato è il ruolo del caregiver, che un recente disegno di legge si propone di sostenere con diverse misure, anche economiche: «In passato non si è mai riusciti a ottenere una normativa, perché mancavano l’individuazione della platea dei soggetti o le risorse. Adesso dopo che la legge di Bilancio ha messo 257 milioni di euro, è stata approvata una proposta di legge in Consiglio dei ministri. Sono contenta ma – ha ammesso Locatelli – si potrebbe fare di più. Mi aspetto qualche miglioramento nell’iter parlamentare, ed è importante che vi sia il riconoscimento della figura: è un primo passo».

L’altra grande novità è il Piano triennale d’azione, elaborato dall’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità (Ond), approvato dal Consiglio dei Ministri e che dovrà essere emanato dal presidente della Repubblica: «Si tratta del tentativo di identificare le priorità – ha spiegato Serafino Corti, coordinatore del comitato tecnico scientifico dell’Ond, nonché direttore del Dipartimento delle disabilità della Fondazione Sospiro (Cremona) – per cercare di superare le difficoltà che le persone con disabilità possono vivere perché il loro progetto di vita si possa realizzare».

È stato elaborato secondo 7 linee di intervento (accessibilità universale, benessere e salute, inclusione lavorativa, istruzione-università-formazione, progetto di vita, sicurezza inclusiva e cooperazione internazionale, sistemi di monitoraggio) che hanno prodotto 66 linee di azione: «È stato un lavoro complesso, che ha coinvolto oltre un centinaio di persone tra ministeri, regioni, esperti – ha aggiunto Corti – ed è frutto delle indicazioni della Convenzione Onu».

Sui temi dell’evangelizzazione, a inizio giornata, il vescovo di Brescia Pierantonio Tremolada aveva ricordato che la prospettiva vocazionale, alla vita e alla fede, riguarda tutti e che le persone con disabilità «ci ricordano il limite che caratterizza la vita umana». «Ognuno di noi è benedetto e dotato di un dono e tutti abbiamo dei limiti e delle disabilità – ha poi sottolineato il cardinale Luis Antonio Tagle, pro-prefetto del Dicastero per l’Evangelizzazione –. Così possiamo imparare gli uni dagli altri e prenderci cura di uni degli altri».