“Progetti di vita” per le persone con disabilità: la legge li prevede, ma dove sono?

“Progetto di vita” è diventata l’espressione chiave in ogni discorso sulle politiche relative alle persone con disabilità. E “Noi, comunità e progetto di vita” è il titolo del 5° convegno nazionale del Servizio nazionale di pastorale delle persone con disabilità della Conferenza episcopale italiana, diretto da suor Veronica Amata Donatello, in programma a Bergamo dal 19 al 21 marzo. «È un tema cruciale per fornire risposta alle persone con disabilità e alle loro famiglie» osserva Carlo Boisio, presidente del Coordinamento bergamasco per l’inclusione, che riunisce 34 associazioni in tutta la provincia impegnate nella tutela dei diritti e nella difesa delle persone con disabilità. La legge istitutiva, la 328/2000, ha più di 25 anni, ma il tema del progetto di vita è stato rilanciato con il decreto legislativo 62/2024 (in attuazione della legge delega 227/2021): «Tuttavia – ammette Boisio – nella nostra provincia credo che i progetti di vita approvati e avviati non superino le poche decine». Affrontare il tema significa entrare nel cuore delle necessità delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

«Il progetto di vita – spiega Boisio – riguarda ogni singola persona con le sue capacità, le sue potenzialità e i suoi bisogni e la possibilità di realizzare le proprie aspirazioni di vita attraverso sostegni, di tipo sia sociale, sia sanitario, sia di servizi e interventi individualizzati. L’obiettivo è fornire a ogni persona con disabilità (o in generale fragile) i sostegni utili per raggiungere una migliore autonomia e una migliore qualità di vita». Puntualizza Boisio: «La legge parla di progetto di vita “individualizzato e partecipato”: sono aggettivi importanti. Significa che parte dalla persona con disabilità, è condiviso con la sua famiglia, ma deve coinvolgere l’assistente sociale, gli specialisti che conoscono le caratteristiche della persona, e poi il Terzo settore, gli enti gestori dei servizi: tutti entrano in gioco nelle “équipe multidimensionali” secondo quanto prevede il decreto 62, che nella provincia di Bergamo sperimenteremo da questo mese, in vista della piena attuazione della legge dal 2027». La regia deve essere condivisa e coinvolgere tutte le risorse: «L’espressione nella legge che preoccupa le famiglie – aggiunge Boisio – è “trovando un accomodamento ragionevole”, ma non si tratta di accontentarsi se si può fare meglio, quanto di avere un approccio graduale alle realizzazione del progetto di vita, attraverso un lavoro di équipe che inizia un percorso. Le risorse sembrano sempre carenti, ma spesso sono frammentate in funzione delle patologie e di alcune specificità (non ultima la Regione di residenza, o addirittura l’ambito), e bisogna essere capaci di programmare e fare lavoro di rete, perché capita che risorse erogate su sperimentazioni di autonomie ritornino allo Stato perché non utilizzate». Da non disgiungere dai diritti delle persone con disabilità è il ruolo delle famiglie: «Non dobbiamo mai dimenticarci dei familiari, e specie delle mamme: è un dato di fatto che hanno un carico di cura raramente eguagliato dalle figure maschili, e spesso sono le più sottoposte a rinunce personali, compreso il lavoro. Ricordando che molte famiglie, quando interviene una disabilità, fanno spesso fatica a far quadrare il bilancio».

Tra i temi più rilevanti - ma anche più complessi - delle politiche per le persone con disabilità figurano il diritto al lavoro e quello alla vita indipendente. «Si sta lavorando molto – osserva Boisio – sull’inclusione lavorativa: purtroppo c’è ancora diffidenza in giro, e non molte imprese hanno la cultura dell’inclusione. Tuttavia è noto che l’inserimento di persone con disabilità può essere un valore aggiunto per l’impresa e per i suoi dipendenti: una ricchezza all’interno di una realtà lavorativa che diventa luogo di accoglienza». L’emancipazione dalla famiglia «rappresenta – puntualizza Boisio – un momento cruciale del progetto di vita, e chiama in causa le responsabilità delle comunità che può favorire la sperimentazione di contesti residenziali in funzione dei differenti bisogni delle persone perché ogni condizione di disabilità è un mondo a sé».

«Il Coordinamento bergamasco per l’inclusione (Cbi) è nato vent’anni fa per volontà di un gruppo di familiari – racconta Boisio – che hanno riconosciuto che era importante fare rete tra le famiglie e tra associazioni, piccole e grandi». Lo scopo era darsi la possibilità di interloquire anche a livello istituzionale con maggiori competenze su temi fondamentali per la vita delle persone con disabilità. «Lo slogan del Cbi è valido tutt’ora: “costruiamo comunità accoglienti”. Infatti le persone con disabilità possono realizzare la propria vita solo vedendo negli altri uno sguardo accogliente». Per il bene dell’intera società, siamo tutti chiamati a dare il nostro contributo.