Parkinson, «la malattia che è 100 malattie»

Patologia neurodegenerativa dal profilo sfuggente e subdolo e dalle cause non determinate con assoluta precisione, la malattia di Parkinson è una delle più comuni cause di disabilità, il cui esordio si riscontra sempre più spesso anche prima della terza età, cui un tempo era principalmente ritenuta correlata. In vista della giornata mondiale dedicata alla malattia, che cade l’11 aprile, si svolgerà presso l’Istituto superiore di sanità (Iss) un convegno nel pomeriggio di venerdì 10 aprile, cui è stato invitato il ministro della Salute Orazio Schillaci, che esaminerà le principali problematiche che toccano i malati e presenterà le richieste delle associazioni che li sostengono, oltre ad affrontare politiche sanitarie, modelli di presa in carico, ricerca scientifica. «È un appuntamento importante – sottolinea il presidente di Confederazione Parkinson Italia, Giangi Milesi – anche perché è il primo organizzato all’Iss con la presenza di tutte le società scientifiche che si occupano della malattia e di tutte le organizzazioni dei pazienti»

Dal punto di vista epidemiologico, si stima in Italia la presenza di circa 309mila malati: anche se sono in crescita le diagnosi precoci (prima dei 40 anni di età), nella maggior parte dei casi la malattia esordisce intorno ai 60 anni.

La malattia, causata dalla progressiva morte di alcuni neuroni presenti nella sostanza nera del cervello, viene diagnosticata dal neurologo principalmente attraverso l’esame clinico, seguito da alcuni esami strumentali. Il decadimento e la morte dei neuroni provoca infatti la perdita del controllo di alcuni movimenti, e tra i sintomi più frequenti figurano tremore delle mani, rigidità muscolare, lentezza di movimenti. Ma compaiono anche dolori vari, disturbi del sonno, nonché ansia e depressione.

Proprio questi due disturbi dell’umore sono stati al centro di uno studio condotto all’Irccs Neuromed di Pozzilli (Isernia), dall’Unità di ricerca di Epidemiologia e prevenzione in collaborazione con l’Unità di ricerca e di Neurofisiologia clinica, e con la Libera Università Mediterranea di Casamassima (Bari), sulla base del progetto “Moli-sani” avviato a partire dal 2002, reclutando oltre 24mila persone per studi epidemiologici. La ricerca pubblicata sul Journal of Neurology ha riguardato 1.760 persone con diagnosi di ansia o depressione e in cura farmacologica, che sono state seguite per 15 anni: successivamente hanno manifestato un rischio doppio di sviluppare il Parkinson, rispetto a chi non aveva quei disturbi. Ma la correlazione vale solo quando i due eventi (disturbo psichico e poi malattia neurologica) si è verificato entro i dieci anni. Secondo i ricercatori questo indica che le due condizioni psichiche (ansia e depressione) rappresentano un segnale di esordio della malattia e non un fattore di rischio. «Non si tratta di allarmare – spiega Francesca Bracone, prima autrice dello studio – chi soffre di ansia o depressione: questi disturbi sono molto comuni e, nella grande maggioranza dei casi, non precedono il Parkinson. Ma quando si presentano insieme ad altri segnali non motori come i disturbi del sonno o la perdita dell’olfatto, una maggiore attenzione neurologica potrebbe fare la differenza».

«È esattamente quanto è successo a me – conferma Giangi Milesi – che ho avuto la diagnosi di Parkinson dopo una cura per depressione. Gli esami neurologici furono poi inequivocabili». Ma, precisa Milesi, viene definita anche «la malattia dalle 100 malattie» per indicare la molteplicità delle sue manifestazioni. Altri segnali meno noti che indicano l’insorgenza della malattia, avvisano i neurologi della Fondazione Limpe per il Parkinson, sono cambiamenti nella scrittura, che diventa più piccola, o nella voce, che si fa più flebile. O anche percepire gli odori o la stitichezza: «Conoscere i segnali precoci, favorire la diagnosi tempestiva e promuovere stili di vita sani – puntualizza Michele Tinazzi, presidente di Fondazione Limpe – permette non solo di intervenire prima, ma anche di migliorare la qualità di vita».

Sul piano delle terapie, è recente il debutto al Centro Parkinson e parkinsonismi dell’Asst Gaetano Pini-Cto di Milano di una terapia composta da tre farmaci, che sembra aumentare e prolungare l’efficacia, riducendo gli effetti collaterali. La terapia consiste in un’infusione di levodopa (il farmaco più utilizzato contro il Parkinson) in associazione con carbidopa ed entacapone. «Questa combinazione – spiega Giulia Lazzeri, responsabile delle terapie infusionali del Centro – permette di migliorare la disponibilità e la durata d’azione del farmaco, contribuendo a rendere più stabile la risposta clinica durante la giornata. Il trattamento è rivolto ai pazienti con malattia di Parkinson in fase avanzata, in particolare a coloro che presentano fluttuazioni motorie e discinesie (movimenti involontari, a scatti o lenti e continui, che coinvolgono spesso collo, tronco, arti o volto) non adeguatamente controllate dalle terapie farmacologiche convenzionali». E il direttore del Centro, Ioannis Ugo Isaias, sottolinea che questo trattamento «amplia le opzioni terapeutiche disponibili per i pazienti con malattia di Parkinson in fase avanzata».

Non un tema da poco, visto che «attualmente – osserva Milesi – abbiamo sostanzialmente solo la terapia con la levodopa». Anche se una serie di attività ludico-ricreative si sono dimostrate utili a mantenere una migliore risposta personale alla terapie: «Prolungano la “luna di miele” che la levodopa permette», aggiunge Milesi. Tra queste, sono interessanti le proposte realizzate (e pubblicate su riviste scientifiche) a Villa Margherita di Arcugnano (Vicenza) del gruppo Kos, dall’équipe guidata dal neurologo Daniele Volpe, come la possibilità di fare riabilitazione ballando nelle sale affrescate del Museo civico di Bassano del Grappa. Oppure percorsi di musicoterapia, che si sono dimostrati capaci di migliorare l’espressività, ridurre la rigidità e lo stress dei malati.

Un’esperienza di primo piano nell’assistenza ai malati di Parkinson è quella della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma, dove è attivo un percorso dedicato multidisciplinare coordinato dai professori dell’Università Cattolica del Sacro Cuore Paolo Calabresi, direttore della UOC di Neurologia, e Anna Rita Bentivoglio, direttore della UOS Disturbi del Movimento. Al “Gemelli” fu effettuato quasi trent’anni fa (era il 25 giugno 1996) il primo impianto in Italia della stimolazione cerebrale profonda (Deep Brain Stimulation) per la terapia della malattia di Parkinson, dal professor Massimo Scerrati.

«Il convegno di venerdì all’Iss sarà l’occasione di mostrare – conclude Milesi – come per una malattia che è poco conosciuta e probabilmente sotto diagnosticata, è importante fare rete e collaborare, come propone la Confederazione Parkinson, che è arrivata a riunire 37 associazioni: le ultime da Napoli, Rimini, Este (Padova) e Viterbo. E imparare dalle esperienze positive degli altri.Serve anche ricerca sociale, non solo farmacologica, medica o chirurgica: nell’assistere il malato sono coinvolti i caregiver, che spesso sono i familiari più stretti».