“Ovunque vicini”: con AiSla e NeMO la cura “raggiunge” il paziente

La diagnosi di Sclerosi laterale amiotrofica arriva come uno tsunami e sconvolge gli equilibri di intere famiglie. Quando poi la malattia accelera diventa complicato garantire le cure necessarie, soprattutto se c’è di mezzo la distanza con gli ospedali. La risposta a questa faticosa complessità si chiama “Ovunque vicini”, progetto per l’assistenza specialistica delle persone con Sla, un modello rivoluzionario presentato alla Triennale di Milano da AiSla, l’Associazione per la tutela e l’assistenza dei malati, insieme a Fondazione Serena – Centri Clinici NeMo, realizzato con il finanziamento della Presidenza del Consiglio dei Ministri – Ministro per le Disabilità e con il contributo di Intesa Sanpaolo.

Cuore dell’iniziativa è la piattaforma Isa, grazie alla quale si può accedere a una televisita gratuitamente ed essere contattati entro quattro ore dalla richiesta.

Alla base la considerazione che la qualità della cura non può dipendere dal cap. L’intenzione è realizzare un’infrastruttura nazionale di prossimità specialistica capace di portare competenze cliniche, supporto sociale e continuità assistenziale direttamente nella vita quotidiana delle persone con Sla e delle loro famiglie, riducendo frammentazione e disuguaglianze territoriali.

La presentazione si è aperta con il saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha richiamato il valore di modelli capaci di rendere più vicina, accessibile e continua la presa in carico delle persone con disabilità complesse, in coerenza con il principio del Progetto di Vita personalizzato e partecipato. Fulvia Massimelli, presidente nazionale AiSla, ha dichiarato che «AiSla nasce dalla prossimità, dall’incontro di persone che hanno capito quanto sia importante non sentirsi soli. Oggi davanti alla complessità della Sla ci rendiamo conto che esserci non basta più. Serve continuità, capacità di collegare competenze diverse e ridurre le distanze».

La visione di questa soluzione si deve ad Alberto Fontana, ideatore nel 2008 dei Centri Clinici NeMO, e a Grazia Micarelli, direttore generale AiSla e responsabile del progetto. I Centri Clinici NeMO sono il network di riferimento per la diagnosi, la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Alberto Fontana ha spiegato che «ci siamo concentrati su quattro aree che sono quella neurologica, pneumologica, della nutrizione e del supporto psicologico. Poi c’è il centro di ascolto e il supporto psicologico».

Per Grazia Micarelli «la sfida, oggi, non è soltanto innovare. La vera sfida è dimostrare che l’innovazione migliora concretamente la vita delle persone: più tempestività, più continuità, meno frammentazione e meno solitudine per le famiglie. Perché una buona idea conta davvero solo quando cambia la vita delle persone».

Alessandro Padovani, neurologo e direttore della Clinica Neurologica dell’Università degli Studi di Brescia, ha descritto il passaggio da una medicina centrata sull’episodio acuto a una medicina della continuità e delle complessità: «La Sla ci obbliga a confrontarci con quasi tutte le grandi sfide della medicina contemporanea: multidisciplinarietà, continuità assistenziale, domiciliarità, supporto ai caregiver e integrazione tra clinica e sociale. La prossimità oggi non è una semplificazione della medicina, è la sua evoluzione necessaria».

Il progetto è al via nella sua prima sperimentazione territoriale in Calabria, Basilicata e Veneto, tre regioni pilota con caratteristiche geografiche e organizzative diverse (le prime due con una formidabile sfida di complessità geografica e logistica). Un’esperienza destinata a essere replicata nel resto d’Italia. E a segnare l’entrata in scena nel sistema sanitario italiano di un nuovo paradigma: quello della cura che raggiunge il paziente, e non più viceversa. Perché per AiSla e NeMO conta solo una priorità: la persona e la sua famiglia.