Marta: con la sindrome di Down sono arrivata all’Onu, ora voglio scegliere per me

Pari opportunità, per tutti. Senza scorciatoie e nemmeno steccati con sopra l’etichetta “speciale”. Chi immagina e costruisce passo dopo passo il proprio progetto di vita invoca spesso la possibilità di non essere confinato. E non dovrebbe stupire se anche le persone con disabilità alimentano lo stesso desiderio. La strada tuttavia in Italia è ancora accidentata.

Marta Sodano, sette anni fa, ha potuto ribadirlo nella sede delle Nazioni Unite a New York (Stati Uniti), per conto del Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down (CoorDown onlus).

Nel Palazzo di vetro la ragazza, oggi 32enne, ha spiegato cosa significhi per lei, nata con la sindrome di Down, fare i conti con chi a scuola non l’ha aiutata o chi l’ha bullizzata e ringraziare invece chi le ha permesso di raggiungere un grado di istruzione e un posto di lavoro in un’azienda della provincia di Bergamo. Un progetto di vita Marta lo sta costruendo, anche se non apprezza chi ancora si vorrebbe sostituire a lei per pietismo: «Vorrebbero – racconta – fare loro le scelte perché pensano che non ce la possiamo fare». La madre, Laura Simontacchi, conferma: «Come tutti, anche lei ha bisogno di provare e sbagliare».

Tra pochi giorni, a Bergamo, la ragazza porterà la sua testimonianza al 5° Convegno nazionale del Servizio nazionale Cei per la pastorale delle persone con disabilità (19-21 marzo), intitolato “NOI, comunità e progetto di vita”. Proprio sull’esigenza di avere la possibilità di costruire progetti di vita si soffermano Marta e sua madre. «Con l’Associazione genitori e persone con sindrome di Down (Agpd) di Milano – spiega Laura – abbiamo seguito il percorso per permetterle di acquisire le competenze».

Una cosa diversa però è programmare un progetto di vita nell’età adulta, quando i genitori non ci saranno più. La burocrazia infatti ancora ingabbia le prospettive: tante le figure amministrative che ruotano intorno alle persone con disabilità nel “dopo di noi” che sono deputate a tutelare e vigilare, ma che rendono più farraginoso il percorso. C’è poi la questione degli spazi in autonomia che rappresenta un nodo da sciogliere: «Abbiamo cercato dei progetti – ricordano Marta e Laura – ma si è trattato di “palestre abitative” per fare un’esperienza e poi tornare in famiglia». La ragazza però ha già una sua routine, un lavoro. «Il meglio per lei – confida la mamma – sarebbe trovare una casa in cui abbia la sua stanza e la sua libertà, ma anche spazi da condividere con altre persone».