«Fondo regionale, assegni, cure domiciliari: Basilicata, malati abbandonati»

Il 21 settembre la Giornata nazionale Sla vedrà molti monumenti-simbolo del Paese illuminati di verde come segno di attenzione collettiva per i malati, le loro famiglie, i ricercatori che si battono per sconfiggere la malattia, il personale sanitario e i volontari. Ma mentre istituzioni ed enti locali organizzano un gesto simbolico di grande significato, ci sono fatti che sembrano smentire questo impegno crescente per stringersi attorno a una comunità umana, scientifica e clinica tenacemente attestata sulla frontiera della Sla. Come denuncia AiSla – l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica –, in Basilicata oltre 50 famiglie vivono infatti «nel silenzio e nell’abbandono».

Cosa sta succedendo? «Il Fondo regionale non è stato ripristinato; i pagamenti degli assegni di cura sono fermi a maggio 2025; le Cure domiciliari non hanno alcuna prospettiva di rafforzamento; i contatti istituzionali promessi non hanno avuto seguito». «Non si tratta di burocrazia lenta – dichiara Pina Esposito, segretario nazionale di AiSla – ma di un deliberato fallimento politico. Ogni giorno senza risposte è un insulto alla dignità di chi vive con la Sla e alla pazienza delle famiglie», «Dal febbraio scorso – incalza l’Associazione – AiSla chiede interventi concreti, inviando pec, lettere, solleciti. Lo scorso 15 luglio, dopo una lunga pressione, l’Associazione aveva finalmente ottenuto un incontro con l’assessorato alla Salute: in quell’occasione la Regione si era impegnata pubblicamente dichiarando che “non intende lasciare sole le famiglie colpite dalla Sla e manifesta attenzione concreta verso i loro bisogni reali”. Parole che oggi risuonano vuote. Da allora nessuna risposta è arrivata, nessun atto è stato compiuto».

Mentre l’Italia si accinge a scendere in campo contro la Sla, in Basilicata dunque «il silenzio della politica pesa come un tradimento. Le famiglie, già provate da una malattia crudele e inguaribile, si ritrovano senza sostegni, senza certezze, senza interlocutori». AiSla ha scritto al presidente della Regione, Vito Bardi, alla guida di una giunta di centrodestra, chiedendo «il ripristino immediato del Fondo Sla, con stanziamento certo e continuativo; lo sblocco immediato dei pagamenti arretrati degli assegni di cura; l’attivazione urgente di un tavolo tecnico permanente con AiSla, per dare risposte strutturate all’assistenza domiciliare e alla presa in carico». Si attende ancora un riscontro a questa iniziativa, mentre «la Sla non aspetta – ricorda l’Associazione –. E nemmeno le famiglie possono più aspettare. La responsabilità di questa vergogna politica ricadrà interamente su chi, pur avendo il potere, ha scelto di non agire».