Cure palliative, il diritto di non dire mai “basta”

Il 15 marzo 2010 in Italia venne approvata la legge n. 38/2010, una norma molto innovativa che ha riconosciuto il diritto di ogni cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore all’interno del Servizio sanitario nazionale. A più di 15 anni di distanza, molte cose sono cambiate a tutto vantaggio dei cittadini, ma alcune criticità restano e vale la pena ripercorrerne alcune tappe, perché oggi come ieri, sono in gioco il senso della vita e della morte, il significato del dolore e la stessa prospettiva con cui si guarda alla medicina come scienza che cura in ogni circostanza.

La legge del 2010 ha fatto un passaggio culturale importante: ha stabilito che non soffrire inutilmente è un diritto sanitario; ha inserito cure palliative e terapia del dolore nei Lea (Livelli essenziali di assistenza); ha previsto reti organizzate di assistenza: domicilio, hospice, ospedale. Il cosiddetto circuito delle tre H: Home, Hospice, Hospital. Sono state create tre reti assistenziali: cure palliative per adulti; terapia del dolore; cure palliative pediatriche.

Prima del 2010 i servizi erano disomogenei e frammentati, nel migliore dei casi erano legati a iniziative locali di volontariato. Negli ultimi 15 anni invece sono aumentati hospice e servizi domiciliari; le cure palliative sono state integrate in ospedali e territorio; si sono sviluppati team multidisciplinari con medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali.

Ma soprattutto è cambiata la prospettiva con cui si considerano le cure palliative: non si tratta più di cure a cui si ricorre quando non c’è più niente da fare e la morte resta l’unico punto di riferimento per il paziente. Sono cure che, come tutte le altre cure, aiutano a vivere meglio, fino alla fine, perché non dicono mai “basta”; coinvolgono la famiglia e rilanciano l’alleanza con il personale sanitario, a un livello più personale e più profondo.

Non c’è spazio per l’anonimato in un piano di terapie palliative; tutti sono in gioco per esprimere al massimo la loro solidarietà e la loro condivisione; le loro competenze e le loro fragilità. Ci si sente tutti parte integrante di una piccola rete che crede nel valore della vita, bene prezioso di cui prendersi cura. Il vero regista di questa piccola comunità è il paziente stesso che con le sue richieste, i suoi desideri, ma anche le sue paure e le sue debolezze chiede con semplicità ciò di cui ha bisogno, ciò che vuole.

Nel 2017 è arrivata la legge 2019 sul consenso informato che, introducendo le Disposizioni anticipate di trattamento, rafforza il diritto del paziente a decidere sulle cure che intende ricevere e prevede la possibilità di rifiutare anche quei trattamenti comunemente considerati salvavita. Una porta dischiusa sull’eutanasia, come ricorda la stessa Corte costituzionale con la famosa sentenza 242 del 2019.

Ma è proprio la sentenza della Corte che introduce il tema della necessità del ricorso alle cure palliative prima di approdare al suicidio assistito. In questo modo ha creato una sorta di collegato tra cure palliative, autonomia del paziente e decisioni di fine vita. Nella sentenza 242 è evidente la convinzione della Corte di come le Cure palliative possano fare da argine alla richiesta di anticipare la propria morte. Un paziente assistito da medici e infermieri competenti e disponibili, con il dolore sotto stretto controllo, non solo sul piano farmacologico, circondato di amore da parte della sua famiglia per la quale non è un peso, non vuole morire prima del tempo. Vuole continuare a vivere finché è possibile, nel miglior modo possibile.

È il capovolgimento di prospettiva che le cure palliative offrono: è un cambiamento importante, la palliazione non è più vista solo come “ultima fase prima della morte”. È un modo di continuare a vivere. Per questo tutti auspichiamo che le cure palliative siano ugualmente accessibili su tutto il territorio nazionale, con la medesima qualità. Cosa che non accade, almeno finora. In sintesi: la legge del 2010 ha trasformato la palliazione in diritto sanitario; i servizi sono cresciuti; sono stati rafforzati i diritti di autodeterminazione del paziente; ma l’accesso è ancora diseguale e incompleto. L’accesso medio nazionale è di circa il 33% dei pazienti che ne avrebbero bisogno; significa che due persone su tre non ricevono l’assistenza palliativa necessaria.

La differenza geografica è enorme. In pratica il diritto alle cure palliative dipende molto dal luogo in cui si vive. Nel 15° anniversario della legge 38/2010 (2025) molte società scientifiche, associazioni e osservatori sanitari hanno fatto un bilancio. Il giudizio è chiaro: la legge è molto avanzata ma la sua applicazione è ancora incompleta. Secondo la Società italiana di Cure palliative la copertura reale è ancora molto lontana dall’obiettivo universale previsto dalla legge. Questo significa che il diritto esiste, ma non è garantito a tutti. Inoltre secondo i dati delle società scientifiche manca circa il 50% dei medici palliativisti necessari; mancano circa due terzi degli infermieri dedicati all’assistenza domiciliare. Senza personale formato diventa difficile costruire reti territoriali efficaci.

Un’altra criticità emersa nel 2025 è la mancanza di informazione. Molti cittadini non sanno di avere diritto alle cure palliative e le associano solo alla fase terminale, mentre sempre più frequentemente si parla di “cure palliative precoci” e di “cure palliative simultanee”.

Oggi molti esperti dicono che le cure palliative saranno una delle grandi sfide della sanità italiana nei prossimi vent’anni, soprattutto per tre motivi: invecchiamento della popolazione, aumento delle malattie croniche e richiesta crescente di assistenza domiciliare.