Alzheimer in continuo aumento. «Ma non cancella la vita»

Il Rapporto di Alzheimer Europe, presentato nei giorni scorsi dalla Federazione Alzheimer Italia, è una fotografia drammatica della diffusione della malattia nei diversi Paesi europei. L’Italia è il Paese con la maggiore diffusione dell’Alzheimer (ne sono colpite 1.436.859 persone), con la tendenza a un forte aumento nei prossimi decenni.

Il dato quantitativo in tutta la sua gravità è importante, perché indica lo scenario che caratterizzerà i prossimi anni e sarà il punto di riferimento per i possibili (doverosi!) interventi che dovranno essere realizzati. I numeri presentati non devono, però, essere vissuti come una tragedia senza speranza: il pessimismo non è la risposta a una realtà complessa. Invece, i numeri indicano un quadro preciso di riferimento per futuri interventi, che possono essere schematizzati come di seguito indicato, tenendo sempre sullo sfondo una realtà: “l’Alzheimer non cancella la vita”. La vita degli individui e della comunità non è dominata dalla malattia, purché si adottino comportamenti adeguati.

Un primo aspetto riguarda la sensibilità politica nei riguardi dell’Alzheimer e delle altre demenze. I governi devono decidere il livello di intensità con il quale caratterizzare i loro atti sui diversi piani, costruendo “progetti Alzheimer” non marginali, come fino a ora è stato fatto in molte realtà. L’atteggiamento ageistico verso le demenze ha portato all’attuale scarsità degli investimenti; le società hanno guardato ai problemi delle persone anziane fragili con scetticismo, decidendo implicitamente che gli investimenti economici e organizzativi sono inutili e improduttivi.

I nuovi dati di Alzheimer Europe saranno in grado di stimolare l’attenzione e la volontà di risposte adeguate da parte della politica? Nessuno è in grado di prevedere l’evoluzione dell’atteggiamento del sistema politico, pressato da problematiche enormi, che riguardano il futuro stesso di molti Paesi. Però è importante che la pressione dei numeri porti a risposte adeguate, indirizzate con precisione e determinazione agli obiettivi umanamente più importanti.

Sul piano concreto dell’Italia, quali sono le problematiche principali da affrontare? La prima è la rottura di vecchie paure e pregiudizi sorpassati verso le demenze. In molti ambienti non sono vissute come malattie ma come eventi avversi di incerta origine dei quali vergognarsi, e quindi da nascondere. Nonostante i progressi culturali e sociali degli ultimi anni, vi sono ancora zone e ambiti dove domina lo stigma verso la malattia, con la conseguente tendenza a nasconderla e a non provvedere sul piano sia sociale che diagnostico e terapeutico-assistenziale.

La maggiore conoscenza della malattia deve portare alla costruzione per ogni cittadino bisognoso di un piano di cura adeguato, cioè aperto all’evoluzione dei problemi che l’ammalato vive, attento alla complessità dei diversi livelli di intervento e adeguatamente finanziato. Il Piano Alzheimer attualmente in vigore nel nostro Paese rappresenta un modello di grande valore, che deve essere implementato sia sul piano economico che su quello del potere di intervenire rispetto alla quantità e alla qualità dei servizi nel territorio. Le demenze sono un’area relativamente nuova per l’organizzazione dell’assistenza, per cui sono necessari modelli precisi di intervento. L’autonomia dei diversi servizi non deve essere un alibi per risposte inadeguate sul piano diagnostico e su quello degli interventi clinico-assistenziali.

L’organizzazione dei servizi è il problema centrale, perché la diagnosi di demenza richiede un’organizzazione specifica, di alta complessità, gestita da personale qualificato. L’itinerario del cittadino che lamenta alcuni sintomi deve essere chiaro: dal medico di famiglia adeguatamente formato ai centri diagnostici di vario livello rispetto alle competenze e alle tecnologie, ma che devono essere improntati alla logica dell’accompagnamento attraverso le difficoltà di ogni giorno che il malato e la sua famiglia affrontano.

La complessità delle tecnologie diagnostiche (marker genetici e periferici, imaging) richiede competenze che non possono essere diffuse capillarmente. Questo fatto impone al centro che per primo si prende in carico il cittadino di accompagnarlo, seguendo il suo percorso nel tempo di malattia, ed evitando sia procedure inadeguate sia la sensazione di abbandono vissuta dagli interessati. Oggi in molte situazioni la realtà è purtroppo, ben lontana da questa prospettiva: il cittadino è lasciato solo, in preda a un forte stress, che lo porta frequentemente al ricorso a servizi privati, non sempre qualificati e spesso non collegati con il sistema complessivo che dovrebbe guidare e accompagnare il cittadino.

Una volta inserito nel piano assistenziale l’ammalato si muove nell’ambito di un progetto personalizzato, che prevede controlli periodici e l’organizzazione condivisa della risposta in alcune specifiche situazioni (ad esempio un ricovero ospedaliero per problemi somatici, con i relativi rischi se la persona non viene assistita tenendo conto della sua compromissione delle funzioni cognitive). Se il cittadino ammalato è adeguatamente accompagnato nella sua evoluzione clinica chi ha la responsabilità del suo benessere sarà attento ad attivare di volta in volta gli interventi più adeguati, dall’assistenza domiciliare di varia intensità fino al ricovero in una Rsa quando la permanenza nel proprio domicilio diventa impossibile.La situazione di bisogno si aggrava quando la persona ammalata, oltre agli aspetti cognitivi, deve affrontare la progressiva perdita dell’autosufficienza, la comparsa di disturbi comportamentali gravi come i deliri, l’aggressività, i disturbi del sonno, l’affaccendamento, le alterazioni alimentari. Con il progredire della malattia l’assistenza a casa diventa difficile, con il coinvolgimento dei caregiver, che dovrebbero essere dichiarati “santi laici” del nostro tempo per la loro dedizione senza soste (“36 ore al giorno”) al proprio caro, spesso in una condizione di solitudine rispetto al resto della famiglia, con grande fatica fisica e un alto livello di stress. In alcune città è stata realizzato il progetto di “Dementia Friendly Community”, cioè l’organizzazione di una serie di supporti mirati a rendere meno faticosa la vita di malati e famiglie.