Agnese e il suo messaggio di vita nell’Umbria del suicidio assistito

Quest’anno Assisi è stata un porto di mare. Migliaia di pellegrini da ogni angolo del mondo, per gli ottocento anni dalla morte di Francesco. Li abbiamo visti passare sotto le finestre della nostra casa famiglia, zaino in spalla e occhi spalancati. Venivano a salutare l’uomo che morendo cantò «Laudato si’, mi’ Signore, per sora nostra morte corporale» e benedisse chi «sosterrà in pace» infermità e tribolazione.

Giovedì 22 ottobre, nella stessa terra, l’Assemblea legislativa regionale umbra ha approvato la legge sul suicidio assistito: 11 sì, 6 no, 3 astenuti. La Regione l’ha messa a protocollo, con commissioni e tempi certi. Che beffa: ottocento anni dopo, nella terra che ha avuto in dono quel Cantico di portata universale, la malattia non è più da portare in pace, ma da abbreviare «perché non è dignitosa». Non ci sfugge il dolore di chi, come Laura Santi, ha attraversato una malattia lunga e crudele. Davanti a quel dolore si tace e si accompagna. Ma proprio per questo non si risponde con una procedura mortifera, ci saremmo aspettati la disciplina di un percorso di cura e di sollievo.

Nella casa famiglia di cui sono responsabile, insieme a mia moglie Laura, a pochi passi dal luogo in cui Francesco morì, la fragilità abita in casa. Agnese è affetta da una sindrome genetica ed è stata abbandonata nell’ospedale di Perugia. «Preparatevi al peggio, signori Russo – ci disse la genetista al momento della firma dell’affido preadottivo –, questa bimba non riuscirà a vivere più di 3 anni. La genetica non sbaglia mai». Aveva solo 50 giorni e una diagnosi spietata come una mannaia cadeva su quel corpicino pieno di imperfezioni. Eppure oggi Agnese ha 13 anni, convive con la sua malattia, si lascia amare. Grazie alle nostre cure Agnese è contenta di stare ancora al mondo, la sua vita è dignitosa. Per la statistica sono pesi. Per chi li ama sono maestri di umanità.

Per anni le ideologie pro-eutanasiche ci hanno raccontato la malattia come un tunnel senza luce. Slogan ben confezionati, un battente lavoro di convincimento della politica, un individualismo sempre più sfrontato, associazioni che hanno fatto della morte una bandiera di libertà. La paura del dolore ha fatto il resto. E la politica, che dovrebbe orientare le coscienze al bene comune, ha preferito inseguire la paura. Più che dall’opinione pubblica, è lontana dalla verità: con la malattia si può convivere e la vita continua ad avere un senso anche lì. Ci dicono: nessuno è obbligato, nessuno vi toglie la libertà di pensarla come volete. Vero. Ma una legge non è un’opinione: è una cultura che diventa servizio pubblico. L’assistenza e i farmaci per l’auto-somministrazione rientrano tra le prestazioni del sistema sanitario regionale. Così si dice al malato, e a chi lo cura, che è consigliabile un’uscita ordinaria, per non essere troppo di peso. Che cosa penserà chi è solo?

In aula molti consiglieri hanno ripetuto che le cure palliative sono una priorità. Si cominci da lì, ma accadrà che molti chiederanno la morte perché nessuno gli ha offerto compagnia. Francesco, abita ancora in Umbria: passa per le corsie degli ospedali, per le case, per i letti dove si soffre. Ci insegni di nuovo a chiamare la morte “sorella”, senza anticipare i tempi.