Rarissimi e spesso invisibili. Ecco chi sono i malati di Emiplagia Alternante

Uno su un milione ne è affetto. E fino a qualche anno fa la diagnosi era anche difficile da fare, proprio perché alle volte i sintomi sono molto diversi da paziente a paziente. Nel 2016 la svolta, la scoperta della mutazione ATP1A3 che causa la malattia. Perciò solo di recente, nel 2017, l'Emiplegia Alternante (Alternating Hemiplegia of Childhood, AHC)  è stata riconosciuta come malattia rara ed inserita nei Lea. Questa malattia neurologica molto rara colpisce 1 bambino su milione, è cronica e invalidante, caratterizzata dall'esordio precoce di attacchi ricorrenti di emiparesi e tetraparesi che colpiscono uno o entrambi lati del corpo e che vengono scatenati da fattori vari come lo stress, le emozioni o i cambiamenti di temperatura. In tutti i pazienti è presente anche una disabilità motoria ed intellettiva di grado variabile; nel 30% dei casi, si riscontrano anche crisi epilettiche. 

Proprio per far conoscere questa malattia spesso invisibile Aisea Ets (Associazione italiana sindrome di emiplegia alternante) organizza per sabato 24 ottobre l’evento “Alla scoperta della Roma Antica – cultura e solidarietà”, che prevede un itinerario culturale che permetterà ai partecipanti di immergersi nella storia romana e, al termine, un aperitivo panoramico. Il percorso si sviluppa attraverso due luoghi appartenenti a momenti diversi della storia di Roma, ma strettamente intrecciati con le sue vicende: la Casa dei Cavalieri di Rodi, aperta appositamente per l’occasione, e la Basilica dei Santi Cosma e Damiano. Entrambi si trovano nel cuore dei Fori Imperiali e permettono di leggere la città come un palinsesto, dove epoche differenti si sovrappongono e convivono. Il ritrovo è fissato per le ore 15:45 in Piazza del Grillo e la spesa complessiva per l’itinerario guidato è di € 36,50 (di cui € 30 destinati ad Aisea Ets per sostenere le attività di assistenza e ricerca scientifica; € 5 per l’ingresso alla Casa dei Cavalieri, € 1,5 per l’audioguida). Al termine del percorso culturale, la serata proseguirà con un momento conviviale e solidale: un aperitivo ricco al costo di 20 Euro allestito presso la splendida Terrazza Argileto, che offre una vista panoramica sul cuore antico di Roma.Per partecipare all’evento e riservare un posto, è necessario contattare la responsabile organizzativa Cristina Di Folco (referente regionale dell’associazione) al numero 333 3784202