Mamma Berna e la piccola Cleo: nella Casa di Davide si affronta la malattia come in famiglia

Il mondo le è caduto addosso in un istante. Quando il medico dell’ospedale di Lecce le ha detto che la figlia Cloe, cinque anni, non solo aveva una leucemia, ma anche un’anomalia cardiaca e che era meglio andare il prima possibile a Roma all’ospedale Bambino Gesù. «Mi sono sentita sprofondare – racconta la donna –. Lontana molti chilometri da casa, un’altra figlia di quindici anni da lasciare con la nonna, mio marito che inevitabilmente avrebbe dovuto fare la spola tra la Puglia e Roma per stare con nostra figlia il più possibile e, parallelamente, poter continuare a lavorare». Berna Toraldo vive dal 22 settembre nella Casa di Davide, la residenza di accoglienza per famiglie con bimbi in cura all’ospedale del Papa della nuova Fondazione Casa di Davide per la ricerca e la cura dei tumori e leucemie dei bambini Ets, fino a un mese fa Associazione Davide Ciavattini onlus. «Posso dire la verità? – dice la donna ad un tratto –. Io ho un po’ di timore a pensare a quando tornerò a casa, ho paura che mi mancherà questo ambiente così caldo e accogliente. Qui ti senti protetta così come in ospedale, ti senti in famiglia, hai tante mamme con cui confrontarti che diventano amiche e confidenti nella malattia, i bambini giocano insieme e tutto il mondo fuori è un po’, ovattato grazie alle attività che le volontarie fanno sia per i piccoli che per noi mamme, per farci distrarre anche solo un’ora con un laboratorio d’arte». Certo avere un’altra figlia lontana da non poter seguire al meglio in un momento delicato come l’adolescenza la preoccupa e «avere la famiglia divisa da mesi mi addolora, ma l’aver passato qualche giorno a Natale tutti insieme a Roma, anche con i nonni, è stato importante per ricaricare le batterie». Anche perché le terapie di Cloe stanno facendo effetto, il trapianto per ora per fortuna non è un’opzione sul tavolo e «questo è l’importante per tutti noi in famiglia, la lontananza è uno scotto temporaneo da pagare per un bene più grande: la salute di Cloe».

Al piano terra c’è un grande salone per le attività comuni con scatole di giochi e tante costruzioni colorate, accanto una spaziosa cucina in cui le mamme possono preparare i pasti come farebbero a casa, poi c’è l’angolo lavanderia, uno spazio esterno per giocare e, per lo più al piano superiore, 12 monolocali con bagno privato che sono messi a disposizione – grazie alla collaborazione trentennale dell’ospedale con questa realtà di volontariato – delle famiglie che sono costrette a passare lunghi periodi lontano da casa per far curare i figli nell’ospedale pediatrico. Qui arrivano principalmente i pazienti del dipartimento di Oncoematologia pediatrica, il reparto in cui l’associazione opera anche per accompagnare a livello pedagogico e psicologico i genitori e i piccoli pazienti. «La poca distanza dall’ospedale, la casa d’accoglienza si trova dal 2015 nel complesso dei Giuseppini di Murialdo in zona San Paolo – spiega il presidente della Fondazione Alessandro Pinci – è un vantaggio per queste famiglie e i pazienti che qui trovano un’occasione anche di relazione e di supporto in un momento complicato. Le festività in particolare sono un momento difficile sia per chi lo passerà ricoverato, sia per chi deve stare lontano da casa per curarsi. Ciò che anche dopo tanti anni ogni giorno mi colpisce è la dignità di queste persone nell’affrontare percorsi di cura impegnativi, la forza dei bambini e il fatto che, indipendentemente dall’esito delle terapie, i genitori ospitati una volta tornati a casa propria diventano nostri donatori e organizzano raccolte fondi in tutta Italia per aiutarci a proseguire in questa esperienza, che dalla sua inaugurazione ad oggi ha aiutato più di 300 bambini».

Berna non riesce ad immaginare neppure come sarebbe stato affrontare «i giorni bui del difficile percorso di Cloe in un freddo appartamento in cui la sera si è soli con le proprie paure – ammette – in strutture come queste, invece, è come avere un supporto psicologico continuo per noi adulti e stare insieme fa bene a grandi e piccini, perché impari anche a relativizzare alcune cose e ad aiutare gli altri come modo per esorcizzare le proprie angosce». Questo anche grazie alle tante attività che, sia in corsia al Bambino Gesù che nella Casa di Davide, la Fondazione organizza: giochi per riattivare le relazioni, teatro, pittura, laboratori d’arte. «I genitori e i piccoli pazienti sono immersi nella malattia h24 – continua il presidente Pinci – così cerchiamo in tutti i modi di trovare per loro momenti di distrazione e di sollievo, cercando di farci carico di tutti i problemi anche extra malattia dei bambini e dei genitori. Loro, soprattutto i più piccoli, ci insegnano come affrontare le situazioni più difficili, dobbiamo imparare molto da questi invisibili guerrieri».