Disabilità “complesse”, ancora pregiudizi: «Ma il progetto di vita è un diritto di tutti»

Se il progetto di vita per le persone con disabilità è un obiettivo a cui tendere, in un percorso pieno di ostacoli, di fronte a situazioni complesse la strada si fa ancor più in salita. Anche di questa parte del mondo della disabilità si parlerà dal 19 al 21 marzo a Bergamo al 5° convegno nazionale “Noi, comunità e progetto di vita” organizzato dal Servizio nazionale di pastorale delle persone con disabilità della Cei, diretto da suor Veronica Amata Donatello.

«Le disabilità complesse sono quelle condizioni in cui sono compresenti più criticità, per esempio i casi in cui a una tetraparesi si affianca una disabilità intellettiva: si parla quindi di persone – spiega Edoardo Ghezzani, dottorando in Filosofia dell’inclusione all’Università di Pisa e borsista del Centro universitario cattolico (Cuc) – che per sviluppare la propria autonomia hanno bisogno costantemente di altri, di caregiver, di figure di cura». Persone, quindi, che ancor più facilmente rischiano di vedere compromessi i propri diritti: «Anche se oggi c’è maggiore attenzione alle persone con disabilità – continua Ghezzani – c’è qualcuno che facilmente viene lasciato indietro, come se esistessero disabilità di serie B. Ma il diritto di poter sviluppare un proprio progetto di vita è universale e nessuno può essere dimenticato». Infatti il progetto di vita «nasce proprio con l’idea di accompagnare le persone attraverso le reti di cura, e questo vale anche per chi ha una disabilità complessa».

«L’idea che va scardinata – sottolinea Ghezzani – è che la disabilità sia un problema medico, invece c’è una pluralità di fattori: accanto all’aspetto fisico, ci sono quelli psicologico e sociale, secondo la nuova definizione di benessere promossa dall’Organizzazione mondiale della sanità». La medicalizzazione ha ricadute serie: «Dopo i 18 anni, finita la scuola, spesso c’è un vuoto per le persone con disabilità e le loro famiglie. Esistono centri che, aldilà della buona volontà di chi vi opera, spesso sono visti solo come un modo di “parcheggiare” le persone. Ma se prese in carico nella maniera giusta, tutti, anche chi ha una disabilità complessa, possono “sbocciare” e perseguire il proprio progetto di vita».

Le parole di Edoardo Ghezzani non sono “accademiche”, di principio: con la associazione livornese “Happy Wheels” sperimenta la possibilità di pratica sportiva di persone con disabilità complesse. «Siamo ospitati con generosità dalla parrocchia Sant’Agostino di Livorno. In associazione ci siamo accorti che per molte persone che assistevamo non era accessibile neppure lo sport paralimpico. Abbiamo trovato una soluzione nelle bocce paralimpiche: sono bocce di tela e si giocano al chiuso. Ciascun giocatore per lanciare le bocce può avere ausili adatti alle sue condizioni: abbiamo ragazzi totalmente paralizzati che “lanciano” solo attraverso un caschetto speciale, altri che dicono all’assistente come e dove posizionare le rampe per far scivolare le bocce, che poi il giocatore rilascia con la parte del corpo che riesce a muovere. Si tratta di capovolgere la nostra visione: non il bicchiere mezz:o vuoto, ma si parte da quello che puoi fare, anche se minimo, per costruire il tuo percorso. Qui il caregiver è un assistente funzionale alla realizzazione della persona con disabilità nello sport».

«Il progetto di vita – puntualizza Ghezzani – mette sempre al centro la dignità della persona, dall’infanzia sino all’età adulta, con una prospettiva di lungo termine”. La declinazione “sportiva” del progetto di vita, si è dimostrata foriera di sviluppi in altri ambiti: «Con il nostro ragazzo che può muovere solo la testa e agisce attraverso il caschetto speciale – racconta Ghezzani – siamo andati al Centro ausili della Asl. Abbiamo constatato che, il caschetto si poteva adattare per la comunicazione aumentativa alternativa: con una prolunga o un puntatore si agisce su un tablet e il ragazzo “usando la testa” è diventato in grado di comunicare meglio, per esempio scegliendo la merenda. O anche di cambiare il canale del televisore. E ora la Asl utilizza il caschetto per altre persone con disabilità analoghe».

L’esempio di Happy Wheels fa scuola: «Ogni mese facciamo giornate di formazione, aperte a chiunque interessato: hanno partecipato docenti universitari, psicologi, figure professionali dei centri diurni o associazioni. Dalla volontà di mettersi in relazione nascono altri progetti: abbiamo creato un legame con una casa famiglia e una volta alla settimana i loro utenti vengono da noi. Siamo partiti dallo sport, ma il progetto di vita valorizza le potenzialità di ciascuno: la pianificazione, mettendo la persona al centro, si estende a tutti gli ambiti, dall’educazione all’intrattenimento, alle relazioni sociali». Happy Wheels è un modello apprezzato, e ha vinto un premio internazionale e i finanziamenti sia di un progetto europeo sia di una fondazione livornese.

«Ho trovato riscontro a questo approccio – aggiunge Ghezzani – nella ricerca che sto svolgendo per il Cuc sull’atteggiamento di san Francesco nei confronti dei lebbrosi, dei malati gravi. Gli infermi erano un po’ i disabili complessi del tempo: nelle fonti i termini latini sono generici, ma il fatto che non si muovessero dal letto fa pensare. Francesco prima e Chiara poi li assistono con attenzione e amore, anticipando concetti attuali: il tocco per guarire, la vicinanza come cura. Una tradizione cristiana valida anche per il mondo laico di oggi». Sull’esempio francescano Ghezzani conclude: «Rimboccarsi le maniche e creare relazioni e reti è spesso la soluzione più produttiva, anche di fronte a inerzie degli enti pubblici. Talvolta è un po’ faticoso, ma il ringraziamento che riceviamo dalle persone e dalle loro famiglie non ha prezzo».