«Non ce la faccio più». Viaggio nella solitudine dei caregiver (e nelle risposte alle loro richieste d'aiuto)

«Non ce la faccio più». Quante volte in questi ultimi anni abbiamo sentito frasi come questa. Appelli disperati di mogli, mariti, figli, parenti che hanno scelto – o hanno dovuto scegliere – di stare accanto a un familiare malato cronico, quasi sempre non autosufficiente, spesso con disabilità cognitive o intellettive. Una decisione dettata dall’affetto, certamente, ma anche dalla consapevolezza che troppo spesso non ci sono alternative. Come curare un proprio caro che ha bisogno di assistenza h24 quando da una parte non ci sono le risorse per l’assistenza privata e dall’altra la sanità pubblica non offre garanzie adeguate, tra Rsa costrette alla chiusura e altre strutture per non autosufficienti alle prese con carenze strutturali di spazi e di personale? È il dramma dei milioni di caregiver familiari: non sappiamo ancora con precisione quanti siano, perché manca una disciplina nazionale che li definisca e li censisca in modo organico. Sappiamo però che ogni giorno, e ogni notte, sono accanto a una persona amata che attraversa la prova della malattia, della disabilità o della non autosufficienza, vivendo anche loro una grande prova: anni di fatica silenziosa, di rinunce, di isolamento, di preoccupazioni che finiscono per logorare la salute fisica e quella psicologica.

Ha fatto scalpore nei giorni scorsi la sentenza della Corte d’Assise di Arezzo che ha assolto Giuseppina Martin, 67 anni, dall’accusa di aver ucciso la madre Mirella, 93 anni, da tempo malata di Alzheimer. Secondo i giudici la donna, dopo tanti anni di vicinanza silenziosa, ha sviluppato uno “stress da assistenza” che ha determinato, al momento del delitto, una ridotta comprensione della gravità del gesto. Quella figlia, lasciata sola a sopportare l’impegno della cura e quello, forse ancora più snervante, del carico psicologico derivante dal contatto quotidiano con una madre sempre meno presente a sé stessa, alla fine ha ceduto e ha fatto ciò che certamente, in condizioni di lucidità, non avrebbe mai fatto. Esito atroce, umanamente terribile, ma che va inquadrato nelle condizioni in cui è maturato, come hanno fatto appunto i giudici. Non un gesto da considerarsi esemplare quindi, ma un momento di confusione mentale da comprendere, come quelli che rimbalzano frequentemente dalle cronache in questo scorcio di estate torrida, quando il caldo insopportabile causa a tutti insonnia e irascibilità, figurarsi a chi, come i caregiver di lungo corso, portano tutto l’anno sulle spalle pesi terribili. Quando leggiamo che un ottantenne ha sparato alla moglie affetta da Alzheimer e poi si è tolto la vita, quando un padre uccide un figlio disabile prima di suicidarsi, siamo di fronte a persone disperate, profondamente fragili, incapaci di individuare soluzioni alternative a causa della sofferenza a lungo sopportata ma anche per l’angoscia di una solitudine considerata senza vie di uscita. Scelte estreme e drammatiche che dovrebbero interrogare chi, a livello locale e nazionale, ha la responsabilità della salute pubblica, ma anche le nostre comunità. Come mai di fronte a famiglie piegate sotto il giogo della malattia che opprime, confonde la mente e toglie il respiro, non siamo capaci di organizzare reti solidali, iniziative di sostegno concreto e di vicinanza umana? Qualche esperienza positiva c’è, per fortuna. Ma di fronte al bisogno crescente e sterminato dei caregiver familiari dovrebbe diventare la norma, non l’eccezione. Non abbiamo bisogno di slanci occasionali ma di impegni strutturali e competenti. Preghiera e fede senza carità, ci dice san Paolo, diventano solo «un bronzo che risuona o un cembalo che tintinna», cioè un suono fastidioso. Pensiamoci.

Ma, allo stesso tempo, è giusto continuare a sollecitare chi ha la responsabilità delle politiche pubbliche affinché si arrivi finalmente a una disciplina organica del caregiver familiare. Intervistata da Avvenire proprio in questi giorni, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ha auspicato che il disegno di legge possa ottenere il via libera della Camera entro settembre e quello definitivo del Senato all'inizio del 2027. Sarebbe il primo riconoscimento organico della figura del caregiver familiare dopo oltre quindici anni di tentativi rimasti senza esito. Il testo oggi all'esame della Commissione Affari sociali della Camera introduce una definizione nazionale del caregiver familiare, rafforza alcune tutele lavorative, previdenziali e formative e prevede un contributo economico di 1.200 euro a trimestre destinato ai caregiver conviventi che garantiscono almeno 91 ore settimanali di assistenza e rispettano determinati requisiti reddituali e patrimoniali. Per gli altri livelli di intensità assistenziale sono previste forme di riconoscimento e tutela, ma non il contributo economico diretto. Quanto alle risorse già stanziate si tratta per il 2027 di 250 milioni. Il contributo economico perciò non potrà riguardare al massimo più di 52mila caregiver in un anno: cifre che farebbero apparire le misure attualmente in discussione come estremamente insufficienti. In totale i caregiver variamente intesi in Italia sono oltre 7 milioni (alcuni però solo per due ore a settimana), mentre 2,3 milioni offrono assistenza a non autosufficienti per oltre 10 ore alla settimana, secondo i dati Istat. Ma individuare la platea spetterà all’Inps che dovrà in questi mesi predisporre una piattaforma ad hoc.

Come mai, verrebbe da chiedersi, oggi si parla così spesso – e comunque meno di quanto sarebbe necessario – del problema dei caregiver familiari? Un tempo non esistevano malati cronici che avevano bisogno di assistenza? Non c'erano figli, figlie, coniugi o altri parenti che si prendevano cura di una persona malata? Naturalmente sì. Sarebbe però un errore pensare che sia cambiata soltanto la famiglia. Sono cambiate, insieme, la società, la demografia e la medicina. Da una parte la popolazione è progressivamente invecchiata, con un numero sempre maggiore di persone che convivono per molti anni con patologie croniche o neurodegenerative. Dall'altra, i progressi della ricerca e delle cure hanno permesso a milioni di persone di sopravvivere a ictus, tumori, traumi e malattie neurologiche che un tempo sarebbero state rapidamente fatali. E, grazie a Dio, anche tanti bambini affetti da gravissime patologie congenite o da disabilità oggi possono vivere molto più a lungo, raggiungere l'età adulta e costruire relazioni, esperienze e progetti di vita che fino a pochi decenni fa sarebbero stati impensabili. È uno dei più grandi successi della medicina contemporanea. Questo straordinario progresso, però, ha avuto come naturale conseguenza l'aumento del bisogno di assistenza di lungo periodo. Sempre più persone vivono a lungo con condizioni di non autosufficienza e, di conseguenza, cresce il numero delle famiglie chiamate a farsi carico della cura.

Nello stesso tempo è profondamente cambiata anche la struttura familiare. Quando più generazioni vivevano sotto lo stesso tetto, l'assistenza era spesso condivisa. Le famiglie erano più numerose, esistevano reti parentali più ampie e, nella maggior parte dei casi, c'erano sorelle, zie o altri familiari che potevano alternarsi nella cura, mentre molte donne non erano impegnate in un'attività lavorativa esterna. Nessuno, naturalmente, rimpiange quel modello sociale. Ma nelle famiglie di oggi, più piccole, più mobili e spesso composte da una sola persona che lavora, l'assistenza continuativa a un malato cronico può trasformarsi rapidamente in un'emergenza. Chi può permettersi di lasciare il lavoro per assistere un coniuge, un genitore o un figlio che ha bisogno di cure quotidiane? Quasi nessuno. Eppure, in assenza di servizi sufficienti, per molti quella diventa l'unica strada possibile. Ecco perché, negli ultimi venti o trent'anni, la figura del caregiver familiare è diventata un pilastro silenzioso del nostro sistema di welfare e, giustamente, oggetto di crescente attenzione da parte della ricerca scientifica, delle istituzioni e del mondo associativo.

La parola caregiver comincia a comparire nella letteratura medica e psicologica anglosassone tra gli anni Sessanta e Settanta, soprattutto negli studi sulla salute mentale e sull'assistenza agli anziani. Negli anni Ottanta il concetto si consolida grazie alle ricerche sulle demenze, in particolare sull'Alzheimer, che dimostrano come il benessere del familiare che assiste influenzi direttamente anche quello della persona malata. In Italia il termine entra nel linguaggio scientifico e sanitario soprattutto tra la fine degli anni Novanta e i primi anni Duemila, mentre il riconoscimento istituzionale arriva molto più tardi. Solo con la legge di Bilancio 2018 compare per la prima volta nell'ordinamento italiano una definizione di caregiver familiare, anche se manca ancora una disciplina organica nazionale. Oggi appare ormai evidente che il caregiver non è semplicemente un “familiare disponibile”, ma una persona che svolge un'attività di enorme valore sociale ed economico. Per molti si tratta di un impegno destinato a durare anni, talvolta una vita intera, con conseguenze importanti sulla salute fisica e psicologica, sulla possibilità di lavorare, sulla stabilità economica e persino sulla rete delle relazioni sociali. Riconoscere questo ruolo significa prendere atto di una trasformazione profonda della nostra società e costruire politiche capaci di accompagnarla.

Non esiste un criterio con cui calcolare il numero dei caregiver familiari visto che – come detto - manca una legge nazionale che definisca e censisca in modo completo questa figura. Quindi dobbiamo puntare sulle tante stime tracciate in questi anni. L’Istat si è detto, nell’ultima Indagine sulla conciliazione tra lavoro e cura familiare, parla di 3,5 milioni di caregiver familiari ma ammette che si tratta di un dato sottostimato per la tipologia della ricerca, parziale, che ha evidenziato soltanto il ruolo delle persone che assistono familiari disabili, malati gravi o anziani non autosufficienti. Il rapporto Cnel-Censis 2026 arriva invece a calcolare quasi 8 milioni di caregiver, mettendo insieme tutti coloro che prestano il loro lavoro di cura in modo informale nell’ambito familiare. Una stima che le associazioni ritengono più che credibile e che – se confermata – renderebbe quasi inutili le misure della legge al vaglio della Commissione Affari sociali della Camera. Al di là del dibattito politico, gli studi sulla questione caregiver hanno permesso di aver un quadro abbastanza articolato su questa funzione. Sappiamo che la maggior parte dei caregiver sono donne (circa il 70/80 per cento, secondo le diverse indagini) hanno spesso un'età compresa tra 45 e 64 anni; alcuni conciliano l'attività di cura con un lavoro retribuito, ma almeno nella metà dei casi, le persone riducono o interrompono l'attività lavorativa per assistere il familiare malato. Spesso si tratta di un’assistenza a 360 gradi, con un carico di lavoro "infermieristico" che si somma all’assistenza psicologica e finisce per pesare in modo rilevantissimo sulla stabilità emotiva.

Il caso di Marco è più diffuso di quanto si pensi. Negli ultimi anni sono aumentati gli studi dedicati ai young carers (giovani che assistono un familiare) e il tema ha ricevuto maggiore attenzione da parte di ricercatori e istituzioni. I dati mostrano come molti giovani caregiver familiari – le circostanze per cui devono occuparsi di nonni, genitori o fratelli malati sono le più diverse - siano costretti a sospendere o abbandonare il lavoro. Secondo un'indagine dell'associazione Caregiver Familiari Uniti (2026) emerge che, tra i giovani caregiver senza lavoro, circa il 62% ha lasciato un'occupazione per dedicarsi alla cura di un familiare. Le emergenze sanitarie più frequenti riguardano le diverse demenze senili, Sla – nelle diverse forme - e Parkinson avanzato. Oltre a tutte le malattie neurologiche degenerative. Qui prevalgono le attività di assistenza fisica e sanitaria – che aumentano con il progredire della perdita di mobilità e autonomia - ma il sostegno emotivo resta essenziale. Nelle cure oncologiche più impegnative, che rimangono la patologia più frequente per determinare la scelta dei caregivers, i due aspetti tendono a essere fortemente intrecciati e determinano spesso un bisogno continuativo di assistenza familiare. Poi c’è tutto il capitolo delle disabilità congenite o acquisite (paralisi cerebrale infantile; sindromi genetiche con grave disabilità; esiti di traumi cranici o spinali). Quando si tratta di bambini, insieme alla sofferenza straziante per le loro condizioni, c’è anche la consapevolezza che il caregiving potrà protrarsi per decenni. Ma pretendere di elencare tutte le patologie che costringono una mamma, un papà, un figlio a diventare caregiver familiare va al di là dei nostri obiettivi. Potremmo ricordare le diverse tipologie di paralisi e di ictus, le insufficienze d’organo cronache, le malattie rare, i disturbi psichiatrici gravi, le tante forme di fragilità degli anziani (perdita della mobilità; decadimento cognitivo lieve; pluripatologie; elevato rischio di cadute con una gamma di conseguenze pressoché infinita), ma si tratterebbe di un elenco del tutto parziale. Tutto questo serve però per dire che nell’universo dei caregiver, ancora largamente inesplorato, esiste una varietà estrema da cui deriva una gamma amplissima di difficoltà, con un impegno variabile anche dal punto di vista dell’assistenza. Stare accanto a un malato, pur molto grave, ma dialogante, collaborativo, vigile appare molto diverso, soprattutto per quanto riguarda l’impatto psicologico, che non assistere un anziano malato di Alzheimer oppure un familiare affetto da una patologia psichiatrica invalidante. 

Il punto più rilevante del disegno di legge quadro, già approvato dal Consiglio dei ministri, sembra il riconoscimento giuridico della figura del caregiver familiare. Per la prima volta questo ruolo viene definito in modo organico, individuando chi può essere riconosciuto come tale (coniuge, convivente, parenti entro determinati gradi e altri familiari previsti dalla legge), distinguendolo da diversi livelli di impegno assistenziale. Importante poi, naturalmente, il capitolo dedicato al riconoscimento economico, pur con le tante perplessità già avanzate dalle associazioni. Ai caregiver che rispettano determinati requisiti, con criteri legati all'intensità dell'assistenza prestata e alla convivenza con la persona assistita, andranno cifre esigue – come detto circa 400 euro mensili – con una ulteriore selezione per quanto riguarda gli aventi diritto. 

Capitolo lavoro. La legge prevede maggiori tutele per favorire la conciliazione tra lavoro e assistenza; promuovere forme di flessibilità lavorativa; valorizzare l'attività di cura nelle politiche del lavoro. Tutti principi ineccepibili che dovranno poi essere declinati in modo concreto. Anche in questo caso l’attesa dei caregivers è tanta. Il testo prevede un rafforzamento delle tutele previdenziali, tema molto richiesto dalle associazioni dei caregiver e proposte per la formazione e il supporto psicologico (percorsi di formazione per affrontare l'assistenza; sostegno psicologico; maggiore integrazione con i servizi sanitari e sociali) con l’obiettivo di ridurre il rischio di burnout e migliorare la qualità dell'assistenza. Infine, secondo quanto indicato dal cosiddetto “progetto vita”, il caregiver dovrebbe essere coinvolto maggiormente nella pianificazione dell'assistenza della persona con disabilità o non autosufficienza, riconoscendone il ruolo nel percorso di cura. Un quadro ancora lontano dalle richieste delle associazioni che più volte hanno messo in luce la necessità di ampliare la gamma degli interventi. Oggi, in attesa della legge, i caregiver possono già beneficiare di alcune tutele, che però sono legate alla persona assistita più che al caregiver stesso, come i permessi retribuiti previsti dalla Legge 104; il congedo straordinario retribuito fino a due anni per alcuni familiari; alcune misure regionali finanziate attraverso il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare.

Quello che non è riuscita ancora a fare la legge, l’hanno fatto in parte – più o meno ampia – e lo continuano a fare le associazioni e le reti di mutuo aiuto, sia online sia sul territorio. Sono collegamenti che permettono ai caregiver familiari di confrontarsi con persone che vivono esperienze simili. L'obiettivo non è solo offrire supporto emotivo, ma anche condividere informazioni pratiche, orientarsi tra i servizi e contrastare l'isolamento, che è uno dei problemi più frequenti dei caregiver.  Tra le esperienze più significative c’è “Carer-Associazioni caregiver familiare” che organizza webinar, incontri online, gruppi di confronto, attività formative e iniziative di advocacy per il riconoscimento dei caregiver. È anche parte della rete europea Eurocarers (71 organizzazioni di 26 Paesi). Molto attivi anche i gruppi di Auto Mutuo Aiuto (Ama), promossi dal terzo settore, che in molti territori si svolgono sia in presenza sia da remoto e consentono ai partecipanti di condividere difficoltà, strategie e risorse in un ambiente facilitato. Esistono poi tante reti territoriali sostenute da alcune amministrazioni regionali, come l'Emilia-Romagna, che mettono in collegamento associazioni, sportelli di ascolto, gruppi di sostegno psicologico e servizi informativi dedicati ai caregiver.

Anche le comunità online stanno assumendo un ruolo crescente. Esistono forum, gruppi facebook, community su WhatsApp e spazi di discussione dedicati a specifiche patologie (Alzheimer, Parkinson, Sla, malattie rare), dove i caregiver si scambiano consigli pratici e sostegno emotivo. Molte associazioni di pazienti hanno creato sezioni specifiche per i familiari assistenti. Tutte realtà molto importanti perché riducono il senso di solitudine; favoriscono lo scambio di informazioni affidabili su diritti, prestazioni e servizi; aumentano la capacità di affrontare il carico assistenziale; migliorano il benessere psicologico grazie al confronto con persone che condividono direttamente l'esperienza della cura. Insomma, si parla lo stesso linguaggio e si comprendono facilmente le esigenze dell’interlocutore. I temi sono quelli che stanno più a cuore a chi ha scelto di stare accanto a un familiare in gravissima difficoltà: come gestire i disturbi comportamentali di una persona con demenza, come affrontare il senso di colpa, come affrontare l’assistenza senza esaurirsi, come parlare in modo efficace ai medici e agli infermieri, come conciliare lavoro e cura.

Nelle nostre regioni il loro sviluppo è ancora disomogeneo: alcune regioni hanno costruito reti molto attive, mentre in altre aree l'offerta dipende soprattutto dall'iniziativa di associazioni locali e dal volontariato. In ogni caso, quella dell’associazionismo è una strada che produce conoscenze e offre vicinanza. Grazie a queste reti il mondo dei caregivers, da semplice destinatario di aiuti pubblici – laddove ci sono – sta diventando un portatore di conoscenze, una risorsa utile anche per l’organizzazione dei servizi sociali e sanitari. In questo impegno, che rappresenta una vera e propria svolta culturale, dovranno essere sempre più presenti anche comunità, parrocchie, centri di ascolto, associazioni di ispirazione cristiana nella consapevolezza che la cura nelle sue diverse forme, compresa evidentemente quella prestata dai caregivers, non è solo un principio largamente affermato dalla dottrina sociale della Chiesa, ma può rappresentare un’occasione propizia per avviare percorsi di spiritualità capaci di alimentare, sostenere e vivere concretamente valori come la responsabilità condivisa, l’amicizia, la vicinanza solidale, la partecipazione, il sacrificio, la buona relazione, la fraternità. È una nuova, drammatica e urgente sfida dell’evangelizzazione.

Il manuale dei caregiver familiari. Aiutare chi aiuta, a cura di Franco Pasaresi (Maggioli editore 2021), pagg.308 con testi di Marco Trabucchi, Antonio Guaita, Marina Simoncelli, Giorgia Di Cristofaro, Alessandra Torreggiani

Alzheimer, badanti, caregiver e altre creature leggendarie (Il Pensiero scientifico Editore, 2019) di Eleonora Belloni

Guida pratica al prendersi cura. Una guida concreta all’assistenza quotidiana (Maggioli editore 2024) di Paola Benetti

Dal caregiver al caregiving. Una rete di sostegno alle persone con fragilità, Università Cattolica del Sacro Cuore - Centro di Ricerca sul Caregiving, 2026.