Tumori, colpiti 2.500 bambini l'anno

Fino a 35mila euro l’anno di costi indiretti: è questa la spesa che devono sostenere in media le famiglie quando un bambino si ammala di tumore. E le nuove diagnosi, in media, sono circa 2.500 su tutto il territorio nazionale tra bambini e adolescenti: ci si trova così costretti a sopportare spese impreviste e continue per trasporti, vitto, alloggio, farmaci non rimborsati e, soprattutto, la perdita di giornate lavorative. Per un percorso di cura lungo 12 mesi, si stima che i costi indiretti e non sanitari possano raggiungere complessivamente 34.972 euro: un peso economico che rischia di spingere le famiglie al di sotto della soglia di povertà assoluta. È quanto emerge dal primo Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale, presentato dalla Favo (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia) e le associazioni afferenti al suo gruppo di lavoro, in collaborazione con Aieop (Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica), Fiagop (Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica), Federazione cure palliative e con l’Unità di missione per l'attuazione degli interventi del Pnrr del ministero della Salute.

Dal rapporto emerge anche la crescente mobilità sanitaria per raggiungere i centri specializzati, che arriva all’89% al Sud. Le più penalizzate sono soprattutto le regioni più piccole, dove la quota di pazienti costretti a trasferirsi altrove per curarsi è elevata: il picco è in Molise (89,7%), seguito da Basilicata (64,7%) e Abruzzo (59,6%), mentre le regioni più vicine come Toscana e Lazio hanno i più alti indici di attrazione.

Il rapporto si apre con un dato che accende la speranza: oggi il trattamento dei tumori pediatrici rappresenta uno dei maggiori successi della oncologia moderna, con un tasso di guarigione in media superiore all’80% e oltre 50mila guariti che attualmente beneficiano della legge sull’oblio oncologico. Tuttavia, avverte la Favo, «il sistema assistenziale nazionale necessita urgentemente di una visione organica per superare le disuguaglianze che gravano sulle famiglie». La prima disparità sta nella disomogeneità assistenziale, poiché le analisi mostrano ancora differenze fino a dieci punti percentuali nella sopravvivenza a cinque anni tra le varie regioni del Paese. E poi c’è appunto il nodo dei costi. Nonostante la copertura dei costi sanitari diretti da parte del Servizio sanitario nazionale, la diagnosi oncologica agisce da “moltiplicatore di fragilità”: le famiglie sopportano spese impreviste e continue per trasporti, vitto, alloggio, farmaci non rimborsati e, soprattutto, la perdita di giornate lavorative. Parallelamente, sul fronte dell’organizzazione, si legge nel report, permane l’inadeguatezza per i pazienti adolescenti (15-18 anni), dove circa l’85% dei degenti tra i 15 e i 17 anni è gestito in promiscuità con i pazienti adulti. Il rapporto sottolinea anche che questa fascia d'età, in una quota significativa, non viene seguita dalla rete dei centri Aieop, ma da centri per adulti.

Per superare le tante criticità, dalla Favo arrivano delle proposte concrete, a cominciare dalla stretta integrazione tra le Reti Oncologiche Regionali, la Rete dei Tumori Pediatrici e la Rete Nazionale Tumori Rari. La Favo chiede inoltre il riconoscimento della subspecialità in Oncoematologia pediatrica, «fondamentale per garantire che le cure siano erogate da personale specificamente formato per l'età evolutiva». Mentre, per contrastare i costi nascosti e garantire l'equità sociale, si propone un meccanismo di copertura delle spese indirette sostenute dalle famiglie parametrato sulla durata del trattamento e sulla distanza dal centro di cura. Infine, l’associazione sottolinea la necessità di integrare l’oncologia pediatrica nel Piano oncologico nazionale.