mercoledì 24 maggio 2023
La giovane donna, malata da quando era adolescente, racconta la sua voglia di combattere in un libro. «Ho detto sì alla vita, anche se significava perdere la gamba. Giovani, vogliatevi bene»
Claudia Campus

Claudia Campus - Ufficio stampa Bambino Gesù

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Ama, credi, sogna, osa. Sul suo profilo social ha messo in bella mostra queste quattro parole che, in fondo, racchiudono tutto quello che ha sempre cercato di essere e fare nella vita. Anche se la sua vita è un po’ «più fragile e complicata» delle sue coetanee. Claudia Campus tra qualche ora taglierà il traguardo dei 40 anni, un bel traguardo per chi come lei ha come compagno di viaggio dalla nascita l’Epidemiolisi bollosa, una malattia rara della pelle che rende molto vulnerabili chi ne è affetto tanto da dargli la denominazione di “bimbi farfalla”. Ma Claudia, pur dietro un sorriso dolcissimo e due occhi scuri truccati alla perfezione, cerca di nascondere quella fragilità con il coraggio di affrontare ogni giorno 3-4 ore di medicazioni, che vuole farsi da sola, per evitare che si creino bolle, mucose infiammate, ulcere e quando va male carcinomi della pelle. Uno di questi nel 2015 l’ha costretta anche all’amputazione di una gamba.

Claudia e il suo medico Maya El Hachem

Claudia e il suo medico Maya El Hachem - Ufficio stampa Bambino Gesù

«I medici sono rimasti anche stupiti quando ho detto sì alla vita, scegliendo di continuare a vivere anche se da seduta, perché non potevo aver paura della carrozzella e rischiare così metastasi». Clauda è avvolta da una giacca fucsia, fascia in testa e rossetto in tinta, non vuole rinunciare alla sua indipendenza – è andata a vivere da sola da anni e ha preso anche la patente nonostante le preoccupazioni del papà – neanche ora che è appena uscita da una nuova operazione per un carcinoma all’altra gamba, per fortuna preso in tempo. «Bisogna essere comunque grati a Dio per la vita che ci ha donato e grati soprattutto quando ci lascia accanto le persone che amiamo e, personalmente, quando mi lascia fuori dall’ospedale per un po’», dice con fermezza mentre racconta la sua storia davanti ai medici del Bambino Gesù che la seguono da quando aveva 13 anni ed è arrivata dalla Sardegna, è nata ad Ozieri e vive a Berchidda, in provincia di Sassari. Medici la seguono anche ora ultramaggiorenne perché sull’isola non c’è nessuna struttura che può farle le infusioni di ferro a cui è costretta, tra l’altro. Accanto a Clauda c’è quella che lei chiama Maya, la responsabile di dermatologia dell’ospedale del Papa May El Hachem: «Sapere il vissuto di persone come Claudia ci aiuta sempre meglio a rispondere ai loro bisogni. Claudia è una donna coraggiosa».

«Chi soffre della mia malattia viene chiamato bambino farfalla. Mi è sembrata strana questa descrizione della malattia, perché la farfalla è leggera e la malattia è pesante – ammette -. La farfalla vola e noi dipendiamo da carrozzine e da chi ci accompagna». Eppure la farfalla ha molto da insegnare. «La felicità è come una farfalla: se la insegui, non riesci mai a prenderla - prosegue se stai tranquilla e non ti agiti, la farfalla può posarsi su di te». E Claudia innanzitutto ha «osato, superando i limiti imposti dalla malattia, le domande indiscrete della gente e – sorride – anche la paura di mettermi in costume, nonostante le cicatrici». Poi ha creduto «in Dio, nella vita e in me stessa». E ora sogna.

Claudia e il suo medico Maya El Hachem

Claudia e il suo medico Maya El Hachem - Ufficio stampa Bambino Gesù

Claudia di sogni ne ha tanti, appunto l’indipendenza che cerca di raggiungere ogni giorno. Il sogno di «vivere una vita normale, facendo anche pilates», nonostante tutto. Il sogno raggiunto di scrivere un libro, anche se «ho solo la terza media, perché ho dovuto lasciare la scuola per via della mia malattia. E questa è una soddisfazione immensa». Perfettamente imperfetta, questo il titolo che ha voluto dare al racconto della sua storia «vorrebbe essere un messaggio ai giovani e un aiuto di speranza alle persone fragili che si perdono nelle difficoltà e nei labirinti della vita. Vorrei dire ai giovani e a tutti di essere sempre se stessi, di lottare e superare i momenti in cui si sentono diversi da quello che impone la società: innanzi tutto dobbiamo piacere a noi stessi». Perché in fondo, come dice alla fine Claudia, «ognuno di noi è in qualche modo perfettamente imperfetto».

Lo staff del Bambino Gesù che ha in cura Claudia

Lo staff del Bambino Gesù che ha in cura Claudia - Ufficio stampa Bambino Gesù

Al Bambino Gesù nel 2021 erano in cura 83 bambini con epidermolisi bollosa (erano 67 nel 2020 e 62 nel 2019), con una media da 10 a 15 nuovi casi ogni anno. I pazienti provengono da tutta l'Italia e qualcuno dall'estero e sono seguiti da molti specialisti dell'ospedale (malattie rare e genetica; endoscopia digestiva, chirurgia plastica). L'aspettativa di vita non è ben definita, le fasce di rischio sono tra i 20 e 45 anni.

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