La Giornata dei malati di lebbra: dove ci si ammala, come si cura

Il volto di Julieta sorride, anche se la bocca porta il segno devastante della lebbra, il naso è appena accennato e gli occhi gonfi vedono a malapena. Con le dita mozzate dalla malattia stringe a sé il suo nipotino, nell’abbraccio d’amore di qualsiasi altra nonna. Non ha alcun timore di contagiarlo, perché Julieta ormai della lebbra sa tutto ciò che ancora oggi molte persone, in Paesi più ricchi e acculturati del suo Mozambico, non conoscono affatto: prima di tutto che dal morbo di Hansen (nome scientifico della malattia) si guarisce completamente, se è diagnosticato e trattato in tempo, e poi che la sua forza contagiosa è scritta più nelle nostre ataviche paure che nella realtà. Julieta, insomma, è un simbolo potente di come oggi la cura e l’inclusione sociale possano restituire salute e dignità a ogni malato di lebbra nel mondo.

A raccontarlo, nella 73esima Giornata mondiale dei Malati di Lebbra, è Aifo – Associazione italiana amici di Raoul Follereau – da 65 anni in prima linea nel mondo per la cura della malattia e, dopo la guarigione, per garantire alle persone un rientro pieno e attivo nella vita sociale. Anche in questa Giornata, Aifo sarà presente nelle piazze e parrocchie d’Italia grazie a centinaia di volontari per informare e per la raccolta di donazioni con la distribuzione di prodotti solidali. Se infatti nell’immaginario collettivo la lebbra è una malattia del passato remoto, legata ad apocalissi bibliche e antiche punizioni divine, nel 2024 l’Oms ha registrato 172.717 nuovi casi nel mondo, con una leggera diminuzione rispetto al 2023 ma sempre troppi per una malattia che, se individuata alla comparsa dei sintomi, oggi è perfettamente curabile prima che appaiano le ben note mutilazioni degli arti inferiori e superiori e la perdita della vista. Tra i nuovi casi del 2024, ben 9.397 sono bambini, un dato grave sul piano scientifico, che dimostra come la trasmissione sia ancora attiva e precoce (però in 117 Paesi su 188 non si è registrato alcun nuovo malato in età pediatrica). Il paradosso è che 9.157 pazienti al momento della diagnosi mostravano già disabilità fisiche gravi e secondo le stime sono oltre 3 milioni le persone che, pur avendo terminato il trattamento, vivono con mutilazioni permanenti: «Ciò indica ancora oggi la scarsa conoscenza dei sintomi all’interno delle comunità, le difficoltà di accesso alla sanità e la bassa qualità dei servizi di trattamento», commenta il leprologo Giovanni Gazzoli, specializzato in patologie tropicali e da 35 anni medico di Aifo nel mondo, «inoltre a quel punto la malattia probabilmente si è diffusa tra i contatti familiari». Già, perché la lebbra, che fa tanta paura, in realtà oggi smette di essere contagiosa già dalla prima somministrazione di un cocktail di antibiotici (polichemioterapia). Il che rende ancora più assurdi i numeri di una piaga che non demorde. Tenendo conto del fatto che, come diceva Raoul Follereau, geniale e appassionato giornalista e filantropo, fondatore della Giornata mondiale dei Malati di Lebbra, le vere lebbre da curare sono i preconcetti dei sani e lo stigma che condanna i malati anche dopo che sono guariti: sempre “lebbrosi” si resta, quindi isolati, rifiutati dalla famiglia e dalla società, privati della scuola e di un lavoro. Marchiati a fuoco dalla lettera scarlatta di una vergogna inesistente ma gridata da un corpo deformato.

«Voglio però sottolineare l’aspetto positivo della situazione – continua l’infettivologo –: il trattamento efficace della lebbra è stato scoperto solo nel 1982, ma da allora si sono curate milioni di persone. Prima del 1982 si chiudeva la persona malata in un lebbrosario fino alla fine dei suoi giorni, era l’untore e andava eliminato dal convivio sociale, punto. L’avvento della polichemioterapia è un po’ come la riforma Basaglia che ha deistituzionalizzato i pazienti psichiatrici: al centro non c’è più la malattia, ma una persona, che non va incarcerata ma curata. Ovunque si è passati dal lebbrosario al trattamento della lebbra all’interno dei sistemi sanitari nazionali dei Paesi endemici. Ci sono voluti decenni e ancora oggi abbiamo difficoltà, ad esempio nella reale distribuzione dei farmaci alle strutture sanitarie, e Aifo interviene anche in questo». Inoltre se una persona già in cura dalla lebbra ha un problema cardiologico o oncologico, in alcuni Paesi non ottiene una visita! »Significa che il personale medico è totalmente disinformato sulla non contagiosità della malattia».

“Chi è malato guarisce solo se qualcuno lo abbraccia”, è lo slogan di Aifo, una suggestione, certo, (quanti provocatòri abbracci elargiva Follereau nei lebbrosari dove era vietato)   ma anche un’evidenza scientifica: «Persistono forme di discriminazione legalizzata in molte parti del mondo – denuncia Gazzoli –. Nel 2024 l’Oms ha recensito 81 leggi che sanciscono la disuguaglianza tra le persone colpite da lebbra e il resto della popolazione: diritti civili negati, divieti speciali e quant’altro. Tant’è che nella sola India 22 di queste norme sono state da poco abrogate». «Il cammino verso un mondo senza lebbra presuppone azioni integrate verso l’obiettivo dei "Tre zeri" – insiste quindi Antonio Lissoni, presidente di Aifo –: zero trasmissione, zero disabilità e zero discriminazione, ma poi imprescindibile è il "prendersi cura" con una visione globale che va ben oltre i 6/12 mesi della durata della terapia». È per questo che Aifo con i suoi progetti in vari Paesi del mondo  non si limita a sostenere i percorsi terapeutici e la riabilitazione (4.566 le persone che ha seguito nel 2024), ma crea occasioni di rinascita sociale ed economica di grande impatto per intere comunità.

Oggi la lebbra si trova nella lista delle Malattie Tropicali Neglette dell’Oms, e il 79,8% dei casi si concentra tra India (100.957 persone), Brasile (22.129) e Indonesia (14.968), ma il Paese che nel 2024 ha avuto il picco di nuovi malati è (non a caso) il Sud Sudan (+36,4%), il che – spiega Daniela Tavanti, direttrice Aifo – rivela come la guerra e le condizioni socio-economiche siano poi la causa maggiore della diffusione della malattia. Insomma, è importante interrompere la catena della diffusione, ma la lebbra si eradica solo migliorando la vita delle comunità.

Proprio per questo in Europa la malattia di Hansen è sparita già nel XIX secolo, ben prima della scoperta della terapia. E l’Italia, che fino all’inizio del Duemila contava ancora rarissimi focolai autoctoni, oggi conta una decina di nuovi casi l’anno… ma casi di importazione, ovvero persone immigrate o viaggiatori italiani che hanno soggiornato in Paesi endemici.