Disabilità: Il progetto di vita come un abito su misura, realizzi sogni e desideri dei ragazzi

Come un abito sartoriale cucito addosso. Parlare di progetto di vita, ancor più alla luce delle novità introdotte dalla legge 62 del 2024 significa, infatti, «cambiare paradigma» e tornare a mettere al centro la persona con i suoi desideri e i suoi sogni. Un lavoro certo complesso, ancor più quando si tratta di persone con autismo ad alti livelli di sostegno, ma «un percorso inevitabile». Soprattutto se si vuol passare dal mettere i tanti «mattoni delle belle esperienze sui territori, a diventare casa. Siamo chiamati a questo». Usa queste parole, oltre alla necessità di «fare alleanze», suor Veronica Donatello, responsabile del servizio nazionale Cei per la pastorale delle persone con disabilità ieri a Roma, durante il seminario promosso dal Servizio nazionale Cei per la pastorale delle persone con disabilità e dall’OssNA (Osservatorio nazionale autismo) proprio dedicato alle persone con autismo di livello 3. Un incontro a cui ha voluto partecipare con un videomessaggio anche il presidente della Cei, cardinale Matteo Zuppi, ricordando che «c’è una sfida quanto mai attuale che coinvolge tutti» ed è quella di «non lasciare mai sole le famiglie, e in questo credo che anche le nostre comunità debbono tanto crescere, tanto imparare a essere vicini e ad aiutarsi e ad aiutare». Le storie delle persone con autismo non sono «facili», ma sono «di una straordinaria comunicazione che ci viene chiesta e che, quando impariamo a trovarla, è una gioia e supera tutte le barriere». Steccati che si superano soltanto facendo rete e mettendosi in relazione e in ascolto gli uni degli altri. La sfida è proprio questa e riguarda tutti, prosegue suor Veronica Donatello, per non lasciare indietro nessuno: «Associazioni, professionisti, persone con disabilità, famiglie, la Chiesa nelle sue varie forme. Abbiamo visto che possiamo fare la differenza diventando compagni di viaggio».

Con la riforma sulla disabilità approvata nel 2024 siamo difatti davanti a «un cambiamento davvero epocale, soprattutto per quanto riguarda la presa in carico della persona autistica o della persona con disabilità sul territorio», perché spiega la ministra per la disabilità Alessandra Locatelli ringraziando la Cei per il «il supporto capillare» nella diffusione della riforma, «invertiamo le priorità e mettiamo al centro la persona col suo diritto di scegliere e con i suoi desideri. I progetti di vita devono grantire il più possibile lo sviluppo di una vita autonoma e indipendente». Il progetto di vita così non può essere una «variabile», aggiunge poi il presidente nazionale Anffas (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo) Roberto Speziale, perché se «modulare, personalizzato e partecipato cambia, se fatto bene, le traiettorie di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie». Da qui la necessità di un’alleanza tra tutti i soggetti.

Il diritto ad una vita piena e dignitosa delle persone con disabilità «non è mai negoziabile», sottolinea difatti Vincenzo Falabella, presidente della Fish (Federazione italiana per il superamento dell'handicap) ed il progetto di vita per le persone con autismo «non può essere ridotto a una semplice pianificazione di interventi assistenziali o sanitari, ma deve configurarsi come un percorso dinamico costruito insieme alla persona, alla famiglia, alle comunità». Un concetto ripreso anche dal presidente dell’Angsa (Associazione nazionale genitori persone con autismo) Giovanni Marino, che aggiunge come il progetto di vita «richiede una visione molto più ampia del semplice elenco dei diritti e dei sostegni necessari» e implica anche che «il ministero della Salute aggiorni i suoi servizi nati per moduli, per standard, per trasformarsi in servizi individualizzati».

Ad aprire l'incontro come “testimone” anche Diego Blanchetti, 22enne con autismo originario di Lodi, che frequenta da dieci anni la Fondazione Danelli, dedicata a servizi per le persone con disabilità. «Quando mi hanno comunicato che ero autistico ci sono rimasto di sasso- ha raccontato - perché pensavo che l'autismo fosse una malattia, l'avevo letto sul giornale. In realtà l'autismo è un modo diverso di funzionare che ti abbassa drasticamente le abilità sociali». Diego oggi frequenta un corso di cucina due volte a settimana, è impegnato nelle attività della Fondazione, si è diplomato come perito turistico e nel suo futuro vede lo studio delle lingue. «Ho talento nelle lingue e passione, vorrei studiarle all'università», dice. È il suo desiderio, il suo sogno attuale, il progetto che vede in questo momento per la sua vita.

Esperienze di autonomia e partecipazione lungo l’Italia ce ne sono tante, come quella appunto della Fondazione Danelli che con il centro “Oltre la Cascina Caselle” dà concreta attuazione al progetto di vita. Oppure la cooperativa sociale Garibaldi di Roma che con il progetto Proxima, finanziato dalla Regione Lazio, ha sperimentato il modello “World Lab”, ovvero inserimenti in contesti lavorativi reali — aziende agricole, trattorie, negozi — con risultati positivi sia per i giovani adulti coinvolti che per gli operatori ospitanti. O ancora la cooperativa Amicizia di Codogno che con il progetto “Appartamenti in Centro” dal 2022 ospita 10 ragazzi autistici di livello 3. Non meno importanti sono le esperienze che lavorano sulla spiritualità di questi giovani, come quello portato avanti dal Serafico di Assisi. Ogni mercoledì pomeriggio – racconta Silvia Ilicini, pedagogista del centro - «viene dedicata un’ora all’animazione liturgica», un percorso di avvicinamento sensoriale che anticipa la celebrazione eucaristica del sabato attraverso «gesti, segni e simboli percepibili anche in condizioni di particolare gravità».