Sono in molti che ogni volta che incontrano me o, più spesso, mia moglie, dopo essersi informati delle mie condizioni, si congedano dicendo: «E la prego, di qualunque cosa abbia bisogno mi raccomando, non esiti!». Parole sincere, però ogni volta che le sento la tentazione di rispondere "La ringrazio molto! Ecco questo è il nostro Iban, faccia lei..." si fa sempre più forte. Una battuta, certo, che tuttavia nasce dalla constatazione che, nell'Italia del 2019, ammalarsi è ancora un lusso. Non ci credete? A me che ho la Sla lo Stato riconosce l'esenzione dal ticket per visite, esami e medicine (riluzolo e radicut, unici due farmaci riconosciuti) collegate alla mia patologia. Io non ne prendo nessuno: non tollero il primo e ho rifiutato di prendere l'altro, seguo una cura sperimentale approvata dall'Agenzia europea del farmaco, e le medicine sono a mio carico. Ugualmente sono a carico del paziente gli integratori, indispensabili per alleviare gli effetti degenerativi, e sono prodotti che costano molto; io non ne uso, ma da tre mesi prendo un preparato galenico che sostituisce un farmaco non disponibile in Italia. Non costa tantissimo, circa 40 euro al mese, «ma per tanti – lamentava Amelia Conte del Centro Nemo – anche questa può essere una somma difficile da sostenere». Sul fronte dei presìdi ho diritto a tutto, dalla sedia a rotelle in poi, basta attrezzarsi per le estenuanti battaglie con la burocrazia. Dove lo Stato riconosce solo sgravi parziali o Iva ridotta è per i lavori necessari a eliminare le barriere architettoniche, dentro casa o nel tuo palazzo. Parliamo di decine di migliaia di euro, specie quando si dovrebbero installare montascale o modificare l'ascensore per potervi entrare con la sedia. Così si finisce per restare prigionieri in casa, come succederà a me; da altre parti, come in Germania, lo Stato ti rifà casa a sue spese, e scusate se è poco. Quanto all'assistenza alla persona, si va nell'assurdo: ho diritto a 15 ore e mezzo alla settimana, il massimo, ma in base a quanto stabilito dal Comune di Roma non ho diritto all'assegno di caregiver, e ciò nonostante io abbia bisogno di assistenza 24 ore al giorno per l'intero anno. Così tutto ricade su mia moglie. Se abitassi in altre regioni magari avrei di più, o di meno: colpa di un decentramento demenziale che ha finito per creare nella stessa nazione cittadini di serie A, B, C e perfino D. Sarebbe bellissimo se una piccolissima frazione delle centinaia di miliardi destinati dall'ultimo Def a misure puramente elettorali andassero a sanare questa follia. Ma è fantascienza. (18-Avvenire/rubriche/slalom)